Il cancro con cui ho avuto a che fare. Perdere il mio seno non potrei

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Diritti d'autore della foto: ? Aaron Tilley e Kerry Hughes

Il taxi arrivò all'alba, ma poteva arrivare anche prima; Ero sveglio tutta la notte. Ero terrorizzato per il giorno che mi aspettava e per quello che avrebbe significato per il resto della mia vita.

All'ospedale mi sono trasformato in un abito high tech che mi avrebbe tenuto al caldo durante le lunghe ore in cui ero incosciente e il mio chirurgo è arrivato per fare un rapido controllo preoperatorio. Fu solo quando fu sulla porta, sul punto di lasciare la stanza, che finalmente la mia paura trovò la sua voce. ?Per favore,? Ho detto. ?Ho bisogno del tuo aiuto. Mi dirai un'altra volta: perché ho bisogno di questa mastectomia?

Si voltò di nuovo verso di me, e potevo vedere in lei che sapeva già cosa, nel profondo, avevo sentito tutto il tempo. Questa operazione non stava per accadere. Dovevamo trovare un altro modo.

Il cancro al seno mi aveva travolto la vita poche settimane prima, quando ho notato una piccola fossetta vicino al mio capezzolo sinistro. Il medico pensava che non fosse niente - ma perché correre il rischio, ha chiesto allegramente, toccando la tastiera per organizzare il rinvio.

In clinica, dieci giorni dopo, le notizie sembravano di nuovo ottimistiche: la mammografia era chiara, il consulente riteneva fosse una ciste. Cinque giorni dopo, di ritorno in clinica, l'intuizione del consulente si rivelò sbagliata. Una biopsia rivelò che avevo un carcinoma invasivo di grado 2.

Sono rimasto scioccato, ma non devastato. Il consulente mi ha assicurato che dovrei essere un buon candidato per quello che ha chiamato chirurgia conservativa del seno, per rimuovere solo il tessuto interessato (questo è spesso noto come lumpectomy). Ciò si rivelerebbe essere un'altra predizione errata, anche se sono grato per l'iniziale speranza che mi ha dato. Cancro, pensai, potrei occuparmi di. Perdendo il mio seno non potevo.

Il colpo che cambiò la partita arrivò la settimana seguente. Il mio tumore era stato più difficile da diagnosticare perché si trovava nei lobuli del seno, a differenza dei dotti (dove si sviluppa circa l'80% dei tumori al seno invasivi). Il cancro lobulare spesso inganna la mammografia, ma è più probabile che si manifesti con una risonanza magnetica. E il risultato della mia risonanza magnetica è stato devastante.

Il tumore che mi attraversava il seno era molto più grande di quanto l'ecografia aveva indicato, fino a 10 cm di lunghezza (10 cm! Non avevo mai sentito di nessuno con un tumore così grande). Il dottore che ha rivelato la notizia non mi ha guardato in faccia; i suoi occhi erano fusi sullo schermo del suo computer, la sua armatura contro le mie emozioni. Eravamo a pochi centimetri ma potevamo essere su pianeti diversi. Quando ha iniziato a scattare termini come "implant", "dorsi flap"? e? ricostruzione capezzolo? a me, non avevo nemmeno iniziato a elaborare la notizia che, per il resto della mia vita, avrei perso un seno.

Questo dottore sembrava più interessato a parlare di appuntamenti chirurgici piuttosto che aiutarmi a dare un senso al maelstrom. L'unica cosa che ho capito è che dovevo allontanarmi da lui. Il giorno seguente un amico mi ha mandato un elenco di altri consulenti, ma da dove cominciare? E poi ho notato che solo un nome sulla lista era di una donna. Ho deciso di provare e ottenere un appuntamento per vederla.

Fiona MacNeill ha qualche anno in più di me, verso la fine degli anni '50.

Non ricordo quasi nulla della nostra prima chat, solo pochi giorni dopo aver letto il suo nome. Ero tutto al mare, agitato. Ma nella tempesta di forza che la mia vita era diventata così improvvisamente, MacNeill fu la mia prima visione della terraferma per giorni. Sapevo che era una persona di cui mi potevo fidare. Mi sentivo molto più felice tra le sue mani che avevo iniziato a cancellare il terrore di perdere il mio seno.

