5 consigli per vivere bene con la fibrosi cistica

Perchè importa

Se hai la fibrosi cistica, è importante imparare il più possibile sulla condizione e su come gestirla. L'adozione di misure per rimanere il più sano possibile e sottoporsi a trattamenti in base alle esigenze può aiutare a prevenire gravi infezioni.

Non esiste una cura per la fibrosi cistica. Sebbene possa essere impossibile prevenire completamente le fiammate, ci sono cose che puoi fare per ridurne la frequenza e la gravità, oltre a migliorare la qualità della tua vita.

Suggerimento n. 1: capire le opzioni di trattamento

I trattamenti di fibrosi cistica hanno fatto molta strada negli ultimi anni. Gli obiettivi del trattamento sono:

• prevenire le infezioni polmonari e limitare la loro gravità
• allentare e rimuovere il muco appiccicoso dai polmoni
• prevenire e trattare i blocchi intestinali
• prevenire la disidratazione
• fornire una corretta alimentazione

La maggior parte delle persone con fibrosi cistica è trattata da un team di professionisti medici, tra cui:

• medici specializzati nella fibrosi cistica
• infermieri
• fisioterapisti
• dietologi
• lavoratori sociali
• professionisti della salute mentale

Il tuo piano di trattamento della fibrosi cistica sarà individualizzato in base alla gravità della tua condizione e dei tuoi sintomi. I principali trattamenti per la fibrosi cistica sono:

Terapia fisica del petto

Conosciuto come battito del petto o percussioni, questa terapia include martellare il petto e la schiena per aiutarti a tossire il muco accumulato nei polmoni. La terapia viene eseguita fino a quattro volte al giorno. In alcuni casi, vengono utilizzati dispositivi meccanici per aiutare il processo.

farmaci

Diversi farmaci sono usati per trattare la fibrosi cistica. Gli antibiotici sono usati per aiutare a prevenire e curare le infezioni, gli antinfiammatori sono usati per ridurre l'infiammazione polmonare, e i broncodilatatori aiutano ad aprire le vie respiratorie.

Riabilitazione polmonare (PR)

L'obiettivo di un programma di pubbliche relazioni è quello di aiutare i tuoi polmoni a lavorare meglio e aiutarti a rimanere il più sano possibile. I programmi di pubbliche relazioni possono includere:

• esercizio
• istruzione nutrizionale
• tecniche di respirazione
• consulenza psicologica (one-on-one o gruppo)
• educazione alla fibrosi cistica

Ossigenoterapia

Se il livello di ossigeno nel sangue scende, potrebbe essere necessario l'ossigenoterapia. L'ossigenoterapia ti dà ossigeno extra per aiutarti a respirare più facilmente. Aiuta anche a prevenire l'ipertensione polmonare, una forma di ipertensione che colpisce i polmoni e il cuore.

Chirurgia

Alcune complicanze della fibrosi cistica possono richiedere un intervento chirurgico. Ad esempio, potrebbe essere necessario un tubo di alimentazione se il sistema digestivo è coinvolto. Potrebbe essere necessario un intervento chirurgico intestinale se si sviluppa un blocco intestinale. Un trapianto di polmone può essere preso in considerazione se la tua condizione diventa pericolosa per la vita.

Suggerimento 2: mangiare una dieta equilibrata

Se la fibrosi cistica provoca l'accumulo di muco appiccicoso nel tratto digestivo, può impedire di assorbire i nutrienti necessari come grassi, vitamine e minerali. Di conseguenza, una dieta di fibrosi cistica è molto più alta in calorie e grassi rispetto a una dieta normale, ma dovrebbe essere ben bilanciata. Secondo la Mayo Clinic, le persone con fibrosi cistica richiedono fino al 50% in più di calorie ogni giorno.

Un piano alimentare sano di fibrosi cistica dovrebbe includere:

• frutta
• verdure
• cereali integrali
• latticini grassi
• proteina
• grassi sani

Il medico può consigliare di assumere gli enzimi digestivi ogni volta che si mangia per aiutare il corpo ad assorbire grassi e proteine. Una dieta ad alto contenuto di sale può essere prescritta per prevenire la perdita di sodio causata dalla sudorazione.

Per aiutare il muco polmonare sottile, bere molti liquidi e rimanere ben idratati.

