Che cosa significa essere un caregiver

Una nuova normalità

La maggior parte delle persone non ha in programma di aver bisogno di qualcuno più avanti nella vita per gestire i loro bisogni medici e finanziari. Ma la realtà è che il 70 percento delle persone con più di 65 anni ha bisogno di qualche forma di "lungo termine" cura.

Nel 2012, quattro anni dopo che i miei fratelli e io abbiamo iniziato a preoccuparci della capacità dei nostri genitori di mantenere la loro salute e sicurezza, mi hanno permesso di intervenire e di difenderli. Entrare in una casa di riposo assistita rappresentava per loro un punto di svolta e consentiva loro di riconoscere che i loro bisogni erano cambiati.

I miei genitori e io non abbiamo mai parlato apertamente di questo cambiamento di ruolo. Sono appena entrato e ho aiutato, sempre ricordando che erano i miei genitori e io ero il loro bambino. Invece di spingermi fuori dai loro affari, mi hanno accolto in conversazioni su come avrebbero speso il loro tempo e denaro. Ero onorato che i miei genitori mi avessero affidato il compito di aiutarli a gestire le loro vite.

Mi sentivo anche malinconico per questo cambiamento. La realtà era che i miei genitori erano davvero incapaci di gestire i propri compiti e contavano su di me per fare delle scelte per loro. Sebbene lo sapessi da tempo, i miei genitori riconoscono che questo è stato un momento cruciale.

Ottenere le tue anatre legali di fila

Molto prima che ricevessero la diagnosi di demenza, mia sorella, che è un avvocato, ha consigliato ai nostri genitori di aggiornare le loro volontà individuali. A quel tempo erano entrambi sui 70 anni.

A causa della loro età, li ha anche incoraggiati ad assegnare procure finanziarie e mediche. Ciò assicurerebbe che se fossero mai resi incapaci, qualcuno potrebbe agire per loro conto.

Così, nel 2002, i miei genitori fecero ciò che sapevano i saperi convenzionali: creò un piano di proprietà che includeva:

• una procura duratura (POA)
• un POA sanitario
• una fiducia
• testamenti

Quando i miei genitori aggiornarono i loro piani immobiliari, chiamarono mia sorella il loro principale agente. Oltre ad essere un avvocato, è anche la più grande di noi quattro bambini, quindi questa sembrava una buona scelta in quel momento.

Non avevano considerato il fatto che lei vivesse in tutto il paese. Se qualcosa dovesse accadere, non sarebbe in grado di partecipare a appuntamenti medici o di ritirare le bollette al loro arrivo.

Termini legali

1. Procura duratura (POA): qualcuno che ha l'autorità legale per agire finanziariamente a tuo nome.
2. POA medico: qualcuno che ha l'autorità legale per prendere decisioni in merito all'assistenza sanitaria.
3. Agente principale (chiamato anche procuratore in fatto): una persona designata ad agire per conto di un'altra persona. Possono prendere qualsiasi decisione o firmare qualsiasi documento per conto di terzi.
4. Capacità decisionale: la capacità di una persona di prendere le proprie decisioni. Questo valutato dal medico.

Avanti veloce al 2013. I miei genitori erano al loro fisico annuale quando il loro medico raccomandava di aggiornare i loro poteri durevoli e medici. I POA attuali elencavano mia sorella come l'agente principale e io ero l'agente secondario. Il medico mi ha suggerito che, poiché ero il bambino del posto, dovevo essere l'agente principale. Il dottore ha anche detto che dovremmo essere preparati per un massimo di 10 anni di assistenza per uno o entrambi i miei genitori.

Prima che i nostri genitori firmassero le procure aggiornate che mi avrebbero elencato come loro principale agente, abbiamo chiesto al loro medico di confermare per iscritto che entrambi avevano capacità decisionale.

Ci è stato detto che se non avessimo documentato la loro capacità decisionale, il loro avvocato di proprietà potrebbe rifiutarsi di aggiornare la procura. Ci è stato anche detto che a causa delle diagnosi di demenza dei nostri genitori, i nuovi documenti di procura potrebbero essere messi in discussione con la premessa della frode di eldercare.

Volevamo assicurarci di aver fatto tutto con il libro in modo da poter disporre degli strumenti per aiutare i nostri genitori.

I fratelli possono essere una benedizione o una maledizione

Uno dei problemi più difficili per le famiglie si verifica quando i bambini adulti non sono d'accordo su ciò che è meglio per la mamma o il papà. Poiché i miei genitori erano così resistenti nell'accettare qualsiasi aiuto dai loro figli adulti, hanno obbligato me e i miei fratelli a lavorare insieme per dare ai nostri genitori l'aiuto di cui avevano bisogno.

Abbiamo affrontato una serie di problemi, come la gestione del portafoglio finanziario dei nostri genitori. Papà era rischioso o aggressivo nella gestione dei suoi investimenti? Era un farmaco per rendere la mamma meno ansiosa che valeva un rischio maggiore di un altro ictus? Dovremmo spostare la mamma dalla sua attuale comunità di vita assistita a una nuova comunità progettata per le persone con bisogni di cura della memoria?

