La demenza del corpo di Lewy (LBD) è una malattia progressiva che coinvolge depositi anormali di una proteina chiamata alfa-sinucleina nel cervello. I depositi sono chiamati corpi di Lewy e prendono il nome da Friedrich H. Lewy, lo scienziato che li ha scoperti.
LBD è un termine che copre due condizioni che hanno sintomi simili. Uno è la demenza con corpi di Lewy e l'altro è la demenza della malattia di Parkinson.
I corpi di Lewy crescono nelle cellule nervose del cervello che influenzano il controllo motorio e il pensiero.
Quando pensi alla demenza, la prima cosa che viene in mente potrebbe essere la malattia di Alzheimer. Le due condizioni differiscono nel fatto che l'Alzheimer comporta problemi di memoria estremi e la LBD ha maggiori probabilità di influenzare il modo in cui elabori le informazioni. Inoltre, la LBD causa sintomi fisici come tremori e rigidità muscolare.
Si stima che la LBD colpisca 1,4 milioni di persone negli Stati Uniti, ma potrebbe essere una sottostima. È probabile che non sia stata diagnosticata in modo insufficiente perché i primi sintomi sono così simili a quelli del morbo di Parkinson e del morbo di Alzheimer.
La causa della LBD non è chiara, quindi non esiste un metodo noto di prevenzione. Il trattamento si concentra principalmente sulla gestione dei sintomi. Continua a leggere per saperne di più.
Ci sono quattro modelli in cui i sintomi iniziano tipicamente. Loro sono:
I sintomi cognitivi tendono a presentarsi prima nella demenza con corpi di Lewy che nella demenza di malattia di Parkinson.
Indipendentemente da come inizia, LBD alla fine porta a un simile insieme di sintomi fisici, cognitivi e comportamentali.
Questi includono:
problemi cognitivi, come problemi nell'elaborazione di informazioni e pianificazione
LBD può anche influenzare il sistema nervoso autonomo. Questo può portare a una scarsa regolamentazione di:
Questo può portare a:
La ricerca deve ancora scoprire la causa principale della LBD.
Ciò che è chiaro è che le persone con LBD hanno gruppi anormali di proteine, chiamati corpi di Lewy, nel loro cervello. I corpi di Lewy interrompono la funzione cerebrale.
La maggior parte delle persone che hanno la demenza con corpi di Lewy non hanno una storia familiare della malattia. Ad oggi, non c'è una causa genetica conosciuta.
Tra il 50 e l'80 per cento delle persone affette dal morbo di Parkinson svilupperà successivamente la demenza da morbo di Parkinson. Non è chiaro il motivo per cui alcune persone lo fanno e altri no.
Gli scienziati non sono sicuri di ciò che spinge le proteine ad accumularsi in primo luogo.
Non tutti quelli con malattia di Parkinson svilupperanno LBD, ma avere il Parkinson potrebbe aumentare il rischio di LBD.
Il tuo rischio potrebbe essere maggiore se qualcuno nella tua famiglia aveva la LBD o il morbo di Parkinson. È più probabile che venga diagnosticato a persone di età superiore ai 60 anni e negli uomini più spesso rispetto alle donne.
La LBD può essere associata alla depressione.
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La diagnosi precoce è importante, perché alcuni farmaci usati per trattare il Parkinson e l'Alzheimer possono peggiorare la LBD. Tuttavia, non è facile perché non esiste un singolo test in grado di diagnosticare con precisione il LBD.
Ecco alcuni degli esami e dei test che possono aiutare il tuo medico ad arrivare alla diagnosi corretta.
Esame fisico può includere il test di:
Il medico cercherà segni di malattia di Parkinson, ictus o tumori.
Analisi del sangue può raccogliere cose come problemi alla tiroide e carenza di vitamina B-12, che possono influire sulla funzione cerebrale. Questo può aiutare a escludere LBD.
Un valutazione delle abilità mentali, come la memoria e le capacità di pensiero, possono indicare segni di demenza.
Test di imaging, come le scansioni MRI, CT o PET possono aiutare a diagnosticare emorragia cerebrale, ictus e tumori.
Valutazione del sonno può rivelare il disturbo del comportamento del sonno REM.
