Un giorno nella vita di un genitore di autismo

Il più delle volte, il mio programma sembra gestibile. Ma come un papà single per due figlie, una delle quali è sullo spettro dell'autismo, ci sono momenti in cui sembra? travolgente a travolgente, a seconda del giorno.

Questo particolare giorno è sabato - normalmente, un giorno per rilassarsi e sfogarsi dopo una lunga settimana di lavoro. Ma come sa ogni mamma o papà, non ti prendi i fine settimana dai genitori!

La mattina presto

Alle 12:01

Appoggio la testa sul cuscino. È il fine settimana, quindi non sono molto preoccupato di quanto sia tardi. Posso trattare me stesso. Qual è la cosa peggiore che può accadere?

02:00.

Sento mia figlia, Lily, che si agita. Pensavo davvero di poter andare a letto a mezzanotte come una persona normale e non pagare per questo? Mi alzo e sistemo Lily di nuovo nel suo letto. Se sembra a occhi stropicciati, cercherò di lasciarla rientrare. Se è completamente sveglia, mi stenderò con lei.

2:30

Lei dorme. È ora di tornare a letto. Spero che dorma un po '. (Voce narratore:? Non avrebbe dormito un po '.?)

5:30

Lei è su. A volte, posso lasciarla chiacchierare a se stessa, ma se lei diventa troppo irrequieta, lei andrà in malizia. Ad ogni modo, non sarò in grado di dormire attraverso di esso.

5:45

Dopo averla sul vasino, scendiamo al piano di sotto. Faccio un caffè (perché non dormo). Lei guarda la tv. ? The Wiggles.? Sempre? The Wiggles.?

6 e 30 del mattino.

Le faccio una crostata pop. Sta già chiedendo pancetta. I fine settimana sono per bacon. Sempre. Ho tagliato la torta pop in 16 singoli rettangoli, approssimativamente uguali. Qualsiasi più grande, e lei li schiaccerà nelle sue mani. È piuttosto caotico. Queste sono le dimensioni del morso. Finger food per? dita non così gentili.

6:32

Ha finito e chiede il bacon. Dopo la pancetta è lo yogurt. Dopo lo yogurt è frutta. Dopo che la frutta è cracker. Questa è una routine. Ci sono conseguenze per il mancato rispetto di detta routine.

La vera mattina

7:35

Inizio la mia lista della spesa. Io e Lily andiamo a fare la spesa con la precisione militare. Dobbiamo uscire dal negozio non prima delle 11:00, perché è lì che McDonald's inizia a servire il pranzo, e non oltre le 12:00, che è quando ho bisogno di iniziare a tornare a casa a prendere la mia figlia maggiore Emma.

Per fare tutto questo, devo lasciare la casa intorno alle 9:30.

09:00.

Indossa pantaloni veri. È ora di portare Lily sul vasino di nuovo, fuori dai jammies e in vestiti per lo shopping.

9:30 del mattino.

L'elenco è finito. Scarpe su Comincio la colazione di Emma, ​​poi la svegli in modo che possa iniziare a prepararsi mentre facciamo acquisti. Parti per il negozio di alimentari. Portare Lily in macchina non è difficile, ma a lei non piace quella transizione. Anche con i timer, è troppo brusco. Troppo difficile passare dal guardare felicemente i suoi amati Wiggles alla guida in macchina. Gli occhiali sono sparsi per la stanza.

9: 30-9: 45 am

Guidiamo in silenzio. A Lily piace la musica. Quando suono, però, lei tipicamente reagisce con rabbia. Fresco di lottare per metterla in macchina, cerco di mantenere la calma ed evitare di fare ondate. A volte, offro musica. A volte, gioco semplicemente per vedere se lei lo tollererà. Il più delle volte è più facile guidare in silenzio.

10: 00-11: 15 pm

Noi negozio di alimentari. Lily è bravissima al negozio. È una routine. Sta diventando troppo grande per entrare nella macchina da corsa, ma stare seduta nel carrello mi permette di portarla con me e non dover tenerla per mano, guidarla / guidarla / trascinandola attraverso il negozio. È una bella gita per noi finché non arriviamo alla cassa. Le linee sono le peggiori e aspettare è una lotta. Se ci sono linee, ci possono essere problemi.

Ora di pranzo!

11: 30-11: 40

Il payoff: McDonald's. A questo punto, Lily mi ha chiesto in genere più di due dozzine di volte quando andiamo a McDonald's. Aspettiamo in fila. Ancora due dozzine di volte risponderò, "Siamo qui piccola, solo un altro paio di minuti."

11:45

Abbiamo pepite. Sto guidando mentre rinfreschino le pepite sull'AC e dividendole a metà. Non è l'ideale, ma se le darò le pepite direttamente, lei (a) le mangerà troppo in fretta e le soffocherà, o (b) ne verserà la metà sul pavimento. In questo modo funziona.

12:01

Siamo a casa. Abbiamo 19 minuti prima di guidare Emma nello studio di danza. Prendo Lily sul vasino e guardiamo? The Wiggles? fino a quando è ora di andare. Ogni transizione è una lotta.

12:20

Lily lotta con questo viaggio in studio. Non vuole andare alle lezioni di ballo - siamo appena tornati a casa. A volte mi lascio gli occhiali per questo viaggio perché ogni volta che li scaglia, sembra che sto aumentando le probabilità che si rompano. Lancia la scarpa destra mentre guidiamo.