Quello che non sapevo è quanto è ampia la gamma di sentimenti che le donne hanno sul loro seno. Da una parte ci sono quelli con un approccio "prendi o lascia", che sentono che il loro seno non è particolarmente importante per il loro senso di identità. All'altro ci sono donne come me, per le quali il seno sembra quasi essenziale quanto il cuore o i polmoni.

Quello che ho scoperto è che spesso c'è poco o nessun riconoscimento di ciò. La maggior parte delle donne che hanno una chirurgia che cambia la vita per il cancro al seno non hanno l'opportunità di vedere uno psicologo prima dell'operazione.

Se mi fosse stata data questa opportunità, nei primi dieci minuti sarebbe stato evidente quanto disperatamente infelice fossi, dentro di me, al pensiero di perdere il seno. E mentre i professionisti del cancro al seno sanno che l'aiuto psicologico sarebbe un grande vantaggio per molte donne, il numero puro di quelli diagnosticati lo rende poco pratico.

In molti ospedali NHS, le risorse di psicologia clinica per il cancro al seno sono limitate. Mark Sibbering, chirurgo della mammella al Royal Derby Hospital e successore di MacNeill come presidente dell'Associazione di chirurgia del seno, afferma che la maggioranza viene utilizzata per due gruppi: pazienti che considerano un intervento chirurgico di riduzione del rischio perché portano mutazioni genetiche che li predispongono al cancro al seno, e quelli con cancro in un seno che stanno valutando la mastectomia di quelli non affetti.

Parte del motivo per cui ho seppellito la mia infelicità per aver perso il mio seno era perché MacNeill aveva trovato un'alternativa molto migliore rispetto alla procedura di lembo dorsale che l'altro chirurgo stava offrendo: una ricostruzione della DIEP. Prende il nome da un vaso sanguigno nell'addome, la procedura utilizza la pelle e il grasso da lì per ricostruire un seno. Prometteva la cosa migliore da fare per tenermi il seno, e avevo la stessa fiducia nel chirurgo plastico che stava per eseguire la ricostruzione come facevo a MacNeill, che stava per fare la mastectomia.

Ma io sono un giornalista, e qui le mie capacità investigative mi hanno deluso. Quello che avrei dovuto chiedere era: ci sono alternative alla mastectomia?

Stavo affrontando un intervento chirurgico importante, un'operazione da 10 a 12 ore.Mi lascerebbe con un seno nuovo che non sentivo e con gravi cicatrici sul petto e sull'addome, e non avrei più un capezzolo sinistro (anche se la ricostruzione del capezzolo è possibile per alcune persone). Ma con i miei vestiti, non c'era dubbio che sarei stato fantastico, con tette perterne e una pancia più sottile.

Sono istintivamente un ottimista. Ma mentre sembrava che quelli intorno a me si muovessero fiduciosi verso la correzione, il mio subconscio si stava allontanando sempre più lontano. Naturalmente sapevo che l'operazione avrebbe eliminato il cancro, ma quello che non riuscivo a calcolare era come avrei provato il mio nuovo corpo.

Ho sempre amato il mio seno e sono essenziali per il mio senso di me stesso. Sono una parte importante della mia sessualità e ho allattato ciascuno dei miei quattro figli per tre anni. La mia grande paura era che sarei stato sminuito da una mastectomia, che non mi sarei mai più sentito intero, o veramente fiducioso o a mio agio con me stesso.

Ho negato questi sentimenti per tutto il tempo che potevo, ma la mattina dell'operazione non c'era nulla da nascondere. Non so cosa mi aspettassi quando finalmente ho espresso la mia paura. Immagino di aver pensato che MacNeill sarebbe tornato nella stanza, si sarebbe seduto sul letto e mi avrebbe fatto una chiacchierata. Forse avevo semplicemente bisogno di un po 'di tenuta e rassicurazione che tutto sarebbe andato a posto alla fine.

Ma MacNeill non mi ha fatto un discorso d'incoraggiamento. Né ha cercato di dirmi che stavo facendo la cosa giusta. Quello che ha detto è stato:? Dovresti avere una mastectomia solo se sei assolutamente certo che sia la cosa giusta. Se non sei sicuro, non dovremmo fare questa operazione - perché cambierà la vita, e se non sei pronto per questo cambiamento è probabile che abbia un grande impatto psicologico sul tuo futuro.

