Il dolore cronico non è un effetto collaterale che dovremmo avere?

Come una malattia cronica ci ha insegnato ad essere sostenitori di noi stessi

Olivia Arganaraz ed io abbiamo iniziato i nostri periodi quando avevamo 11 anni. Abbiamo sofferto crampi strazianti e altri sintomi che hanno interferito con le nostre vite. Nessuno di noi ha cercato aiuto fino all'età di 20 anni.

Anche se stavamo soffrendo, pensavamo che la miseria mestruale fosse solo una parte dell'essere una ragazza. Da adulti, ci siamo resi conto che trascorrere giorni a letto durante i nostri periodi oa metà ciclo non era normale. C'era qualcosa di sbagliato.

Alla fine entrambi abbiamo avuto la diagnosi di endometriosi, nota anche come endo in breve. Mi è stato diagnosticato in pochi mesi, ma la diagnosi di Olivia è durata quasi un decennio. Per molte donne, una diagnosi ritardata è molto più comune.

Secondo il Congresso americano di ostetrici e ginecologi, circa 1 donna su 10 ha l'endometriosi. Non esiste una cura conosciuta per l'endo, solo le opzioni di trattamento e la gestione del dolore. È una malattia invisibile. Spesso sembri sano, anche quando soffre.

Ecco perché è così importante parlare di ciò che stiamo vivendo in modo da poter offrire supporto, imparare gli uni dagli altri e sapere che non siamo soli.

Olivia è una specialista in psicologia di 32 anni della Antioch University, che vive a Silver Lake, in California. Sono uno scrittore ed editore freelance di 38 anni con sede a Nashville, nel Tennessee. Questa conversazione è stata modificata per brevità e chiarezza.

Non ci siamo mai incontrati, ma la nostra conversazione ci ha immediatamente uniti

Olivia: Sono andato a una marcia per endometriosi e dai discorsi a cui ho partecipato, e alle conversazioni che ho avuto con altre donne con endo, sembra essere un'esperienza abbastanza tipica che ci vogliono 10 anni o più per essere diagnosticata. Ho passato molti anni a vedere i medici per i miei sintomi e sono stato allontanato.

Jennifer: E diagnosi o no, i dottori non ti prendono sul serio. Una volta un medico del pronto soccorso mi disse: "Non porti una Ford in una concessionaria Chevy." Inoltre, il ginecologo che originariamente mi aveva diagnosticato quando avevo 21 anni mi disse di rimanere incinta come cura. Ho pensato, Tutto tranne quello! Stavo facendo domanda alla scuola di specializzazione.

O: Mi è stato chiesto se ho un terapeuta perché forse i miei? Problemi? sono psicologici! Faccio fatica a scoprire come un dottore può rispondere in questo modo a una persona che descrive un dolore così immenso che si spegne nei bagni dell'aeroporto, al cinema e da solo nella propria cucina alle 5 del mattino.

J: La tua storia mi fa venire le lacrime agli occhi, e mi dispiace per quello che stai passando. Ho avuto esperienze simili. Ho avuto cinque interventi chirurgici laparoscopici nel corso di 14 anni per asportare le crescite. Ho continuato ad avere laparoscopie perché ho sempre avuto un ripetersi di crescite e, con questo, la preoccupazione delle adesioni. Ho anche avuto complicazioni con le cisti ovariche. Nessuna delle laparoscopie mi ha aiutato ad alleviare il mio dolore.

O: Non riesco a immaginare di passare attraverso tanti interventi chirurgici. Anche se so che è sempre una possibilità che io possa aver bisogno di più nel mio futuro. A febbraio, ho fatto un intervento di chirurgia laparoscopica in cui hanno asportato le mie adesioni e crescite e ho estratto la mia appendice. Ho rimosso la mia appendice perché era attaccata alla mia ovaia. Sfortunatamente, il dolore è persistito. Qual è il tuo dolore come oggi?

