Vivere da adulto con paralisi cerebrale

Panoramica

La paralisi cerebrale (CP) è un gruppo di disturbi del sistema nervoso che causano problemi di coordinazione muscolare e altri problemi di movimento. Può essere causato da lesioni o infezioni durante la gravidanza o durante o dopo la nascita. Potrebbe anche essere il risultato di mutazioni genetiche.

Non importa la causa, CP si verifica all'inizio della vita. I sintomi si manifestano spesso nei primi anni di vita di un bambino.

Non esiste una condizione nota come CP ad insorgenza tardiva. Non puoi sviluppare questa condizione da adulto. Inoltre, CP non è progressivo. Ciò significa che non peggiora per tutta la vita di una persona. Tuttavia, come una persona che vive con CP età, la condizione può causare nuove sfide e problemi.

Continua a leggere per saperne di più sulla vita da adulto con CP e su come prepararti per nuove sfide.

Sintomi di CP negli adulti

I sintomi adulti con esperienza CP spesso dipendono dal tipo di CP che hanno, così come il livello.

Alcune forme di CP, come la paralisi cerebrale spastica, causano muscoli rigidi, riflessi esagerati e movimenti anormali quando si cammina o si prova a muoversi. Il CP può influenzare l'intero corpo, ma può anche influire solo su un lato di esso.

I sintomi comuni di CP includono:

• debolezza muscolare
• muscoli rigidi
• movimenti a forbice con le gambe quando si cammina
• paralisi
• movimenti involontari nelle mani, nelle braccia e nelle gambe
• spasmi del viso e della lingua
• difficoltà a deglutire
• perdita di tono muscolare
• arti floscio che si muovono facilmente

L'invecchiamento prematuro e le menomazioni mentali e fisiche più pronunciate possono far sembrare che il CP stia peggiorando con l'età. Non è. È una condizione non progressiva.

Invece, la condizione può lentamente compromettere la capacità del corpo di muoversi e lavorare in modo efficace, il che può sembrare come se la condizione stesse peggiorando.

È importante tenere presente che i sintomi di CP non si presenteranno per la prima volta negli adulti. Se tu o una persona cara state sperimentando nuovi problemi con il movimento, è probabile che sia il risultato di un'altra condizione, non di CP.

Sfide legate all'invecchiamento precoce

Grazie ai progressi nel trattamento e nella gestione, l'aspettativa di vita per le persone con CP è quasi la stessa della popolazione generale. Tuttavia, le persone con CP spesso affrontano problemi e sfide che le persone senza il disturbo non affrontano.

Ad esempio, le persone con CP hanno probabilità di subire un invecchiamento precoce. Questi primi segni di età avanzata possono cominciare a manifestarsi quando compiono 40 anni.

Le persone con CP usano da tre a cinque volte l'energia delle persone senza il disordine per completare le attività quotidiane.

Nel corso del tempo, questa tensione e la domanda di muscoli e ossa possono iniziare a logorare il corpo. Alla fine, l'uso eccessivo di articolazioni come quelle alle ginocchia, alle caviglie, ai fianchi e alle braccia può portare all'osteoartrite, chiamata anche artrite degenerativa.

Per alcuni individui, l'invecchiamento precoce può richiedere l'uso di ausili per la mobilità, come sedie a rotelle o stampelle. Per gli altri, la capacità di camminare può essere completamente persa. Altri segni di invecchiamento precoce includono aumento del dolore, muscoli rigidi e problemi cardiaci o polmonari.

Sfide relative alla sindrome post-danno

La sindrome post-alterata è una condizione comune che si verifica quando si aumenta al massimo l'energia del proprio corpo. Se hai CP, puoi usare tutta la tua energia facendo determinate attività quotidiane, come salire una piccola rampa di scale o spazzare il pavimento.

La combinazione di questo maggiore uso di energia, oltre a dolore, affaticamento e debolezza, pone un grande peso sul corpo.

La sindrome post-alterata può essere difficile da distinguere dai sintomi e dagli impatti di CP.

Le persone che vivono con CP hanno bisogno di maggiore energia per ogni tipo di compito, quindi affaticamento e dolore sono comuni. Tuttavia, la presenza cronica di dolore, stanchezza e debolezza può essere l'indizio di una sindrome post-compromissione.

È possibile evitare il danno prolungato da elevate esigenze energetiche e aumento della fatica lavorando con un terapista occupazionale. Questi professionisti del settore medico possono aiutarti a imparare modi per svolgere compiti quotidiani e consumare meno energia allo stesso tempo.

Sfide relative al dolore

Anormalità con muscoli, articolazioni e ossa possono produrre disagio durante l'infanzia, ma come una persona con età CP, questo disagio può trasformarsi in dolore.

Il CP può influire sullo sviluppo e sulla funzione delle articolazioni. Può portare ad artrosi ad insorgenza precoce. Può anche mettere una compressione eccessiva sui giunti ogni volta che li usi. Questi problemi possono causare dolore.