Suggerimento n. 3: creare un piano di allenamento

L'esercizio fisico fa bene alla salute fisica generale. Aiuta a rafforzare i polmoni e il cuore. Può anche aiutare a sciogliere il muco nelle vie respiratorie. Secondo una revisione sistematica del 2008, la formazione aerobica e di resistenza aiuta a migliorare la capacità aerobica e la forza nelle persone con fibrosi cistica.

L'esercizio è anche un bene per la tua salute emotiva. Aiuta ad alleviare la depressione e l'ansia rilasciando sostanze chimiche che ti fanno sentire bene e riducendo le sostanze chimiche che ti fanno stare male. L'esercizio fisico può anche aiutare a rafforzare la tua sicurezza e può aiutarti a sentirti più in controllo della tua salute.

Se il pensiero di rompere un sudore in una palestra o eseguire giri ti fa rabbrividire, pensa al di fuori della tradizionale scatola degli esercizi. Ogni movimento che fa pompare il cuore più velocemente come il giardinaggio, l'escursionismo e il gioco dei cerchi è utile. La chiave della coerenza è trovare un'attività che ami.

Suggerimento n. 4: prendere provvedimenti per evitare la malattia

Secondo la Cystic Fibrosis Foundation (CFF), le persone con fibrosi cistica sono ad aumentato rischio di gravi infezioni polmonari perché il muco denso e appiccicoso si accumula nei polmoni e fa moltiplicare i germi.

Per ridurre il rischio di contrarre un'infezione, segui questi passaggi:

• Lavarsi le mani dopo aver tossito o starnutito, e dopo la terapia fisica al torace.
• Lavarsi le mani dopo aver accarezzato gli animali, dopo aver usato il bagno, e prima di mangiare.
• Lavati le mani dopo aver toccato le superfici in luoghi pubblici.
• Copri la bocca con un fazzoletto quando tossisci o starnutisci; getta via il tessuto e lavati le mani.
• Tossire o starnutire nella manica superiore se un tessuto non è disponibile; non tossire o starnutire nelle mani.
• Assicurati che tutte le tue vaccinazioni siano aggiornate; ottenere un vaccino antinfluenzale annuale.
• Stare ad almeno sei metri di distanza da persone malate e altri con fibrosi cistica.

Suggerimento n. 5: connettersi con la comunità

Alcune persone affette da fibrosi cistica soffrono di depressione. Secondo uno studio del 2008, la fibrosi cistica è un fattore di rischio per la depressione. Lo studio ha dimostrato che la depressione nelle persone con fibrosi cistica può avere un impatto negativo sul loro trattamento, sulla vita familiare e sulla qualità della vita correlata alla salute.

Se pensi di poter essere depresso o preoccupato di diventare depresso, rivolgiti alla tua squadra sanitaria.Il tuo medico può insegnarti come riconoscere i sintomi della depressione e può anche aiutarti a ricevere un trattamento. Il trattamento può includere terapia orale, farmaci o una combinazione di entrambi. La depressione può ridurre l'efficacia dei trattamenti di fibrosi cistica e diminuire la funzionalità polmonare, quindi è importante ricevere aiuto al primo segno che qualcosa potrebbe essere sbagliato.

I gruppi di supporto ti offrono l'opportunità di parlare con altre persone che hanno sperimentato sintomi ed esperienze simili a te. Parla con il tuo team sanitario o chiama il tuo ospedale locale per vedere se c'è un gruppo di supporto nella tua zona.

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La linea di fondo

La fibrosi cistica è una malattia grave e progressiva. A breve termine, tu e il tuo team sanitario lavorerete per gestire i sintomi e ridurre il rischio di contrarre un'infezione o altre gravi complicanze. A volte, potresti richiedere cure ambulatoriali regolari o ricoveri ospedalieri.

A causa di nuovi trattamenti, le prospettive a lungo termine per le persone con fibrosi cistica sono significativamente migliori di quanto non sia mai stato. Molte persone con le condizioni vanno a scuola, tengono un lavoro e hanno figli. Puoi aiutare il tuo corpo a gestire la fibrosi cistica seguendo il tuo piano di trattamento, mangiando bene, esercitando, evitando i germi ogni volta che è possibile e prendendo il controllo della tua salute emotiva.

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