Ci è voluta un'altra ora o giù di lì prima di prendere la decisione definitiva di cancellare. Mio marito aveva bisogno di persuadere che fosse la giusta linea d'azione, e avevo bisogno di parlare con MacNeill di cosa avrebbe potuto fare invece per rimuovere il cancro (in pratica, avrebbe provato una mastodontectomia, non poteva promettere che sarebbe stata in grado rimuoverlo e lasciarmi con un seno decente, ma lei farebbe il suo meglio assoluto). Ma dal momento in cui ha risposto come ha fatto, sapevo che la mastectomia non sarebbe avvenuta, e che per me era stata la soluzione completamente sbagliata.

Quello che era diventato chiaro a tutti noi era che la mia salute mentale era a rischio. Naturalmente volevo che il cancro sparisse, ma allo stesso tempo volevo che il mio senso di me fosse intatto.

Dopo tre anni e mezzo da quel giorno in ospedale, ho avuto molti altri appuntamenti con MacNeill.

Diritti d'autore della foto: ? Aaron Tilley e Kerry Hughes

Una cosa che ho imparato da lei è che molte donne credono erroneamente che la mastectomia sia l'unico o il modo più sicuro per trattare il loro cancro.

Mi ha detto che molte donne che hanno un tumore al seno o addirittura un carcinoma mammario pre-invasivo come il carcinoma duttale sul posto (DCIS) - credi che sacrificare uno o entrambi i loro seni darà loro ciò che desiderano disperatamente: la possibilità di continuare a vivere e un futuro senza cancro.

Questo sembrava essere il messaggio che la gente ha preso dalla decisione pesantemente pubblicizzata di Angelina Jolie nel 2013 di avere una doppia mastectomia. Ma non era quello di trattare un vero cancro; era interamente un atto di prevenzione, scelto dopo che scoprì che stava trasportando una variante potenzialmente pericolosa del gene BRCA. Quella, tuttavia, era una sfumatura per molti.

I fatti sulla mastectomia sono complessi, ma molte donne si sottopongono a una mastectomia singola o doppia senza nemmeno iniziare a districarle. Perché? Perché la prima cosa che ti succede quando ti viene detto di avere un tumore al seno è che sei estremamente spaventato. Ciò di cui hai più paura è l'ovvio: che morirai. E sai che puoi continuare a vivere senza il tuo seno (i), quindi pensi che se averli rimossi è la chiave per restare in vita, sei pronto a salutarli.

Infatti, se hai avuto un tumore in un seno, il rischio di ottenerlo nel tuo altro seno è solitamente inferiore al rischio che il cancro originale ritorni in una parte diversa del tuo corpo.

Il caso per una mastectomia è forse ancora più convincente quando ti viene detto che puoi avere una ricostruzione che sarà quasi altrettanto bella di quella vera, possibilmente con una pancia addomesticata. Ma ecco il problema: mentre molti di coloro che fanno questa scelta credono di stare facendo la cosa più sicura e migliore per proteggersi dalla morte e dalle future malattie, la verità non è così netta.

"Molte donne chiedono una doppia mastectomia perché pensano che significherà che non avranno di nuovo il cancro al seno, o che non moriranno"? dice MacNeill. ? E alcuni chirurghi cercano solo il loro diario. Ma quello che dovrebbero fare è chiedere: perché vuoi una doppia mastectomia? Cosa speri di raggiungere ??

E a quel punto, dice, le donne normalmente dicono, "Perché non voglio mai averlo di nuovo?" o? non voglio morire da esso? o? Non voglio mai più fare la chemioterapia? ? E allora puoi avere una conversazione? MacNeill dice, "perché nessuna di queste ambizioni può essere raggiunta con una doppia mastectomia".

I chirurghi sono solo umani. Vogliono concentrarsi sul positivo, dice MacNeill. La realtà molto fraintesa della mastectomia, dice, è questa: decidere se un paziente dovrebbe o non dovrebbe averne uno non è solitamente collegato al rischio posto dal cancro. ? È una decisione tecnica, non una decisione sul cancro.