J: Nel corso degli anni, ho chiesto ai miei medici un'isterectomia, ma si sono rifiutati perché ero troppo giovane e non ero ancora in grado di decidere se volevo o no dei bambini. Così esasperante! Finalmente ho avuto la mia isterectomia solo sette mesi fa, dopo aver esaurito tutte le altre opzioni. Mi ha portato più sollievo di qualsiasi altra cosa, anche se non è una cura.

O: Sono così frustrato e dispiaciuto di sapere dei dottori che rifiutano un'isterectomia. Cade in linea con questa discussione che abbiamo avuto sui medici che negano molto di ciò che le donne con esperienza di endometriosi. Nel dire no, ci stanno dicendo che sono gli esperti del nostro corpo, il che non è affatto vero.

Condivisione di suggerimenti per la gestione del dolore e hack

J: È abbastanza difficile vivere con il dolore, ma poi veniamo spazzati via e trattati male. Cosa suggerisce il tuo medico come passo successivo per te?

O: Il mio ginecologo mi dice che dovrei esaminare la menopausa medica o passare alla gestione del dolore cronico. Ha anche menzionato di rimanere incinta.

J: Ho provato i colpi per indurre una menopausa temporanea quando avevo 22 anni, ma gli effetti collaterali erano orribili, quindi ho smesso. La gestione del dolore è diventata davvero la mia unica opzione. Ho provato una varietà di anti-infiammatori, rilassanti muscolari e persino farmaci per il trattamento del dolore da oppioidi durante i giorni veramente difficili. La mia lista di prescrizione è imbarazzante. Ho sempre paura che un nuovo dottore o un farmacista mi accusino di avere un'abitudine alla droga. Le medicine anticonvulsivanti hanno fornito il massimo sollievo e sono grato di aver trovato un medico che le prescrive per l'uso off-label.

O: Ho ottenuto l'agopuntura con alcuni buoni risultati. E ho anche trovato, attraverso il contatto con altre donne con endometriosi, che la dieta è un componente enorme per sentirsi meglio. Mentre mi ha aiutato la mia infiammazione, mi rimangono ancora molti giorni con dolore paralizzante. Hai provato dieta o terapie alternative?

J: Sono vegetariano e senza glutine. Ho iniziato a correre nella mia metà degli anni '20, e penso che sia stato aiutato con un po 'di gestione del dolore, grazie alle endorfine, al movimento, e solo il concetto di prendermi del tempo per fare una bella cosa per me stesso. Ho sempre sentito una tale perdita di controllo sulla mia vita con questa malattia, e correre e allenarmi per le gare mi ha dato un po 'di controllo.

O: Ho spesso quello che chiamano endo pancia, anche se questo sta diventando meno frequente con i cambiamenti nella mia dieta. Prendo i probiotici e gli enzimi digestivi per aiutare con il gonfiore. Può diventare così doloroso che sono completamente disabile.

J: La pancia di Endo è dolorosa, ma mi viene in mente anche l'idea dell'immagine corporea. Ho lottato con esso. So che sto bene, ma a volte è difficile crederlo quando hai forti dolori addominali e gonfiore. Cambia la tua percezione.

Il modo potente in cui l'endometriosi influenza la femminilità e l'identità

O: Come ha influito l'isterectomia e il tuo rapporto con la femminilità? Ho sempre desiderato i bambini, ma questa diagnosi mi ha aiutato a scoprire perché e in quali modi potrei essere deluso se non potessi. Poiché il dolore e un potenziale deficit di testosterone mi portano via gran parte del mio desiderio sessuale, ho dovuto davvero esaminare da solo cosa significa essere una donna.

J: Questa è una buona domanda. Non avevo mai avuto il desiderio di avere figli, quindi non ho mai pensato alla maternità come a qualcosa che potesse definirmi donna. Capisco, però, come per le donne che vogliono essere madri è una parte importante della loro identità e quanto sia difficile lasciarla andare se la fertilità è un problema. Penso di essere stato più contento dell'idea di perdere in qualche modo la mia giovinezza rinunciando agli organi di mia figlia. In che altro modo l'endo ha influenzato la tua vita?