Certamente non eravamo tutti d'accordo. Abbiamo organizzato chiamate in conferenza mensili per prendere queste decisioni, e quando i problemi principali si profilavano avremmo avuto chiamate settimanali.

Quando abbiamo iniziato ad avere disaccordi, abbiamo messo in atto regole di ingaggio per aiutare a risolvere le controversie:

1. I coniugi sono invitati a partecipare, ma solo i discendenti diretti possono votare.
2. Va bene non essere d'accordo, ma non va bene essere sgradevoli.
3. Regole di maggioranza su qualsiasi voto, a meno che non incidano finanziariamente su qualcuno di noi. Se l'esito del voto ci incide finanziariamente, il voto deve essere unanime.

Siamo in quattro, quindi avremmo finito con un pareggio quando si trattava di votare, ma non l'abbiamo mai fatto. Anche se ero l'agente principale, ho contato sui miei fratelli per aiutarmi a prendere decisioni per i nostri genitori e su come useremmo i loro beni. Non abbiamo mai voluto correre qualcosa; invece, ci siamo presi il tempo di ascoltarci a vicenda e ricercare le nostre opzioni. Volevamo essere sicuri di aver veramente capito a cosa stavamo facendo delle scelte. Per questo motivo, i nostri voti decisivi erano spesso unanimi.

Il nostro principio guida era il fatto che stavamo perdendo i nostri genitori e, nel tentativo di onorarli, abbiamo deciso di fare del nostro meglio per non perdere l'un l'altro.

Gestire una vita in tandem

Per me, la sfida più grande è stata capire come aiutare i miei genitori senza privarli di un senso di scopo.

Per questo motivo, semplici commissioni hanno assunto un nuovo significato. Ad esempio, è stato facile raccogliere nuovi intimo per mia madre mentre facevo i miei acquisti. Ma quando li ho dati a lei, avrebbe inevitabilmente trovato qualcosa di sbagliato nell'acquisto.

Non importava che possedesse lo stesso identico tipo: voleva andare al negozio e sceglierne la sua. Mi resi conto che si trattava più della sua sensazione di controllo che della mia incapacità di acquistare il giusto tipo di mutandine di cotone.

Anche se sarebbe stato più facile fare le cose per mia madre e mio padre, ho dovuto riconoscere che i miei genitori non erano bambini piccoli che avevano bisogno di essere genitori. Avevano solo bisogno di ulteriore aiuto per navigare nelle loro vite.

Ad esempio, anche se mia madre non gestiva più le finanze, voleva tenere il suo libretto degli assegni nel suo portafoglio. Questo l'ha aiutata a sentirsi come se avesse ancora una parte della responsabilità finanziaria.

Mentre la sua demenza progrediva, lei iniziò a smarrire il portafoglio. Volevamo che fosse in grado di conservare il suo libretto degli assegni, così abbiamo aperto un nuovo conto corrente contenente una piccola somma di denaro. Abbiamo scambiato il suo libretto degli assegni in modo tale che l'account che ha ricevuto la pensione del papà e i relativi pagamenti della previdenza sociale non erano a rischio.

Assunzione di nuove responsabilità

Dopo che i miei genitori si sono trasferiti nella loro comunità di vita assistita, e sono state istituite le nuove procure, ero responsabile delle finanze dei miei genitori.

Ciò includeva i pagamenti delle bollette, l'assistenza medica e le fatture e le spese di proprietà.
Uno dei miei fratelli ha aiutato a monitorare e gestire il loro conto pensionistico primario, ma mi sono preso cura di tutto il resto.

Ho anche agito come loro sostenitore della salute e ho partecipato a tutte le loro visite mediche. In poco tempo, ogni appuntamento ha iniziato a sembrare un giro veloce a un gioco.

Quando arrivammo all'ambulatorio, troverei un posto ai miei genitori e mi offrirono di fare il check-in e compilare tutti i moduli. La realtà era che i miei genitori non erano in grado di rispondere a molte delle domande sui documenti. Invece di farlo solo per loro, ho chiesto loro se volevano che io facessi tutto il testo. Hanno sempre detto di sì.

Le visite iniziarono in genere con una carrellata verbale di tutto ciò che avevo documentato sul modulo di assunzione. Anche se questo suona come una semplice parte della routine, farebbe cadere le informazioni critiche attraverso le fessure.

Ad esempio, quando hanno chiesto a mio padre quali farmaci stava assumendo, lui direbbe "nessuno", anche se questo non era il caso. Altre volte si dimenticò di avere una spilla nell'anca destra. Dopo che mia madre non ha segnalato il suo ictus recente, ho iniziato a intervenire con le risposte corrette.

Avermi fatto parlare per loro ha messo a disagio entrambi i miei genitori, quindi ho dovuto cambiare il modo in cui ci siamo avvicinati ad ogni appuntamento. Ho iniziato a portare una nota pre-scritta da consegnare con i moduli di assunzione. La nota diceva: "Il mio genitore è stato diagnosticato con demenza e non è in grado di fornire una relazione verbale sui suoi farmaci o sulla storia medica, per favore fai riferimento ai moduli di assunzione."

