13 cose che non dovresti mai dire a qualcuno che vive con una malattia da grave a grave di Crohn

La malattia di Crohn può causare molta ansia e incertezza. Le persone che vivono con Crohn non sanno mai quando il loro prossimo attacco potrebbe colpire, o cosa faranno quando lo farà.

La malattia di Crohn è una forma di malattia infiammatoria intestinale (IBD) che causa l'infiammazione nel tratto gastrointestinale (GI). Le persone con esperienza di Crohn attacchi improvvisi di dolore addominale e diarrea, insieme a sintomi come stanchezza e perdita di peso.

Non è facile per le persone che hanno il morbo di Crohn parlarne perché è un argomento così sensibile e personale. Raccontare amici e colleghi di lavoro può essere una vera prova di fiducia. Molte persone con Crohn cercano alleati per sostenerli attraverso il peggiore dei loro sintomi. Chi non ha familiarità con la malattia potrebbe fare alcuni commenti fuorviati.

Abbiamo chiesto alle persone della nostra comunità Facebook di vivere con la malattia di Crohn di condividere i commenti che hanno ricevuto che li ha stropicciati nel modo sbagliato.

1. Quanto tempo devi fare quelle infusioni ?? - Lexie Clark

Non c'è una soluzione rapida per la malattia di Crohn. Il Crohn è una malattia cronica che richiede cure a lungo termine. La terapia infusionale può aiutare a controllare la risposta immunitaria iperattiva che causa l'infiammazione.

Le persone affette da Crohn potrebbero assumere questi farmaci ogni poche settimane fino a quando la loro malattia si stabilizza, e solo quando hanno una riacutizzazione. Ma il regime è diverso per tutti. Dipende da quanto è grave la malattia e quanto bene risponde al trattamento.

Chiedere a qualcuno quando finirà il loro trattamento non farà altro che ricordare loro che stanno facendo questo per il lungo periodo. E, allarme spoiler, probabilmente non sapranno la risposta.

2. Il mio capo fa continuamente commenti fastidiosi sulla mia malattia di Crohn. - Anonimo

Le persone con Crohn non sono obbligate a dire al loro datore di lavoro le loro condizioni. Hanno il diritto di dire tanto - o meno - quanto si sentono a proprio agio nel fare. Tuttavia, potrebbero dover essere aperti su di esso se hanno bisogno di sistemazioni speciali - come il tempo di pausa extra o una scrivania più vicina al bagno.

The Americans with Disabilities Act (ADA) impedisce alle aziende di molestare o discriminare le persone per aver rivelato di avere una malattia cronica. Fare commenti non graditi a un dipendente con la malattia di Crohn non è solo doloroso, potrebbe anche violare i loro diritti.

3. Puoi mangiare cibo spazzatura e non un'insalata? Non ha senso. - Anonimo

La dieta è una parte importante della gestione della malattia di Crohn. Tutti con la condizione hanno esigenze dietetiche diverse. Alcune persone devono evitare certi cibi, come le verdure ad alto contenuto di fibre, perché irritano il tratto digestivo e peggiorano l'infiammazione. Altri perdono l'appetito e devono mangiare più cibi ricchi di calorie per soddisfare le loro esigenze quotidiane.

Nessuna dieta per i cibi raccomandati da Crohn? Infatti, cibi grassi e fritti possono aggravare i sintomi. Dare a qualcuno un momento difficile riguardo a quello che stanno mangiando quando hanno già così tanto da preoccuparsi li farà solo sentire orribili.

4.? Sentirsi meglio presto? - Dawn Pawnsford

La malattia di Crohn è una condizione che dura tutta la vita. Le persone che ce l'hanno non staranno meglio presto. Impareranno a gestire i loro sintomi nel tempo.

5.? Conosco il postino di qualcuno che lo ha curato con una dieta? - Monica Garcia

Farmaci e chirurgia possono controllare i sintomi della malattia di Crohn, ma non esiste una cura conosciuta. Offrire a qualcuno false speranze sotto forma di un trattamento non dimostrato non è utile.

6. So che ti sentiresti meglio se perdessi peso e guardassi quello che mangi. - Anonimo

Far vergognare qualcuno del loro peso li farà sentire male, e non aiuterà nemmeno la loro condizione. Mangiare può essere una vera lotta quando hai il Crohn. Molti alimenti possono peggiorare i sintomi. La perdita di peso è comune a causa di diarrea e altri problemi intestinali. La ricerca ha suggerito che essere un po 'più pesanti non è necessariamente una brutta cosa quando si ha il Crohn. Alcune persone con un indice di massa corporea più alto (BMI) hanno una condizione più stabile.

7.? Forse posso prenderlo in prestito per una settimana o due e perdere peso ?? - Michelle O'Dea

Se desideri prendere in prestito l'intenso dolore addominale, improvvisi attacchi di diarrea, sanguinamento rettale e stanchezza paralizzante che accompagnano la malattia, vai avanti.

8.? So come ti senti. Ho avuto la diarrea la scorsa settimana. - Robbie Green Drummer

Avere uno stomaco o un intossicazione alimentare non è in alcun modo paragonabile a vivere con la malattia di Crohn. Un virus o una malattia di origine alimentare di solito si risolve in 24-48 ore. Le persone con esperienza di Crohn sono frequenti, ricorrenti attacchi di grave diarrea che avvengono senza preavviso.

9. Le persone sono disgustate dalla malattia di Crohn. - Stacey Howeth

Certo, i movimenti intestinali e fluidi corporei potrebbero infastidire qualcuno, ma immagina di vivere con diarrea e feci sanguinolente. Dire a qualcuno che la loro condizione medica ti schernisce farà solo vergognarsi di qualcosa su cui non hanno alcun controllo.

10.? Quando le persone cercano di dirti ciò che il tuo GI e il nutrizionista ti hanno detto di fare è sbagliato e dovresti invece fare qualcos'altro. - Stephanie Gail Williams

I gastroenterologi seguono da cinque a sei anni di formazione specialistica per il trattamento di malattie intestinali come quella di Crohn. I nutrizionisti hanno completato diversi anni di studi sull'alimentazione e sulle scienze nutrizionali. A meno che tu non abbia una laurea in una di queste specialità, non cercare di contraddire ciò che dicono gli esperti.

11. Ti abbraccio, ma non voglio ottenere quello che hai. - Jordan McDonald

La malattia di Crohn non è contagiosa. Anche se la causa esatta è sconosciuta, i medici credono che i geni e i problemi con il sistema immunitario innescano la condizione.

12.? Non posso prendere quel prednisone.? - Jill Hudson Fletcher

Quali farmaci puoi o non puoi gestire sono irrilevanti.Per chi soffre di morbo di Crohn, i farmaci antinfiammatori possono migliorare i sintomi e potrebbero persino metterli in remissione.

13.? Devi parlarne così tanto ?? - Emily Pierce

È difficile essere aperti su una malattia cronica ea volte imbarazzante. È anche importante essere consapevoli del peso che portano le persone affette dalla malattia di Crohn. Parlare con i propri cari della loro condizione può aiutare a ridurre lo stress. Quando qualcuno con Crohn è disposto ad aprirsi riguardo alla propria salute, ascolta ed è solidale. Non chiuderli.