Il mio primo anno con CML

Nell'ottobre del mio primo anno di college, pensavo di avere mono.

Il collo mi faceva male, i linfonodi si gonfiavano fuori da questo mondo. Dormivo costantemente, svegliandomi di vestiti e lenzuola impregnati di sudore. Riuscivo a malapena a deglutire i liquidi comodamente, e avevo sperimentato ciò che pensavo fossero dolori non legati nelle mie ossa. Stavo zoppicando in giro per il campus a fare l'amore a qualunque parte del corpo facesse male quel giorno, e continuavo a peggiorare. Stavo facendo gelare i miei fianchi e le mie ginocchia con le verdure surgelate, pensando che il dolore doveva essere risolto.

Ho avuto molti altri sintomi che non ho notato come correlati, come una milza gonfia e petecchie, punti molto piccoli pieni di sangue su tutto il corpo. Sono andato alla clinica di salute per la prima volta e mi è stato detto, "Potrebbe essere mono, ma non possiamo davvero fare nulla se lo è."

Mi sono ammalato al punto di non essere in grado di fare altro che andare a lezione e dormire. Sono tornato alcuni giorni dopo alla clinica, costringendo il personale a eseguire un esame del sangue per verificare la presenza di mono.

La mattina dopo, mi sono svegliato con un numero di chiamate perse e messaggi in segreteria dal centro di salute, dalla polizia del campus e altro ancora. Avevano ricevuto il mio numero di globuli bianchi e volevo che andassi immediatamente al pronto soccorso. Ho saputo più tardi che la polizia del campus si è recata alla mia lezione delle 9:15 per cercare me: non ero lì, perché avevo dormito.

Nella segreteria telefonica del centro di salute, hanno affermato che i conteggi dei globuli bianchi indicavano un'infezione batterica o alcuni tipi di cancro. Non ho trovato questa informazione estremamente rassicurante, ma non stavo neanche sfogliando. (Qual è il punto?) Mi ha aiutato a spezzare la mia appendice due anni prima ed ero già passato attraverso una frenetica? Vai al pronto soccorso perché abbiamo visto i tuoi globuli bianchi? situazione.

Ero al college di Boston, piuttosto lontano dalla mia città natale di Dallas, quindi sono andato al pronto soccorso e ho aspettato di sentire cosa c'era che non andava. I medici e le infermiere si sono presi cura di assicurarmi che se avessi il cancro, probabilmente non era un? Molto serio? genere. Avevano a malapena trovato qualche? Esplosione di cellule? nei miei primi campioni di sangue, che indicavano che probabilmente avevo una fase iniziale di leucemia.

Mentre ero decisamente preoccupato, ero da solo in una città lontana da casa, con il mio compagno di stanza e un lontano cugino come compagnia al capezzale. L'interruzione non mi è sembrata un'opzione, come ho aspettato nel pronto soccorso. Più tardi quel giorno, fui ammesso nell'ala dell'oncologia. Mentre non avevo ricevuto alcuna diagnosi, sapevo che questo non era di buon auspicio.

Ora cosa?

Non ho ricevuto una diagnosi ufficiale fino al giorno successivo, dopo che i medici hanno ricevuto la conferma dalla mia biopsia del midollo osseo. Mia madre era arrivata dal Texas appena in tempo per ascoltare la grande dichiarazione. Volevo piangere come mi dissero i dottori, ma nella stanza c'erano almeno tre o quattro medici professionisti, e lottai per reprimere le mie emozioni e fare domande (non avevano fatto alcun cenno per andarsene).

Questo era un tema durante quei primi mesi dopo la diagnosi. Altre persone avevano bisogno di me per essere OK, poiché erano preoccupati per me. Inoltre, nessuno in realtà ha consigli o parole utili da offrire. O almeno nella mia esperienza, non mi sentivo meglio basandomi sulle assicurazioni di qualcun altro.

