Ad altri genitori di bambini con SMA, ecco il mio consiglio per te
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Cari amici recentemente diagnosticati,
Mia moglie ed io restammo sbalorditi nella nostra macchina nel garage dell'ospedale. I rumori della città ronzavano all'esterno, eppure il nostro mondo consisteva solo di parole che non venivano pronunciate. La nostra figlia di 14 mesi si sedette sul suo seggiolino, copiando il silenzio che riempiva la macchina. Sapeva che qualcosa non andava.
Avevamo appena terminato una serie di test per vedere se avesse atrofia muscolare spinale (SMA). Il dottore ci ha detto che non poteva diagnosticare la malattia senza test genetici, ma il suo comportamento e il suo linguaggio degli occhi ci hanno detto la verità.
Poche settimane dopo, il test genetico ci ha confermato le nostre peggiori paure: Nostra figlia aveva SMA di tipo 2 con tre copie di backup delle SMN1 gene.
Ora cosa?
Forse ti stai ponendo la stessa domanda. Potresti rimanere seduto a bocca aperta mentre facevamo quel fatidico giorno. Potresti essere confuso, preoccupato o sotto shock. Qualunque cosa tu stia provando, pensando o facendo, prenditi un momento per respirare e continuare a leggere.
La diagnosi di SMA porta con sé circostanze che cambiano la vita. Il primo passo è prendersi cura di te stesso.
Grieve: C'è un certo tipo di perdita che si verifica con questo tipo di diagnosi. Il tuo bambino non vivrà una vita tipica o la vita che hai immaginato per loro. Affretti questa perdita con il tuo coniuge, la tua famiglia e i tuoi amici. Piangere. Esprimere. Riflettere.
riformulare: Sappi che non tutto è perduto. Le capacità mentali dei bambini con SMA non sono influenzate in alcun modo. In effetti, le persone con SMA sono spesso molto intelligenti e piuttosto sociali. Inoltre, ora c'è un trattamento che può rallentare la progressione della malattia e sono in corso studi clinici sull'uomo per trovare una cura.
Cercare: Costruisci un sistema di supporto per te stesso. Inizia con la famiglia e gli amici. Insegna loro come prendersi cura di tuo figlio. Allenali sull'uso della macchina, usando il bagno, facendo il bagno, vestendo, trasportando, trasferendo e nutrendo. Questo sistema di supporto sarà un aspetto prezioso per prendersi cura di tuo figlio. Dopo aver stabilito una cerchia ristretta di familiari e amici, vai oltre. Cerca agenzie governative che aiutano le persone con disabilità.
Coltiva: Come dice il proverbio, "Devi indossare la tua maschera di ossigeno prima di aiutare il tuo bambino con il loro." Lo stesso concetto si applica qui. Trova il tempo di rimanere in contatto con quelli più vicini a te. Incoraggiati a cercare momenti di piacere, solitudine e riflessione. Sappi che non sei solo. Raggiungi la community SMA sui social media. Concentrati su ciò che tuo figlio può fare piuttosto che ciò che non può.
Piano: Guardare avanti a ciò che il futuro può o non può tenere, e pianificare di conseguenza. Sii proattivo. Imposta l'ambiente di vita del tuo bambino in modo che possa navigare con successo. Più un bambino con SMA può fare per se stesso, meglio è. Ricorda, la loro cognizione non è influenzata e sono acutamente consapevoli della loro malattia e di come li limiti. Sappi che la frustrazione si verificherà mentre tuo figlio inizia a confrontarsi con i suoi pari. Trova ciò che funziona per loro e divertiti. Quando si intraprendono escursioni in famiglia (vacanze, cene fuori, ecc.), Assicurarsi che la struttura ospiti il bambino.
Avvocato: Alzati per il tuo bambino nell'arena dell'istruzione. Hanno diritto a un'educazione e all'ambiente che meglio si adatta a loro. Sii proattivo, sii gentile (ma fermo) e sviluppa relazioni rispettose e significative con coloro che lavoreranno con tuo figlio per tutta la giornata scolastica.
Godere: Non siamo i nostri corpi - siamo molto più di questo. Guarda in profondità nella personalità di tuo figlio e tira fuori il meglio di loro. Si diletteranno nella tua gioia per loro. Sii onesto con loro riguardo alla loro vita, ai loro ostacoli e ai loro successi.
Prendersi cura di un bambino con SMA ti rafforzerà in modi incalcolabili. Sfiderà te e ogni relazione che hai attualmente. Farà emergere il lato creativo di te. Farà emergere il guerriero in te. Amare un bambino con SMA ti indurrà senza dubbio a intraprendere un viaggio che non hai mai conosciuto. E tu sarai una persona migliore per questo.
Puoi farlo.
Cordiali saluti,
Michael C. Casten
Michael C. Casten vive con sua moglie e tre bellissimi bambini. Ha conseguito una laurea in Psicologia e un master in Educazione elementare. Insegna da oltre 15 anni e si diletta nello scrivere. È il co-autore di L'angolo di Ella, che racconta la vita di suo figlio più piccolo con atrofia muscolare spinale.
