Nero e blu Questa è la mia vita con ITP
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Sono Jelka Lepever, una donna di 22 anni che vive il suo sogno senza paura. Avevo solo 6 anni quando mi è stata diagnosticata la trombocitopenia immune (ITP); dopo essermi imbattuto in un tavolo, mi è rimasto un enorme livido sotto l'ascella.
I miei genitori mi portarono a vedere il mio pediatra quando notarono che il livido sulla mia ascella stava diventando più grande e mi faceva male. Cominciò a diventare molto gonfio, e sembrava che non sarebbe migliorato. Il mio pediatra mi ha immediatamente mandato a vedere alcuni medici all'ospedale, e hanno fatto diversi test.
I test hanno mostrato che avevo una conta piastrinica molto bassa - solo 6.000 cellule per microlitro (cellule / mcL). Ciò li ha portati a diagnosticare con ITP, una malattia emorragica in cui il sistema immunitario distrugge le piastrine (cellule che sono necessarie per la normale coagulazione del sangue).
Ero così giovane, e i medici credevano che ci fosse una possibilità di uscire dalla condizione con l'età. Fino a quel momento però, dovevo fare molta attenzione a tutto ciò che facevo.
Non mi è stato permesso di giocare fuori se c'era qualche rischio in cui mi ero imbattuto in qualcosa o cadevo a terra. Non mi è stato permesso di partecipare a lezioni di ginnastica a scuola. Per anni, mi sono seduto in disparte per diverse ore a settimana. Qualsiasi attività in cui potessi imbattersi in qualcosa o cadere troppo duramente era off limits.
L'ospedale divenne la mia seconda casa. Sono stato lì alcune volte alla settimana per controllare il mio numero di piastrine nel sangue. Se fosse troppo basso, (i medici di solito aspettavano fino a quando non avessi raggiunto le 20.000 cellule / mcL), lo avrebbero trattato subito. Questo è successo quasi ogni singola visita per i primi anni.
Più invecchio, più stabile è stato il mio conteggio delle piastrine nel sangue. Ogni venerdì, dopo la scuola, andavo in ospedale per essere curato con un'iniezione di immunoglobulina per via endovenosa (IVIg). Con il trattamento IVIg, la mia conta piastrinica sarebbe rimasta stabile per una settimana.
Alla fine, il tempo tra i trattamenti si è allungato e il mio conteggio era molto più alto (ero sopra la media di 150.000 cellule / mcL). All'età di 16 anni, i miei medici hanno stabilito che ero guarito. Pensavano che ne fossi cresciuto quando sono diventato più grande.
A 17 anni ho iniziato a viaggiare per lavoro; Stavo volando in tutto il mondo. A un certo punto, ero in procinto di ottenere un visto di lavoro per la Corea del Sud, e ho avuto una ricaduta su un numero molto basso di piastrine nel sangue. Mi è stato diagnosticato ITP, ancora una volta.
I dottori mi dissero che la condizione era ora cronica e dovevo imparare a conviverci. Nulla di tutto questo è stato uno shock per me, perché ci vivevo da quando avevo 6 anni.
Da allora, il mio numero di piastrine nel sangue è stato stabile e non così basso da richiedere un trattamento. Attualmente fluttuo tra 40.000 e 70.000 celle / mcL.
Il takeaway
Non voglio vivere nel modo in cui ITP vuole che io viva. Voglio vivere nel modo in cui voglio vivere. Ho trovato un modo per viaggiare per il mondo per lunghi periodi senza aver paura di ciò che potrebbe accadermi. Io contatto il mio medico ogni volta che ho bisogno di lui, e lui mi aiuta subito. Inoltre, ho trovato un'assicurazione di viaggio eccellente.
Mi sono divertito di più nello sport perché li amo! Conosco i miei limiti e ciò che posso fare senza mettermi in pericolo. Conosci solo il tuo corpo e supererai tutto. Alla fine di questo viaggio, godersi la vita è ciò che conta! Apprezzo le cose che puoi fare e non concentrarti sulle cose che non puoi fare.
Voglio solo che tu sappia che è ancora possibile seguire i tuoi sogni. Potrebbe richiedere un po 'più di preparazione, ma ne vale la pena.
Jelka Lepever è una donna di 22 anni con sede in Belgio. All'età di 6 anni, è stata diagnosticata con ITP e da allora ha convissuto con la malattia. Una modella a tempo pieno, ha viaggiato in tutto il mondo dall'età di 17 anni per perseguire la sua carriera. Condivide la sua storia su ITP e veganismo (è stata vegana da tre anni) ogni volta che può.