Test della funzione autonoma cerca segni di frequenza cardiaca e instabilità della pressione sanguigna.
Per una diagnosi di LBD, devi avere almeno due di questi:
Questi sintomi supportano anche la diagnosi di LBD:
La LBD è una malattia progressiva, quindi segni e sintomi peggioreranno nel tempo.
Questo può portare a:
Non c'è alcun trattamento per rallentare o arrestare la progressione della malattia. Il trattamento è progettato per rendere i sintomi più gestibili.
Le persone con LBD tendono ad essere molto sensibili alle droghe. I farmaci devono essere prescritti con molta cautela e un attento monitoraggio. Ecco alcuni dei farmaci che possono essere considerati.
Per problemi di pensiero e memoria, oltre a problemi comportamentali e allucinazioni:
Per tremore, lentezza e rigidità:
Per disturbi del sonno:
In alcuni casi, gli antipsicotici possono essere prescritti per allucinazioni, delusioni o paranoia, ma con estrema cautela. Gli antipsicotici possono peggiorare i sintomi della LBD. Gli effetti collaterali severi possono essere in pericolo di vita.
Altri farmaci possono essere usati per trattare la pressione sanguigna o altri sintomi quando si presentano.
Un piano di trattamento tipico può includere uno o più dei seguenti:
Questo può includere:
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Non c'è modo di fermare la progressione della LBD. Continuerà a influenzare le capacità cognitive e le funzioni motorie e richiederà cure mediche per tutta la vita. Alcuni sintomi possono essere gestiti, ma i farmaci devono essere monitorati e adattati secondo necessità.
Una persona con LBD avrà bisogno di assistenza fornita da familiari e operatori sanitari. L'aspettativa di vita media è di otto anni dopo l'insorgenza dei sintomi.
Il ruolo del caregiver è destinato a crescere man mano che la malattia progredisce. La situazione è diversa per tutti, ma qui ci sono alcuni consigli generali per chi si prende cura delle persone con LBD:
Parla lentamente e con voce chiara. Usa frasi semplici e integri con gesti e puntamenti con le mani.
Mantienilo semplice. Lanciare informazioni extra o fornire troppe scelte può creare confusione, quindi attenersi a un argomento semplificato alla volta. Quindi concedi un ampio tempo per la risposta. Correre una persona con LBD può portare a frustrazione per entrambi.
LBD può causare una serie di emozioni. È comprensibile che la persona a cui ti stai prendendo cura sia irritata, spaventata o depressa. Sii rispettoso e non giudicante. Offri rassicurazione sul fatto che avranno il supporto di cui hanno bisogno.
Il movimento fisico fa bene alle persone con LBD. Incoraggia gli esercizi semplici e le routine di stretching. Gli esercizi diurni possono anche facilitare il sonno notturno.
Stimolare il funzionamento mentale con enigmi e giochi che richiedono capacità di pensiero.
Le persone con LBD hanno disturbi del sonno, compresi i problemi comportamentali del sonno.
Non offrire loro bevande contenenti caffeina e cerca di evitare il sonnellino diurno. Fornire un'atmosfera rilassante prima di andare a letto, che dovrebbe essere alla stessa ora ogni notte. Lasciare le luci della notte in tutta la casa per evitare confusione, inciampi e cadute notturne.
Le persone con LBD devono affrontare tremori, problemi di equilibrio e difficoltà a muoversi. Inoltre tendono a confondersi e possono provare allucinazioni o delusioni.
Ridurre il rischio di lesioni eliminando il disordine, i tappeti sciolti e altri rischi di inciampo. Disporre i mobili in modo che sia facile muoversi e mantenere la casa ben illuminata.
È facile perdersi nel caregiving a scapito della propria salute e del proprio benessere. Ma non puoi fare del tuo meglio per qualcun altro se non ti prendi cura di te stesso.
Cerca di seguire questi consigli di cura di sé:
Il burnout del caregiver è fin troppo reale. Ciò non significa che tu abbia fallito, significa solo che ti stai allenando troppo. Potresti trovare utile unirti a un gruppo di supporto per il caregiver in modo da poter interagire con le persone che lo ottengono. Se inizi a sentirti emotivamente o fisicamente svuotato, considera di parlare con un terapeuta.