Perché non mi scuserò di trovare la consapevolezza dell'autismo frustrante

Se sei come me, Autism Awareness Month è in realtà ogni mese.

Ho celebrato il mese di sensibilizzazione sull'autismo per almeno 132 mesi consecutivi e contando. La mia figlia minore, Lily, ha l'autismo. Lei vede la mia continua educazione e consapevolezza dell'autismo.

L'autismo ha un impatto sulla mia vita, su mia figlia e sul mio mondo e, a causa di ciò, voglio davvero che le persone che fanno la differenza nella nostra vita "siano consapevoli". Con ciò suppongo che intendo almeno avere un senso generale di ciò che è coinvolto. Voglio che i primi soccorritori nel mio quartiere capiscano perché potrebbero non ottenere una risposta da mia figlia se chiedono il suo nome e la sua età. Voglio che la polizia capisca perché potrebbe scappare da loro. Voglio che gli insegnanti siano pazienti quando il suo comportamento sta comunicando un problema più profondo della semplice riluttanza a conformarsi.

L'autismo, come tutto il resto, è un problema complesso - e politico. E come tutto il resto, diventa più complicato più lo impari. Per aiutarti a essere di supporto, o almeno non dannoso, alle persone che conosci (e con 1 bambino su 68 in età scolastica che ha l'autismo, le probabilità sono che tu lo sappia effettivamente), la consapevolezza dell'autismo è estremamente importante.

Almeno in una certa misura. Perché, a volte, la consapevolezza dell'autismo può essere una brutta cosa.

Troppa consapevolezza

La complessità e la politica dell'autismo possono diventare schiaccianti con troppa ricerca. Mi sento sopraffatto da alcuni aspetti della semplice scrittura di questo articolo. Più diventi consapevole di tutti i problemi, più diventa difficile per te fare un passo senza temere di offendere qualcuno a cui stai effettivamente cercando di essere un alleato.

Posso vaccinare o no? Devo dire "autistico? o? bambino con autismo ?? ?Cura?? ?Accettare?? ?Benedizione?? ?Maledizione?? Più scavi più in profondità, più diventa difficile. Questo si inserisce perfettamente nel mio prossimo punto, vale a dire:

Troll sotto il ponte

Molti genitori e autistici scelgono April come mese per concentrarsi completamente sull'autismo come causa. Pubblichiamo quotidianamente articoli relativi all'autismo e linkiamo ad altri che troviamo divertenti, preziosi o toccanti.

Ma più pubblichi sulla complessità e la politica, e i pro ei contro, più il dissenso viene generato. Perché l'autismo è troppo complicato per far piacere a tutti, e alcune delle persone che dispiacere si fanno VERAMENTE dispiaciute.

Più pubblichi, più si materializzano i troll. Può essere emotivo e mentalmente drenante. Vuoi ottenere la parola, ma non sono d'accordo con le tue parole o il modo in cui le usi.

L'autismo può richiedere pazienza e persino una deriva. Ho smesso di scrivere blog sull'autismo probabilmente per un anno solo perché ho trovato le polemiche e le critiche troppo snervanti. Mi ha prosciugato la gioia e avevo bisogno di quell'energia positiva per essere un buon papà.

22 cose che solo i genitori di bambini autistici comprendono "

Troppa consapevolezza

Il tuo Joe medio ha una capacità di attenzione sufficiente a digerire una o due delle migliaia di articoli pubblicati sull'autismo. Per questo motivo, c'è sempre il rischio che l'unica cosa per cui lui o lei si sintonizzi sia la cosa sbagliata. Una volta ho avuto qualcuno che ha commentato sul mio blog personale che l'autismo era causato da "sprezzature" e che dovevano semplicemente essere lavati con succo d'arancia per pulire il sistema. Guarito!

(Questa non è una cosa.)

Non ci sono molti argomenti di consenso sull'autismo, quindi trattare qualsiasi articolo, post di blog o anche notizie come autismo gospel (beh, eccetto questo, ovviamente) può essere peggio che non imparare nulla.

L'etichetta stessa

Una volta ho letto il lavoro di un ricercatore che ha affermato che il problema più grande che l'autismo ha dovuto affrontare era la sua etichetta. L'autismo è uno spettro di condizioni, ma sono tutti raggruppati sotto questa unica etichetta.

Ciò significa che le persone guardano Rain Man e pensano di poter offrire consigli utili. Significa che le aziende possono produrre farmaci che migliorano i sintomi in un bambino che ha l'autismo, ma possono effettivamente esacerbare i sintomi di un altro. L'etichetta dell'autismo crea confusione laddove la confusione esiste già.

Potresti aver sentito dire "Se hai incontrato un bambino con autismo, hai incontrato UN bambino con autismo". Ogni bambino è diverso e non puoi proiettare le esperienze di un bambino su un altro solo perché condividono un'etichetta.

Affaticamento della campagna

Ciò che la maggior parte delle persone che lavorano per favorire la consapevolezza dell'autismo è che prima il "inconsapevole" diventasse consapevole. Ma troppa cosa buona può significare che alcuni dei messaggi più importanti vengono soffocati dal volume. Dopo un mese intero di consapevolezza dell'autismo, la maggior parte delle persone che hanno il lusso probabilmente ti diranno: "Non voglio sentire un'altra cosa sull'autismo per il resto della mia vita".

I migliori blog sull'autismo dell'anno "

Predicando al coro

Prima che venisse diagnosticato il mio più giovane, avevo letto esattamente zero articoli sul tema dell'autismo. Molte delle persone che leggono post di sensibilizzazione sull'autismo non sono il pubblico di destinazione. Stanno vivendo la vita. Sono persone che hanno l'autismo o chi si prende cura di loro. Mentre è confortante sapere che qualcuno sta leggendo le tue cose, è difficile suscitare interesse su questioni che non hanno un impatto sulla vita del pubblico previsto (almeno per quanto ne sappiano).

Per quelli di noi che hanno bisogno che tu sia consapevole - in modo che i nostri figli possano vivere una vita più felice e più sana - diffondere "la consapevolezza dell'autismo" sarà sempre una cosa. Ed è una buona cosa Soprattutto.

Onestamente sono più che felice di sopportare le domande o i suggerimenti ben intenzionati, perché significa che in realtà ti interessi abbastanza di mia figlia o di me stesso per avere almeno leggere un articolo, guardare un video o condividere un'infografica. L'informazione potrebbe non integrarsi perfettamente con le mie esperienze, ma è un vero peccato per gli sguardi rabbiosi e il commento critico in un teatro affollato mentre il bambino si scioglie (sì, ci sono stato).

Quindi, diffondi la consapevolezza dell'autismo questo mese. Ma fai sapere che potresti bruciarti. Fai sapere che potresti non raggiungere il tuo pubblico di destinazione. Fallo sapendo che a un certo punto ti prenderà un piccolo inferno per qualcuno. Fai sapere che non tutto ciò che pubblichi si applicherà all'esperienza di qualcun altro. Fallo responsabilmente.

Jim Walter è l'autore di Solo un blog di Lil, dove racconta le sue avventure come un padre single di due figlie, una delle quali ha l'autismo. Puoi seguirlo su Twitter all'indirizzo @blogginglily.