In malattia e in salute Fare l'amore durare mentre si vive con la malattia cronica

Nel mio lavoro di educatore della sessualità, ho aiutato le persone a migliorare le loro relazioni sottolineando che la comunicazione è una delle componenti più importanti di una relazione duratura e sana. Ma l'importanza della comunicazione è ancora maggiore quando la malattia cronica finisce dentro, indipendentemente dalla fase della relazione in cui ti trovi.

Dovrei saperlo, perché sono stato cronicamente malato per la maggior parte della mia vita, il che significa che ogni relazione che ho avuto è stata influenzata in un modo o nell'altro dalle mie malattie.

Tutta questa saggezza viene da molta esperienza

La gente potrebbe pensare che io sia un comunicatore straordinario per il mio campo di lavoro. Diamine, a volte mi aspetto di fare meglio anche a causa della mia professione. Ma rivelare malattie nascoste e croniche non è mai facile. Personalmente, ho deciso fin da subito che era meglio rivelare immediatamente le mie malattie nelle relazioni che pensavo potessero avere. Fa troppo male essere attaccati solo per lasciare le persone. Alcune persone non capivano e altri pensavano che stavo inventando qualcosa.

Guardando indietro alla mia rivelazione con il mio attuale marito, sapevo che avremmo il potenziale per evolvere in una relazione a lungo termine. Al nostro primo appuntamento, gli ho detto che avevo una cosa da artrite? e la sua risposta era fondamentalmente: "OK, voglio imparare a riguardo. Presentarlo in questo modo ci ha facilitato la gestione e il progresso.

Ma solo perché inizialmente ha accettato le mie malattie come parte di me non significa che da allora tutto sia stato facile. È un processo di apprendimento costante con malattie croniche, sia per il partner che per la persona che vive con esso. Tieni a mente questi suggerimenti quando stai cercando di mantenere una relazione sana mentre uno o entrambi stanno vivendo una malattia cronica.

Scopri i tuoi stili di comunicazione più facili

Non tutte le forme di comunicazione funzionano per ogni persona, quindi è importante scoprire cosa funziona meglio. Quando ho iniziato a spiegare le mie malattie a mio marito, potevo davvero parlare di tutto questo solo scrivendo. Alcuni dei miei amici mantengono un file condiviso online o si scambiano email o testo, anche se sono seduti insieme.

Per me, la cosiddetta teoria del cucchiaio? è stato un metodo efficace per parlare dei miei imprevedibili livelli di energia in un modo che non mi fa sentire debole o imperfetto. Ho anche trovato un linguaggio che uso per segnalare quando ho raggiunto il mio punto di energia a metà strada. Se colpissi quel punto quando mio marito ed io siamo fuori a fare escursioni con le ciaspole o camminando, dico solo "carburante per il bingo? (siamo nerd di storia e carburante di bingo è il punto in cui i vecchi piloti avrebbero abbastanza carburante per tornare alla base). Non lo uso ancora quanto dovrei, ma è un utile strumento di comunicazione per noi.

Tieni presente che tu e il tuo partner non potete avere gli stessi stili di comunicazione, quindi questo potrebbe significare che il compromesso è in ordine.

Cerca di usare più empatia nel tuo dialogo

L'empatia sembra essere un po 'una parola d'ordine in questi giorni, ma è uno strumento incredibilmente importante. L'empatia supporta e capisce davvero qualcun altro. Sta facendo quel passo in più per camminare un miglio nei panni di qualcun altro. Ascolta il tuo partner per condividere le loro esperienze e cerca di immaginare come faresti certe cose se avessi le stesse sfide.

È difficile per le persone che non hanno incontrato malattie croniche capire tutto ciò che comprende. Mio marito era una di quelle persone. All'inizio, il mio obiettivo era quello di comunicare i grossi bit negativi, come le complicazioni previste, i trigger, ecc. Ciò era abbastanza facile da fare con la ricerca e le esperienze di vita che avevo fino a quel momento.