Questo cambiamento ha contribuito a rendere ogni appuntamento un po 'più semplice e ha assicurato che il medico avesse le informazioni più aggiornate sulle condizioni dei miei genitori.

Accarezzare il tempo che hai

A seconda della settimana, passavo ore e ore a seguire i medici, pagare le bollette e coordinare i pasti e le attività. Quando terminai ciò che mi era richiesto come badante, sarei stato esausto e pronto a colpire il fieno.

Ma non volevo perdermi gli aspetti spensierati della mia relazione con i miei genitori: i sorrisi, le risate, la gioia. Ho lavorato duramente per preservare le occasioni speciali e continuare con le tradizioni familiari.

Quando mia madre ha compiuto 82 anni, mia figlia ed io abbiamo confezionato 82 scatole regalo di varie dimensioni. Abbiamo riempito ognuno di caramelle. Ogni scatola conteneva un pezzo del cioccolato preferito Russell Stover di mia madre o un paio di M & Ms di arachidi.

Abbiamo messo le scatole in un grande cesto, sistemato alcuni palloncini e portato fuori i miei genitori a pranzo per festeggiare. Anche dopo che la cioccolata era sparita, mia madre non mi permetteva di lanciare le scatole regalo colorate che avevamo confezionato per il suo compleanno.

Anche se mia madre e mio padre hanno entrambi provato una perdita di memoria, non volevo che perdessero i compleanni o gli anniversari. Volevo che fossero in grado di continuare e godere di queste celebrazioni in questo momento.

Far fronte al tuo ruolo che cambia

Poiché ero io quello che si prendeva cura dei miei genitori, ero anche incaricato di tenere tutti aggiornati su quello che stava succedendo e come stavano facendo. Così ho iniziato un blog.

È stato estenuante raccontare ripetutamente le stesse storie. A volte le cose andavano così male che bastava dire ad alta voce acceso l'acquedotto? e io non sono un banditore. Ho scoperto che scrivere queste storie mi ha aiutato a elaborare e riflettere sui problemi che stavo affrontando.

Il bonus inaspettato era che altri potevano commentare i miei post e offrire suggerimenti. Il mio blog è diventato un enorme sbocco per me non solo per condividere ciò che stava accadendo, ma per elaborare e migliorare le mie capacità di caregiving.

Agire come caregiver dei miei genitori era una grande responsabilità, e richiedeva facilmente 20 ore o più ogni settimana. Tra crescere due figli e sostenere i bisogni dei miei genitori, il mio lavoro a tempo pieno è diventato travolgente. Mio marito capì quando avevo bisogno di passare dal mio incarico di dirigente in un'azienda Fortune 200. Anche se questo ha causato difficoltà finanziarie per la mia famiglia, sapevamo che era la cosa giusta da fare.

Il mio viaggio di caregiving ha mandato la mia vita su un nuovo sentiero, e ho finito col lanciare un'azienda per aiutare altri caregivers. Avevo bisogno di trovare un significato e uno scopo al di là del semplice essere un badante. Volevo anche essere in grado di contribuire finanziariamente alla mia famiglia.

Non lasciare che il senno di poi affligga i tuoi pensieri

Quando rifletti su un appuntamento, una decisione o un evento, è importante ricordare che hai preso la migliore decisione possibile usando le informazioni che hai avuto.

Mi sono preso cura di entrambi i miei genitori fino alla fine della loro vita e ho dovuto fare alcune difficili scelte di fine vita per loro.

Uno che continua a tormentarmi è la scelta di trasferire la madre dalla sua originale comunità di vita assistita a una comunità dedita esclusivamente a prendersi cura delle persone che hanno problemi di memoria. Mi chiedo se avrei dovuto trasferirla a casa mia.

Per anni, mia madre ha detto che non ha mai voluto vivere con i suoi figli. Avevamo un amico di famiglia che scherzava sul fatto di mettere un letto d'ospedale nel soggiorno di suo figlio quando era diventata più grande, ma mia madre era irremovibile sul fatto che non avrebbe mai voluto che i suoi figli si prendessero cura di lei.

Quando la comunità di vita assistita in cui viveva non era più adatta a lei, i miei fratelli e io cercavamo una nuova comunità. A quel tempo, ci aspettavamo che la mamma vivesse ancora per diversi anni.

Guardando indietro, mi chiedo che cosa avrei fatto se avessi saputo che la mamma avrebbe avuto solo un altro anno di vita. Riconsidererei il suo desiderio di vivere in una comunità e trasferirla con me? Per molte ragioni, so che la comunità era la scelta migliore per tutti i soggetti coinvolti, ma non posso fare a meno di chiedermi il peso e le conseguenze delle scelte che ho fatto.

È facile chiedersi? E se ?? ma devo ricordare a me stesso che non ha uno scopo. So che ho preso le migliori decisioni possibili usando le informazioni che avevo in quel momento. E non importa quanto io indovino queste scelte - non mi farà tornare indietro i miei genitori. Ciò che conta ora è che sono in pace con le decisioni che ho preso.

Cogli la prima parte: la lotta per diventare il caregiver dei miei genitori