Questo dolore è più comune nelle articolazioni principali del corpo, compresi i fianchi, le ginocchia, le caviglie e la parte superiore e inferiore della schiena. CP indossa fisicamente il corpo in molti modi. Gli effetti di questo dolore possono peggiorare altri sintomi.

Per alcune persone, il dolore può essere gestito con misure preventive. Questo include la terapia fisica e occupazionale. Anche i farmaci possono essere d'aiuto.

Problemi comuni di salute mentale

Le persone che vivono con CP possono sentirsi isolate a causa della condizione. Puoi evitare eventi o uscite. Potresti aver paura di provare vergogna o imbarazzo a causa di limitazioni fisiche. Questo può portare all'isolamento sociale, all'ansia e persino alla depressione.

La depressione è più comune negli individui con malattie croniche come CP. Infatti, uno studio del 2017 su 501 adulti con PC ha rilevato che il 20% di loro aveva depressione.

Questo stesso studio ha rilevato che la depressione era più comune in coloro che avevano anche condizioni gastrointestinali o usavano antidolorifici orali. Leggi come una donna si occupa della depressione associata alla sua malattia cronica.

I problemi di salute mentale possono essere trascurati perché CP è principalmente una condizione fisica. L'obiettivo del trattamento può essere il miglioramento della mobilità, la diminuzione del dolore e il prolungamento dell'energia. Tuttavia, gli effetti della depressione e dei problemi di salute mentale possono aumentare la gravità della CP.

È importante che tu e il tuo dottore affrontate i vostri bisogni emotivi e mentali, così come quelli fisici. Gruppi di supporto, terapisti e altri esperti di salute mentale possono essere una buona risorsa per le persone con CP.

Condizioni mediche coesistenti

Le persone con CP hanno tassi più alti di:

• ipertensione
• condizioni cardiache
• diabete
• incontinenza urinaria
• asma
• dolori articolari
• artrite
• difficoltà di deglutizione
• menomazioni uditive
• ictus
• enfisema
• scoliosi
• difficoltà di parola

La combinazione dei sintomi della CP e di queste altre condizioni mediche può influire sul benessere generale e sulla salute di una persona. Può anche peggiorare i sintomi di entrambe le condizioni. Fortunatamente, ci sono trattamenti per molte di queste condizioni.

Sfide che possono emergere sul posto di lavoro

Quando i bambini con PC diventano adulti, possono decidere di fare nuove esperienze, con college e lavoro. Il CP può rendere più difficili alcuni compiti, ma molti sono in grado di frequentare la scuola o di lavorare a tempo pieno con grande successo e successo.

Ci sono anche alloggi che possono rendere più semplici le tue attività quotidiane e meno fisicamente.

A causa dell'Americans with Disabilities Act (ADA), i datori di lavoro sono tenuti a fornire sistemazioni ragionevoli per i dipendenti con disabilità. Queste sistemazioni possono includere:

• periodi di riposo frequenti
• dispositivi per ridurre il pedaggio fisico (uno sgabello, per esempio)
• un parcheggio più vicino alla porta
• una scrivania più vicina al bagno o alle macchine da ufficio
• l'uso di altri dispositivi di assistenza

I datori di lavoro non sono autorizzati a discriminare te nelle loro scelte di assunzione a causa di qualsiasi disabilità o bisogni speciali.

Se non sei sicuro dei tuoi diritti o hai bisogno di aiuto, puoi contattare la Divisione diritti civili del Dipartimento di Giustizia degli Stati Uniti. Anche organizzazioni come The Arc e l'American Association of People with Disabilities sono utili.

Sfide che possono emergere in situazioni sociali

Le persone che vivono con CP potrebbero avere delle esitazioni sugli eventi sociali. Potresti temere aspetti o domande insoliti. Puoi anche stancarti facilmente o sentirti troppo scomodo per sistemare la tua sedia a rotelle o le stampelle.

Tuttavia, ricorda che non sei un inconveniente. Molte persone con questa condizione hanno una vita sociale sana e robusta.

La chiave è trovare amici che ti incoraggeranno a rimanere attivi e ti aiuteranno in questo sforzo. Potresti sentire la tendenza a isolarti per convenienza.

Gli amici che fanno il check-in con te e capiscono le sistemazioni di cui potresti aver bisogno ti aiuteranno a sentirti ben collegato socialmente e ti renderai conto che c'è poco che ti trattenga.

Asporto e risorse

Le persone che vivono con CP possono avere una vita sana e attiva. Molti hanno un'aspettativa di vita uguale a quella di una persona senza questa condizione.

Tuttavia, la CP può presentare circostanze difficili che richiedono sistemazioni e gestione. Grazie ai progressi nel trattamento della CP, molte persone possono trovare l'assistenza di cui hanno bisogno e vivere una vita appagante.

Se stai cercando risorse per il trattamento o hai domande sulla convivenza con CP da adulto, contatta queste organizzazioni:

• Paralisi cerebrale unita
• Amministrazione per la vita in comunità
• CareerOneStop
• Easter Seals
• L'arco