Le cose più difficili da esprimere, come la fatica, il dolore drenante e le limitazioni fluttuanti, sono il tipo di cose che sto ancora lavorando su un decennio più tardi, il che può portare a frustrazione. Cosa mi ricorda?

Usa la lingua "I" durante gli argomenti

Il linguaggio 'I' è molto utile durante una discussione con il tuo partner. Quando siamo frustrati, molti di noi tendono a dire perché l'altra persona ci ha turbato o hanno sbagliato. Invece, cerca di concentrarti sulla spiegazione del perché ti senti sconvolto senza attaccare l'altra persona. Provieni da luoghi diversi, dopotutto, quindi è meglio condividere da dove vieni, piuttosto che attaccare da dove pensi che provengano.

Questo può facilitare le soluzioni agli argomenti prima che si surriscaldino troppo.

Sii vulnerabile e senza paura

È davvero spaventoso, lo so. Eppure, è il modo migliore per essere il nostro vero sé con i nostri partner. Tutti coloro che sono coinvolti meritano quel livello di intimità e connessione, specialmente quando si vive con una malattia cronica.

Molte persone non si rendono conto di quanto possa essere efficace la malattia cronica, e per me era altrettanto vero quanto lo era per mio marito. Ho pensato che avrei potuto nascondere le parti peggiori delle mie malattie da lui, che avrei potuto in qualche modo essere più forte se comparivo più abile che accettando alcuni dei miei limiti.

Mi sbagliavo.

Comunicare il dolore in cui mi trovo, l'energia che non ho e altri dettagli delle mie malattie sono difficili. Non ci sono parole per esprimere qualcosa di questo, ma è anche difficile parlarne. Gran parte della mia vita è stata spesa per essere più forte di quanto sono realmente e solo per superare quello che sto affrontando. Per condividere queste cose con mio marito, devo ammettere che questa è la realtà - che mi fa davvero male e sono spaventato e non so cosa fare. Rivelare quelle paure e frustrazioni può essere incredibilmente potente per te come individuo e come partner.

Ricorda: è un processo continuo

Il mio ultimo consiglio importante da tenere a mente è che l'apprendimento non si ferma mai.

Caso in questione: Mio marito ed io siamo stati insieme per quasi un decennio e finalmente abbiamo avuto il nostro primo vero combattimento. A nessuno di noi piace il conflitto, che è soprattutto il motivo per cui ci è voluto così tanto tempo.Ironia della sorte, tutto riguardava le mie malattie e quello che è successo nelle nostre vite a causa di tutto questo.

Stavo costruendo una nuova dispensa da sola e ho fatto un commento snervante su di lui che non mi aiutava una volta che avevo finito. Ha replicato chiedendomi come sarebbe stato il mio pisolino quella mattina - il pisolino che in realtà è stato il mio unico sonno in quasi due giorni a causa del dolore.

Sarò onesto, sono stato davvero ferito da quel commento. Sono ancora. Ma capisco anche da dove viene. Solo perché so che soffro o mi occupo di problemi non significa che mio marito lo sappia. Non posso solo dire che sto male e mi aspetto che capisca quanto male.

Ciò significa che lavorerò su ancora più capacità comunicative e comprenderò come quantificare il dolore e le mie frustrazioni nel modo giusto. Come ho detto, l'apprendimento non si ferma mai.

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Kirsten Schultz è una scrittrice di genderqueer del Wisconsin. Grazie al suo lavoro come attivista per malattie croniche e disabilità, ha la reputazione di abbattere le barriere mentre crea problemi mentali. Kirsten ha recentemente fondato Chronic Sex, che discute apertamente di come la malattia e la disabilità influenzino le nostre relazioni con noi stessi e gli altri, incluso - avete indovinato - il sesso! Puoi saperne di più su Kirsten e Chronic Sex su chronicsex.org.