Sclerosi multipla pediatrica Che cosa è necessario sapere

Panoramica

La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune. Il sistema immunitario attacca erroneamente una sostanza che circonda e protegge i nervi nel cervello e nel midollo spinale. Questa sostanza è chiamata mielina.

La mielina consente ai segnali di muoversi rapidamente e senza intoppi attraverso i nervi. Quando è ferito e segnato, i segnali rallentano e si confondono, causando i sintomi della SM.

La SM diagnosticata nell'infanzia si chiama MS pediatrica. Solo il 3-5% delle persone con SM viene diagnosticato prima dei 16 anni e meno dell'1% riceve la diagnosi prima di aver compiuto 10 anni.

I sintomi della sclerosi multipla nei bambini e negli adolescenti

I sintomi della SM dipendono da quali nervi sono stati colpiti. Poiché il danno alla mielina è irregolare e può colpire qualsiasi parte del sistema nervoso centrale, i sintomi della SM sono imprevedibili e variano da persona a persona.

Nei bambini, la SM è quasi sempre il tipo recidivante-remittente. Ciò significa che la malattia si alterna tra recidive in cui i sintomi si manifestano e le remissioni in cui vi sono solo sintomi lievi o assenti. I chiarori possono durare giorni o settimane e la remissione può durare mesi o anni. Alla fine, però, la malattia può progredire in invalidità permanente.

La maggior parte dei sintomi della SM nei bambini sono gli stessi degli adulti, tra cui:

• debolezza
• formicolio e intorpidimento
• problemi agli occhi tra cui perdita della vista, dolore con movimento oculare e visione doppia
• problemi di equilibrio
• difficoltà a camminare
• tremori
• spasticità (contrazione muscolare continua)
• problemi di controllo dell'intestino e della vescica
• biascicamento

Solitamente sintomi come debolezza, intorpidimento e formicolio e perdita della vista si verificano solo su un lato del corpo alla volta.

I disturbi dell'umore si verificano frequentemente nei bambini con SM. La depressione è la più comune, si verifica in circa il 27 per cento. Altre condizioni frequenti includono:

• ansia
• malattia da panico
• depressione bipolare
• disturbo dell'adattamento

Circa il 30 percento dei bambini con SM ha problemi cognitivi o problemi con il loro modo di pensare. Le attività più frequentemente interessate includono:

• memoria
• capacità di concentrazione
• compiti di esecuzione di velocità e coordinamento
• elaborazione delle informazioni
• funzioni esecutive come pianificazione, organizzazione e processo decisionale

Alcuni sintomi si osservano spesso nei bambini ma raramente negli adulti. Questi sintomi sono:

• convulsioni
• letargia o estrema fatica

Cause della SM nei bambini e negli adolescenti

La causa della SM nei bambini (e negli adulti) è sconosciuta. Non è contagioso e non c'è nulla che possa essere fatto per impedirlo. Tuttavia, ci sono diverse cose che sembrano aumentare il rischio di ottenerlo:

• Genetica / storia familiare. La SM non è ereditata dai genitori, ma se un bambino ha determinate combinazioni di geni o un genitore o un fratello con SM, è leggermente più probabile che lo sviluppi.
• Esposizione al virus Epstein-Barr. Questo virus può agire da innesco che scatena la SM nei bambini che ne sono suscettibili. Tuttavia, molti bambini sono esposti al virus e non sviluppano la SM.
• Bassi livelli di vitamina D. La SM si trova più spesso nelle persone nei climi nordici dove c'è meno sole che intorno all'equatore dove c'è molto sole. I nostri corpi hanno bisogno della luce solare per produrre vitamina D, quindi le persone nei climi settentrionali tendono ad avere bassi livelli di vitamina D. I ricercatori ritengono che questo possa significare che esiste un legame tra la SM e la bassa vitamina D. Inoltre, i bassi livelli di vitamina D aumentano il rischio di flare.
• Esposizione al fumo È stato dimostrato che il fumo di sigaretta, sia di prima mano che di seconda mano, aumenta il rischio di sviluppare la SM.

Diagnosi di SM nei bambini e negli adolescenti

Diagnosticare la SM nei bambini può essere difficile per diversi motivi. Altre malattie infantili possono avere sintomi simili e sono difficili da differenziare.