"Può darsi che il cancro sia così grande da non poterlo rimuovere e lasciare intatto qualsiasi seno; o potrebbe essere che il seno sia molto piccolo, e liberarsi del tumore significherà rimuovere la maggior parte [del seno]. Riguarda il volume del tumore rispetto al volume del seno.

Mark Sibbering è d'accordo.Le conversazioni che un chirurgo al seno deve avere con una donna a cui è stato diagnosticato un cancro sono, dice, alcune delle più difficili che si possano immaginare.

? Le donne con diagnosi di cancro al seno arriveranno con diversi livelli di conoscenza del cancro al seno e idee preconcette riguardo a potenziali opzioni di trattamento? lui dice. ? Hai spesso bisogno di giudicare le informazioni discusse di conseguenza.?

Ad esempio, dice, una donna con un cancro al seno di nuova diagnosi può richiedere una mastectomia bilaterale e la ricostruzione. Ma se lei ha un cancro al seno aggressivo e potenzialmente letale, il trattamento di questo deve essere la priorità principale. La rimozione dell'altra mammella non cambierà l'esito di questo trattamento ma, secondo Sibbering, aumenterebbe la complessità della chirurgia e potenzialmente aumenterebbe la possibilità di complicanze che potrebbero ritardare trattamenti importanti come la chemioterapia.

A meno che un paziente già sappia che è a maggior rischio di un secondo tumore al seno perché porta una mutazione BRCA, Sibbering dice che è riluttante a offrire un intervento bilaterale immediato. La sua ambizione è che le donne appena diagnosticate prendano decisioni informate e ponderate piuttosto che sentirsi in dovere di affrettarsi alla chirurgia.

Penso di essermi avvicinato tanto quanto è possibile arrivare a una decisione, credo che mi sarei pentito. E penso che ci siano donne là fuori che potrebbero aver preso una decisione diversa se avessero saputo allora tutto quello che sanno adesso.

Mentre stavo facendo ricerche su questo articolo, ho chiesto a un ente benefico oncologico riguardo ai sopravvissuti al cancro che offrono come portavoce dei media per parlare dei loro casi. L'organizzazione di beneficenza mi ha detto che non hanno studi di casi su persone che non si sentono sicure delle scelte di mastectomia che hanno fatto. "Gli studi di caso hanno generalmente accettato di essere portavoce perché si sentono orgogliosi della loro esperienza e della loro nuova immagine corporea ,? mi ha detto l'addetto stampa. ? Le persone che si sentono non fiduciosi tendono a stare lontano dalle luci della ribalta?

E naturalmente ci sono un sacco di donne là fuori che sono soddisfatte della decisione che hanno preso. L'anno scorso ho intervistato l'emittente e giornalista britannica Victoria Derbyshire. Aveva un cancro molto simile a me, un tumore lobulare che era 66 mm al momento della diagnosi, e lei optò per una mastectomia con una ricostruzione del seno.

Ha anche optato per un impianto piuttosto che una ricostruzione DIEP perché un impianto è il modo più rapido e semplice per una ricostruzione, anche se non così naturale come l'intervento chirurgico che ho scelto. Victoria non ritiene che il suo seno la definisca: lei è dall'altra parte dello spettro da me. È molto soddisfatta della decisione che ha preso. Posso capire la sua decisione e lei può capire la mia.

Il trattamento del cancro al seno sta diventando sempre più personalizzato.

È necessario valutare un insieme estremamente complesso di variabili che hanno a che fare con la malattia, le opzioni terapeutiche, la sensazione della donna sul suo corpo e la sua percezione del rischio. Tutto ciò è una buona cosa, ma a mio avviso, quando ci sarà una discussione più onesta su ciò che la mastectomia può e non può fare, sarà ancora meglio.

Guardando gli ultimi dati disponibili, la tendenza è stata che sempre più donne che hanno il cancro in un seno optano per la mastectomia doppia. Tra il 1998 e il 2011 negli Stati Uniti, i tassi di mastectomia doppia tra le donne con cancro in un solo seno sono aumentati dall'1,9% all'11,2%.

Un aumento è stato riscontrato anche in Inghilterra tra il 2002 e il 2009: tra le donne che hanno avuto la loro prima operazione di cancro al seno, il doppio tasso di mastectomia è salito dal 2% al 3,1%.

