Una lettera a Fellow Hodgkin Lymphoma Caregivers
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Cari amici assistenti,
Mi chiamo Natalie Gore Casey. A mio marito, James, è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin meno di un anno nel nostro matrimonio. All'epoca ero incinta di tre mesi.
Sembrava che il nostro mondo fosse crollato.
A 36 anni, mio marito stava per sottoporsi a sei mesi di chemioterapia con un caregiver incinto estremamente emotivo. Poi avrebbe iniziato il trattamento con le radiazioni nello stesso momento in cui avevamo un neonato. Eravamo in modalità sopravvivenza.
Ho imparato molto rapidamente che la cosa migliore che potevo fare per mio marito era essere lì con lui. Francamente, è stata una delle poche cose che sentivo di poter fare bene. Ogni settimana ha segnato un altro giro di chemioterapia o lavoro di sangue, e ci ha portato un'altra settimana più vicina alla nascita di nostra figlia.
Quasi tutti i giorni, abbiamo preso tutto momento per momento. Per noi, abbiamo dovuto concentrarci sul qui e ora e solo pregare che il resto sarebbe andato a posto.
James era neutropenico (il che significa che il suo sistema immunitario era incredibilmente vulnerabile) durante i suoi sei mesi di trattamento. La nostra priorità principale era prevenire qualsiasi infezione e tenerlo nei tempi previsti. Abbiamo fatto tutto il possibile per assicurarci che non si ammalasse. Periodo.
Ho aperto le porte per lui e ho cancellato tutto ciò che potevo prima che lui lo toccasse. Non è quasi mai uscito in pubblico. Lavorava da casa e portavo un disinfettante per le mani dappertutto per assicurarmi che non portassi a casa nessun germe. Sono persino andato così lontano da tornare a casa dal lavoro, cambiare vestiti e fare la doccia prima di parlare con lui.
C'era anche un rigoroso? No toccante? politica da chiunque al di fuori della nostra famiglia. Se eri malato, ti è stato amorevolmente detto di stare alla larga. Può sembrare scortese, ma questo è stato fondamentale nel suo processo di trattamento. James non si ammalò mai una volta e non ebbe alcun ritardo nei trattamenti né passò alcun tempo in ospedale.
La cosa più grande che mi ha aiutato come badante è stato ottenere il permesso da mio marito di non essere OK a volte. Vorrei affrontare il mio gioco due settimane alla volta. Poi la notte prima della chemioterapia, cadevo a pezzi. Mio marito mi diceva che tutto sarebbe andato bene, e poi ci saremmo svegliati la mattina dopo, camminando lentamente ma costantemente (zoppicando nel mio caso) nelle stanze delle infusioni, e ricominciare tutto da capo.
Ci siamo affidati l'un l'altro pienamente, così come alla nostra famiglia e ai nostri amici.
Mio marito ha terminato il suo ultimo ciclo di chemioterapia otto giorni prima della nascita di nostra figlia. Attraverso la privazione del sonno della fase neonatale, è andato alle cure radiazioni. E nell'aprile 2017, ha completato tutti i trattamenti ed è stato dichiarato "senza cancro ?!
Non passa giorno che non mi venga in mente il cancro, ma ci sono momenti in cui me ne dimentico completamente. Mio marito è sano e forte. A volte, quando lo vedo con nostra figlia, mi toglie il fiato per quanto è bella la nostra vita ora. La paura di una ricorrenza tenta ancora di ottenere il meglio da me? Sì. Mi innervosisco prima di ogni scansione PET? Sì. Ma con ogni singolo giorno che passa, ci ritroviamo a venire fuori dal fuoco.
Voglio che tu sappia che puoi superare questo, ed a volte non va bene. Tu e i tuoi cari non sarete mai gli stessi, ma non vi darete mai l'un l'altro per scontato. Mai. Ascolta i tuoi cari e sii la loro voce quando necessario. Sei il loro più grande avvocato.
Ricorda che non sei in questo da solo. È possibile mettere un piede davanti all'altro finché non trovi te stesso e la tua amata così lontana dalle trincee che ti guarderai l'un l'altro un giorno e se ne andranno:? Non posso credere che sia realmente accaduto?
Amore,
Natalie
Natalie Gore Casey è una musicista e videografa del Nord del Texas. A suo marito, James, è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin nello stesso momento in cui Natalie ha scoperto di essere incinta. Ha documentato il loro viaggio attraverso il cancro e la gravidanza su di lei sito web ed è felice di annunciare che è senza cancro da aprile 2017. La loro figlia, Lyla James, è nata nel febbraio 2017 ed è la luce delle loro vite!