O: Al momento non riesco a pensare a nulla che non abbia effetto l'endo.

J: Hai proprio ragione. Per me, una grande frustrazione è quando interferisce con la mia carriera. Ho lavorato per un lungo periodo come redattore capo di una casa editrice di riviste, ma alla fine sono diventato libero professionista e quindi ho potuto avere più flessibilità quando ero nel dolore. Prima, raramente prendevo giorni di vacanza perché erano stati divorati da giorni di malattia. D'altra parte, come libero professionista, non vengo pagato se non sto lavorando, quindi prendere una pausa dal lavoro per avere i miei interventi chirurgici o quando sono malato è anche una lotta.

O: Lo trovo perché posso guardare bene qualcuno dall'esterno, è più difficile per le persone cogliere il dolore in cui potrei essere in qualsiasi momento. Tendo ad avere una reazione divertente a questo, dove mi comporto come se fossi a posto! Questo spesso si ritorce contro e sono costretto a letto per giorni.

J: Faccio la stessa cosa! Una delle cose più difficili per me è navigare e imparare che ho dei limiti. Non sarò come tutti gli altri. Sono a dieta speciale Faccio del mio meglio per prendermi cura del mio corpo. Devo attenermi a certe abitudini o pagare il prezzo con fatica e dolore. Devo stare in cima alla mia salute con gli appuntamenti del dottore. Devo budget per le emergenze mediche. Tutto ciò può sembrare travolgente.

Avere una malattia cronica può diventare un lavoro a tempo pieno, quindi ho dovuto imparare la parola no. A volte non voglio aggiungere altro al mio piatto, anche quando l'attività è divertente. Allo stesso tempo, cerco di non lasciare che l'endometriosi mi trattiene quando c'è qualcosa che voglio davvero fare, come fare un viaggio. Ho appena dovuto diventare più intenzionale con il mio tempo.

O: Sì, vivere con l'endometriosi è diventato più un viaggio emotivo che altro. Si tratta di navigare il mio corpo e il mio tempo in modo intenzionale. Questa discussione è stata molto utile per me nel mettere in evidenza queste cose come auto-difesa e auto-difesa, piuttosto che come oneri e ricordi della vita che avevo o che volevo vivere. Al momento, è difficile - ma non è sempre stato, e non lo sarà sempre.

J: Sono così felice di sapere che questa discussione ha dato potere. Rimbalzare idee su qualcun altro che sta attraversando ciò che sto attraversando è immensamente utile e rilassante. È facile rimanere intrappolati in un "woe-is-me? mentalità che può essere pericolosa per il nostro benessere.

Avere endometriosi mi ha insegnato tanto sulla cura di me stesso, alzarmi da solo quando necessario e prendere in carico la mia vita. Non è sempre facile mantenere un atteggiamento positivo, ma per me è stata un'ancora di salvezza.

Grazie per la chat, e ti auguro il meglio mentre vai avanti nel trovare sollievo dal dolore. Sono sempre qui per ascoltare se hai bisogno di un orecchio.

O: È stato meraviglioso parlare con te. Questo è un potente promemoria di quanto sia importante l'auto-difesa quando si tratta di una malattia che si isola come l'endometriosi. Il collegamento con altre donne che si occupano di endometriosi mi dà speranza e sostegno nei momenti di difficoltà. Grazie per avermi permesso di far parte di questo e di darmi l'opportunità di condividere la mia storia con altre donne.

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Jennifer Chesak è una redattrice e insegnante di scrittura freelance con sede a Nashville. È anche una scrittrice di avventure, viaggi, fitness e salute per diverse pubblicazioni nazionali. Ha conseguito il Master of Science in giornalismo presso la Medill della Northwestern e sta lavorando al suo primo romanzo di narrativa, ambientato nel suo stato nativo del North Dakota.