Ma le prove supportano questa azione? Una revisione degli studi Cochrane del 2010 conclude: "Nelle donne che hanno avuto un cancro in un seno (e quindi sono a più alto rischio di sviluppare un tumore primario nell'altro) la rimozione dell'altro seno (mastectomia profilattica controlaterale o CPM) può ridurre l'incidenza di cancro in quell'altro seno, ma non ci sono prove sufficienti per migliorare la sopravvivenza.

L'aumento negli Stati Uniti è probabilmente, in parte, dovuto al modo in cui è finanziata l'assistenza sanitaria - le donne con una buona copertura assicurativa hanno più autonomia. La doppia mastectomia può anche essere un'opzione più interessante per alcuni perché la maggior parte della ricostruzione negli Stati Uniti viene effettuata utilizzando impianti anziché tessuti dal proprio corpo del paziente - e un impianto in un solo seno tende a dare un risultato asimmetrico.

?Ma,? dice MacNeill, "raddoppiare la chirurgia significa raddoppiare i rischi - e non è il doppio dei benefici." È la ricostruzione, piuttosto che la mastectomia stessa, che comporta questi rischi.

Ci può essere anche un lato negativo psicologico della mastectomia come procedura. C'è una ricerca per suggerire che le donne che hanno subito l'intervento chirurgico, con o senza ricostruzione, sentano un effetto dannoso sul loro senso di sé, femminilità e sessualità.

Secondo la Mastectomia nazionale e l'audit di ricostruzione del seno in Inghilterra nel 2011, ad esempio, solo quattro donne su dieci in Inghilterra erano soddisfatte di come apparivano nude dopo una mastectomia senza ricostruzione, arrivando a sei su dieci di coloro che avevano subito una ricostruzione mammaria

Ma prendere in giro quello che sta succedendo alle donne dopo la mastectomia è difficile.

Diritti d'autore della foto: ? Aaron Tilley e Kerry Hughes

Diana Harcourt, professore di psicologia dell'apparenza e della salute presso l'Università dell'Inghilterra occidentale, ha svolto molto lavoro con le donne che hanno avuto un cancro al seno. Dice che è del tutto comprensibile che una donna che ha subito una mastectomia non voglia sentire di aver commesso un errore.

"Qualunque donne passino dopo la mastectomia, tendono a convincersi che l'alternativa sarebbe stata peggiore ,? lei dice. ? Ma non c'è dubbio che ha un enorme effetto su come si sente una donna sul suo corpo e sul suo aspetto.

"La mastectomia e la ricostruzione non sono solo operazioni una tantum: non ci si limita a superarlo e basta. È un evento significativo e vivi con le conseguenze per sempre. Anche la migliore ricostruzione non sarà mai la stessa di avere il seno di nuovo indietro.

Per gran parte del 20 ° secolo, la mastectomia completa era il trattamento standard per il cancro al seno. Le prime incursioni nella chirurgia conservativa del seno sono avvenute negli anni '60. La tecnica ha fatto progressi e nel 1990, il National Institutes of Health degli Stati Uniti ha emanato una raccomandazione che raccomandava la lumpectomy e la radioterapia per le donne con carcinoma mammario in fase iniziale. Era? Preferibile perché fornisce una sopravvivenza equivalente alla mastectomia totale e alla dissezione ascellare preservando il seno ?.

Negli anni successivi, alcune ricerche hanno dimostrato che la lumpectomia e la radioterapia potrebbero portare a risultati migliori rispetto alla mastectomia. Ad esempio, un ampio studio di popolazione con sede in California ha esaminato circa 190.000 donne con carcinoma mammario unilaterale (stadio da 0 a III). Lo studio, pubblicato nel 2014, ha dimostrato che la mastectomia bilaterale non era associata a una mortalità inferiore alla lumpectomia con radiazioni. E entrambe queste procedure avevano una mortalità inferiore rispetto alla mastectomia unilaterale.

Uno studio olandese pubblicato di recente ha esaminato 129.000 pazienti. Si è concluso che la lumpectomia più la radioterapia? Potrebbe essere preferita nella maggior parte dei pazienti con carcinoma mammario? per chi sarebbe stata idonea quella combinazione o mastectomia.

Ma rimane un'immagine mista. Ci sono domande sollevate da questo studio e da altri, incluso come trattare i fattori confondenti e come le caratteristiche dei pazienti studiati possono influenzare i loro risultati.