Poiché la SM è così rara nei bambini e negli adolescenti, i medici potrebbero non cercarla. Inoltre, i test come la risonanza magnetica e il liquido spinale spesso non mostrano i cambiamenti tipicamente osservati negli adulti con SM. Infine, potrebbe non esserci molta evidenza della malattia se la valutazione viene effettuata durante una remissione.

Non esiste un test specifico per la diagnosi di SM. Invece, un medico utilizza informazioni dalla storia, esame e diversi test per confermare la diagnosi e escludere altre possibili cause dei sintomi.

Per fare una diagnosi, un medico ha bisogno di vedere la prova della SM in due parti del sistema nervoso centrale in due momenti diversi. Una diagnosi non può essere fatta dopo un solo episodio.

I test che un medico può utilizzare per diagnosticare la SM includono:

• Storia ed esame Un medico farà domande dettagliate sul tipo e sulla frequenza dei sintomi del bambino ed eseguirà un accurato esame neurologico.
• MRI. Una risonanza magnetica indica se alcune parti del cervello e del midollo spinale sono danneggiate o cicatrizzate. Questo test mostrerà se c'è un'infiammazione nel nervo ottico tra l'occhio e il cervello, che è chiamata neurite ottica. Questo è spesso il primo segno di SM nei bambini.
• Colpetto spinale Per questa procedura, un campione del fluido attorno al cervello e al midollo spinale viene rimosso ed esaminato per rilevare eventuali segni di SM.
• Potenziali evocati. Questo test mostra quanto velocemente i segnali si muovono attraverso i nervi. Questi segnali saranno lenti nei bambini con SM.

Trattamento della SM nei bambini e negli adolescenti

Sebbene non esista una cura per la SM, esistono trattamenti volti a migliorare le riacutizzazioni ea rallentare la progressione della malattia:

• Gli steroidi possono ridurre l'infiammazione e ridurre la lunghezza e la gravità dei razzi.
• Lo scambio di plasma, che rimuove gli anticorpi che attaccano la mielina, può essere usato per trattare un flare se gli steroidi non funzionano o non sono tollerati.
• Sebbene i farmaci per rallentare la progressione della malattia siano stati approvati dalla US Food and Drug Administration per l'uso negli adulti, nessuno è stato approvato per i bambini sotto i 18 anni.Tuttavia, questi farmaci sono ancora usati nei bambini, ma a dosaggi più bassi.

I sintomi specifici possono essere trattati con altri farmaci per migliorare la qualità della vita.

La terapia fisica, occupazionale e della parola può essere utile anche per i bambini con SM.

Considerazioni speciali e sfide sociali

Avere SM da bambino può causare sfide emotive e sociali. Far fronte a una grave malattia cronica può influire negativamente su un bambino:

• immagine di sé
• fiducia
• prestazioni a scuola
• amicizie e relazioni con gli altri della stessa età
• vita sociale
• relazioni familiari
• comportamento
• pensieri sul futuro

È importante che un bambino con SM abbia accesso a consulenti scolastici, terapisti e altre persone e risorse che possano aiutarli a superare queste sfide. Dovrebbero essere incoraggiati a parlare delle loro esperienze e problemi.

Il supporto di insegnanti, famiglia, clero e altri membri della comunità può anche aiutare i bambini a gestire con successo questi problemi.

Prospettive per bambini e adolescenti con SM

La SM è una malattia cronica e progressiva, ma non è fatale e di solito non diminuisce l'aspettativa di vita. Questo è vero, non importa quanti anni hai quando inizia.

La maggior parte dei bambini con SM passa progressivamente dal tipo recidivante-remittente a disabilità irreversibile. La malattia di solito progredisce più lentamente nei bambini e negli adolescenti e una disabilità significativa si sviluppa circa 10 anni dopo rispetto a quando la SM inizia nell'età adulta. Tuttavia, poiché la malattia inizia in giovane età, i bambini di solito hanno bisogno di assistenza permanente circa 10 anni prima nella vita rispetto a quelli con sclerosi multipla adulta.

I bambini tendono ad avere razzi più frequenti rispetto agli adulti nei primi anni dopo la diagnosi. Ma recuperano anche da loro e vanno in remissione più rapidamente rispetto alle persone diagnosticate come adulti.

La SM pediatrica non può essere curata o prevenuta, ma trattando i sintomi, affrontando le sfide emotive e sociali e mantenendo uno stile di vita sano, è possibile una buona qualità della vita.