Quindi ho cercato soprattutto di avere un atteggiamento rassicurante, che può essere molto drenante quando NON ci si sente in quel modo. Ho pianto qua e là, soprattutto quando veniva preso del sangue. Ma in realtà il processo di diagnosi era così pieno di visitatori e medici che avevo pochissimo tempo per imbrogliarmi, come avrei preferito fare. Questa era probabilmente una benedizione: non avere il tempo di arrabbiarsi, piuttosto che starsene seduto da solo in una stanza d'ospedale sconvolta.

Andando avanti

Le prime settimane e i mesi furono difficili. Sono stato ricoverato in ospedale altre due volte con una malattia non identificabile, molto probabilmente solo un sistema immunitario fatiscente. Stavo cercando di recuperare i compiti scolastici e di superare il mio primo semestre di lezioni, combattendo tutta la fatica che una rampa di scale sembrava un allenamento di un'ora.

Questa volta sarebbe stato più facile se non fossi stato nel bel mezzo del college. La dieta e l'esercizio fisico riducono la fatica e gli effetti collaterali. Anche se non ero in uno stato per esercitare, avere una dieta migliore durante quei primi mesi sarebbe stato utile.

Vivevo in un dormitorio e mangiavo fast food messicano, panini e pasti surgelati. Non ideale Ho trascorso il mio secondo semestre cercando di fingere di non essere malato e di poter festeggiare o stare alzato fino a tardi. (Non sorprendentemente, questo mi ha fatto sentire terribile tutto il tempo.)

Non è stato fino alla prossima estate che ho iniziato a dare priorità alla mia salute e concentrarmi sulla dieta, sull'esercizio fisico e sul sonno. Mi sentivo molto meglio. Sono fortunato che il mio corpo abbia reagito bene al trattamento - prendo nilotinib (Tasigna) - e da quei primi mesi è andato liscio. Ho pochi effetti collaterali, principalmente solo affaticamento. Ma penso che tutti si stanchino, giusto?

In cerca di supporto

Sono stato lontano dalla famiglia durante questo periodo, anche se i miei genitori sono venuti fuori alcune volte quando ero in ospedale. Mi ero unito a malincuore a settimane di sorellanza prima della diagnosi, che si rivelò essere una grazia salvifica. A quel punto non avevo molti amici - l'anno scolastico era appena iniziato - ma queste donne hanno dato un forte sostegno.

Avevo dozzine di visitatori dell'ospedale e persone disposte a venire con me per appuntamenti dal dottore e lasciarmi uscire nel loro dormitorio o appartamento. Non posso immaginare di aver vissuto quell'esperienza senza quelle donne lì. Potrebbe benissimo aver causato il mio abbandono per quel semestre.

Anche con tutti quegli amici intorno, facendo del loro meglio per aiutare, mi sentivo ancora estremamente solo e spaventato.

Il mio cibo da asporto

Direi che la cosa più importante per la mia visione della CML è avere hobby e passioni.Era una diagnosi inaspettata che significava che avrei dovuto vivere la mia vita in un modo leggermente diverso da come immaginavo.

Tuttavia, poiché ho scoperto l'amore per la scrittura e la musica negli anni successivi, sono arrivato ad essere molto grato per i cambiamenti apportati dalla CML. Queste forme di espressione mi aiutano a navigare i sentimenti di isolamento e l'ansia in corso di malattia cronica.

Il tuo hobby potrebbe essere qualsiasi cosa, ma soprattutto, dopo la diagnosi, è bello avere qualche attività da fare piuttosto che sentirsi triste. (Niente di male in questo, per la cronaca. Prenditi il ​​tuo tempo per elaborare le emozioni come meglio credi!)

È difficile non sentirsi soli dopo la diagnosi, soprattutto se non hai trovato risorse per il paziente che organizzazioni come The Leukemia e Lymphoma Society offrono. Forniscono così tanti tipi di supporto per pazienti e assistenti. All'inizio la mia diagnosi è stata molto difficile, ma ora sono grato di aver imparato ad abbracciare la vita, non prendere troppo sul serio le cose non importanti e lottare per creare la vita che voglio.

Isabel Munson, 22 anni, è una scrittrice, ricercatrice, produttrice e DJ attualmente residente a Brooklyn, New York.