La settimana dopo la mia mastectomia annullata, sono tornato in ospedale per una lumpectomia.

Ero un paziente assicurato privatamente. Anche se avrei probabilmente ricevuto le stesse cure sul servizio sanitario nazionale, una possibile differenza non era dover aspettare più a lungo per l'operazione riprogrammata.

Ero in sala operatoria da meno di due ore, poi sono andato a casa sull'autobus e non avevo bisogno di prendere un solo antidolorifico. Quando il rapporto del patologo sul tessuto che era stato rimosso rivelava pericolosamente le cellule tumorali vicine ai margini, tornai per un secondo lumpectomia. Dopo questo, i margini erano chiari.

Lumpectomies sono di solito accompagnati da radioterapia. Questo a volte è considerato un inconveniente, in quanto richiede visite ospedaliere per un massimo di cinque giorni alla settimana per tre o sei settimane. È stato collegato a fatica e cambiamenti della pelle, ma tutto ciò mi è sembrato un piccolo prezzo da pagare per tenermi il seno.

Un'ironia sul numero crescente di mastectomie è che la medicina sta facendo progressi che stanno riducendo la necessità di un intervento chirurgico così radicale, anche con grandi tumori al seno. Ci sono due fronti significativi: il primo è la chirurgia oncoplastica, dove viene eseguita una lumpectomia contemporaneamente alla ricostruzione. Il chirurgo rimuove il tumore e quindi riorganizza il tessuto mammario per evitare di lasciare un'ammaccatura o un tuffo, come spesso accadeva con le lumpectomie in passato.

Il secondo è l'uso di farmaci chemioterapici o endocrini per ridurre il tumore, il che significa che la chirurgia può essere meno invasiva. Infatti, MacNeill ha dieci pazienti a Marsden che hanno optato per non avere alcun tipo di intervento chirurgico perché i loro tumori sembravano scomparsi dopo il trattamento farmacologico. "Siamo un po 'ansiosi perché non sappiamo quale sarà il futuro, ma queste sono donne che sono molto bene informate e abbiamo avuto un dialogo aperto e onesto ,? lei dice. ? Non posso raccomandare questa linea d'azione, ma posso sostenerlo.?

Non mi considero un sopravvissuto al cancro al seno e non mi preoccupo quasi mai del ritorno del cancro. Potrebbe, o potrebbe non esserlo, preoccuparsi non farà alcuna differenza. Quando mi tolgo i vestiti di notte o in palestra, il corpo che ho è il corpo che ho sempre avuto. MacNeill ha tagliato il tumore - che si è rivelato di 5,5 cm, non di 10 cm - attraverso un'incisione sulla mia areola, quindi non ho alcuna cicatrice visibile. Ha poi riorganizzato il tessuto mammario e l'ammaccatura è praticamente invisibile.

So di essere stato fortunato. La verità è che non so cosa sarebbe successo se avessimo seguito la mastectomia. Il mio istinto, che mi avrebbe lasciato con difficoltà psicologiche, avrebbe potuto essere mal riposto. Dopo tutto, avrei potuto star bene con il mio nuovo corpo. Ma questo lo so: non potrei essere in un posto migliore di quello che sono adesso. E so anche che molte donne che hanno avuto una mastectomia hanno difficoltà a riconciliarsi con il corpo che abitano dopo l'intervento.

Quello che ho scoperto è che la mastectomia non è necessariamente l'unico, il migliore o il modo più coraggioso per affrontare il cancro al seno. L'importante è capire il più possibile ciò che un trattamento può e non può ottenere, quindi la decisione che prendi non è basata su mezze verità inesplorate, ma su un'adeguata considerazione di ciò che è possibile.

Ancora più cruciale è rendersi conto che essere un malato di cancro, per quanto terrificante, non ti assolve della tua responsabilità di fare delle scelte. Troppe persone pensano che il loro medico possa dire loro cosa dovrebbero fare. La realtà è che ogni scelta ha un costo, e l'unica persona che in definitiva può valutare i pro e i contro, e fare quella scelta, non è il tuo dottore. Sei tu.

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta da benvenuto sopra Mosaico ed è ripubblicato qui sotto una licenza Creative Commons.