I miei altri amici vedono la spiaggia come una giornata di relax, ma a chiunque come me che ha una malattia cronica e degenerativa come la SM, un tale annuncio può essere un inferno.
Perché? Perché il calore e la sclerosi multipla non si mescolano. Per quelli di noi con una malattia cronica, è come annunciare che potremo correre una maratona senza allenamento e con un bambino sulle spalle.
Ma nessuna paura, l'esperienza è qui! Come sono cresciuto con questa malattia, ho imparato ad avvicinarmi alla spiaggia in modo più intelligente e proattivo. Inoltre, dal momento che i miei figli sono cresciuti dal loro palcoscenico sabbioso, le cose sono diventate più facili. È possibile fare una giornata in spiaggia non solo fattibile, ma anche piacevole, soprattutto per chi ha la SM!
Se hai un partner, un amico o un familiare che è disposto ad andare con te, gonfia! Significa metà del lavoro e tanto più aiuto. Rende la tua vita molto più semplice, soprattutto se hai più di un bambino, quindi approfitta!
Vuoi evitare che i tuoi peggiori sintomi (e scontroso) vengano fuori. Qualsiasi quantità di calore o persino di umidità può peggiorare i sintomi della SM, quindi riempire un flacone spray e applicarlo nel congelatore. Imballala nella tua borsa quando sei pronto per andare e quando arriverai in spiaggia avrai acqua fresca e fredda, che potrai utilizzare per spruzzarti continuamente. Ciò ti aiuterà a mantenere la calma mentre modererai la temperatura corporea.
Cerca di stare in acqua il più possibile, in modo da non surriscaldare e provocare involontariamente sintomi. Se non ti piace nuotare, fai quello che faccio e metti la tua sedia nell'oceano! Mi siedo in modo che l'acqua arrivi alla mia vita, dove posso ancora leggere e mantenere la calma. Quando i miei figli erano più giovani, li sistemavo accanto a me in modo che potessero essere ancora nell'acqua. È stato perfetto. Costruivano castelli di sabbia e prendevano conchiglie con me mentre sedevo sulla mia sedia.
Ma anche, bevi acqua! Per qualche ragione, quando c'è acqua intorno a noi, dimentichiamo che l'idratazione inizia prima nei nostri corpi. Idrata, idrata, idrata.
Prova ad andare in spiaggia prima che il sole raggiunga il suo apice.
Se abbiamo i bambini o no, ho più energia al mattino. Tendiamo ad andare in spiaggia alle 7:30 circa quando non c'è nessuno e il sole è più gentile.
Quando arrivo in spiaggia, metto sempre la testa sotto un rubinetto e mi rinfresco con i capelli bagnati e freddi. Porto anche una visiera o un cappello. I cappelli mantengono il calore, quindi spesso preferisco usare una visiera con i capelli bagnati e poi passare a un cappello più tardi nel corso della giornata in modo che il mio cuoio capelluto non bruci. Il che mi porta al mio prossimo consiglio?
Metti la crema solare ovunque, anche sul cuoio capelluto. Se vieni bruciato ovunque, il tuo corpo snervato dal nervo non saprà come regolare la sua temperatura. Quindi, cuoio capelluto incluso. Piedi inclusi Mettilo ovunque.
Si noti inoltre che non tutte le lozioni sono uguali. Alcuni hanno quello che alcune persone considerano come ingredienti tossici. Io uso California Baby Lotion, che è più costoso, ma funziona come un fascino.
Niente naviga sulla sabbia, a mio modesto parere, meglio di un baby jogger.
Se hai un baby jogger o conosci qualcuno che non vuole il loro, prendilo. Non potevo più correre con il mio bambino nel mio baby jogger, ma quel congegno aveva comunque un grande scopo nelle nostre vite. Abbiamo archiviato tutto su quel jogger. Un passeggino pieghevole standard è inutile non appena sale sulla sabbia. Il mio mi ha salvato la forza tanto necessaria che sarebbe meglio usare in spiaggia con i miei figli.
Bagnare il bambino con lozione prima del sonnellino e attendere che dormano. Appena sono nel mondo dei sogni, mettili nel baby jogger (assicurati che ci sia un baldacchino!) E scendi verso la spiaggia. Questo trucco è particolarmente utile se sei esausto o hai anche un figlio più grande.
Assicurati di stare attento che il bambino sia protetto dal sole e dal calore e non dimenticare di spruzzarli con acqua fredda qua e là.
La mia famiglia mi ha incontrato a metà strada. Restiamo in un campeggio vicino alla spiaggia. Ci sono alberi e una piscina, e finalmente riesco a rilassarmi veramente. È un bel compromesso.
Non avrei mai pensato di dirlo dopo la mia diagnosi, ma finalmente posso essere d'accordo: non vedo l'ora che partiamo per la spiaggia la prossima settimana!
Se hai qualche hack da spiaggia, non esitare a comunicarcelo. Se la SM mi ha insegnato qualcosa è che c'è forza nei numeri. Imparo molto dagli altri nei nostri consigli sulla condivisione della community.
Jamie Tripp Utitus è una mamma con MS. Ha iniziato a scrivere dopo la sua diagnosi, che l'ha portata a diventare una scrittrice freelance a tempo pieno. Scrive della sua esperienza di gestione della SM sul suo blog Brutto come me. Segui il suo viaggio su Facebook @JamieUglyLikeMe.