12:40

Dopo aver lasciato Emma, ​​torniamo a casa. Tra 30 minuti, dovremo andare a prenderla di nuovo. Non sarà carino Troppe transizioni troppo rapidamente. Se potessi fare acquisti più velocemente, potrei lasciarmi andare Emma a ballare, fare acquisti, poi prenderla dopo McDonald's, ma poi Lily non mangerebbe fino alle 12:40, che è il suo problema, dal momento che si arrabbia quando è affamata.

1:10

Partiamo: scarpa, occhiali spenti, musica spenta. Lily non è contenta. Lei e `stanca. Questo non aiuta.

13:30

Lily è addormentata sul divano. Tenerla in piedi l'avrebbe resa infelice, ma non sono mai sicuro che lasciarla dormire significa che si sveglierà alle 2 del mattino. Opto per la calma. Mentre Lily dorme, posso iniziare il bucato, lavare i piatti la scorsa notte, pulire la colazione o? riposo. A volte, mi addormento contemplando cosa fare dopo.

15:00

Non posso lasciare che Lily dorma più a lungo di questo. Ho bisogno che lei sia in grado di andare a letto ad un'ora ragionevole. Cinque o più minuti dopo, Lily con gli occhi gonfi è seduta.La trascino con riluttanza in bagno.

15:30

Durante la settimana, questo è il periodo in cui Lily tornerà a casa. Lei ha fame presto. Ma poi di nuovo, lei pranza presto. Inizia a perseverare sulla cena in questo periodo. Guardiamo la TV o andiamo fuori e danziamo un po ', o lei suona sul suo iPad. A parte le continue richieste di mangiare, è più o meno pacifico.

La sera

4:30 pm

Questo è il periodo in cui cade e preparo Lily a cena. In realtà faccio due cene - una per lei e una per Emma e me. Lily è una persona schizzinosa, ma ha i suoi preferiti e sono tutti relativamente facili da preparare, quindi preparare due pasti non è così doloroso come potrebbe sembrare. Ero uno di quei genitori che giuravano che i miei figli avrebbero mangiato qualunque cosa mangiassero gli adulti o non avrebbero mangiato nulla. L'autismo contesta quella filosofia genitoriale con le repliche come, "Oh? allora non mangerò nulla. Per sempre.?

18:00

La seconda cena è pronta. Quando Emma non è con gli amici o a scuola o a ballare, lei guarda Lily, così posso concentrarmi sulle faccende domestiche e cucinare. Mangiamo mentre Lily guarda la TV in sottofondo.

19:00.

Piatti e pulizia Lily non è un mangiatore particolarmente ordinato e le briciole hanno un modo per accumularsi. Alcuni giorni, non ho la forza di tenere il passo con esso, ma cerco almeno una volta al giorno di fare una fine della giornata? spazzare.

7:30

Ora del bagno per Lily. Lei ama il suo bagno. Alcuni bambini con autismo hanno una forte avversione sensoriale ad avere i capelli lavati o addirittura l'acqua. Lily è in qualche modo ipersensibile, quindi non la infastidisce affatto. Le lascio scegliere quale colore dovrebbe essere il bagno. ? Blue Anthony ,? mi dice (un riferimento a "The Wiggles?") e lancio una pallottola blu nell'acqua.

20:00.

L'asciugatura dei capelli è un po 'più rischiosa. Ci sono molte transizioni: portarla fuori dalla vasca da bagno, asciugarla, farla giocare. Portarla nel letto e in posizione per asciugare i capelli. Spesso è piuttosto irritata con me dal momento in cui abbiamo terminato la transizione dai bagni e nelle stanze e fuori dalle stanze e in altre stanze che è difficile da organizzare. Non aiuta che sia abbastanza addormentata a questo punto.

8:30

È fuori come una luce. So che ho bisogno di metterla nel suo letto, ma la lascio stendermi sul mio petto per un po 'e accarezzarle i capelli morbidi. Lei odora di sapone da bagno ei suoi capelli sono come la seta e noi mentiamo così finché non sospiro pesantemente e la spingo verso l'alto. ? Nooooo, voglio dormire nel letto di papà ,? lei piagnucola. Ne discutiamo mentre la porto in bagno per lavarmi i denti e un'ultima pausa al vasino.

8:40 pm

È a letto e sto mentendo accanto a lei. Le tengo la mano. O meglio, mi fa girare il dito con il pugno. Si agita se non tiene il dito. Tenerlo sembra calmarla. Si addormenterà tra 5 e 10 minuti. Molti bambini autistici lottano per addormentarsi o restare addormentati. Lily si addormenta facilmente quasi tutte le sere. Mento con lei e mi godo il silenzio e il suo respiro pacifico.

09:00.

Mi sveglio. Quando mi addormento con Lily, mi sveglio intontito e inutile. Questo è il mio? Me? tempo. Cerco di salire sul tapis roulant alcune sere. Leggere. Scrivi. Binge-guarda la serie Netflix du jour. Ma a volte, ho voglia di recuperare il sonno. Quando Emma è a casa, di solito cerco di passare del tempo con lei. Gran parte della nostra giornata ruota intorno alle scelte di Lily (o cose che non la turberanno), quindi è importante assicurarsi di passare un po 'di tempo con Emma.

11:30

È ora di prepararsi per andare a letto. Bacio la buonanotte di Emma e mi lavo i denti, prendo le medicine per l'allergia e mi metto a letto. Controllo email, forse gioco sul mio telefono. Appoggio la testa sul cuscino. È tardi? ma qual è la cosa peggiore che potrebbe accadere?

Jim Walter è l'autore di Solo un blog di Lil, dove racconta le sue avventure come un padre single di due figlie, una delle quali ha l'autismo. Puoi seguirlo su Twitter all'indirizzo @blogginglily.