In lutto per la mia vecchia vita dopo una diagnosi di malattia cronica

Condividi su PinterestIllustrazione di Ruth Basagoitia

L'altro lato del dolore è una serie sul potere di perdita della vita che cambia. Queste potenti storie in prima persona esplorano le molte ragioni e i modi in cui viviamo il dolore e navigiamo in una nuova normalità.

Mi sono seduto sul pavimento della mia camera da letto di fronte all'armadio, le gambe infilate sotto di me e una grande borsa della spazzatura accanto a me. Tenevo in mano un paio di semplici décolleté in vernice nera, le scarpe indossate dall'uso. Ho guardato la borsa, già tenendo diverse paia di tacchi, poi di nuovo le scarpe in mano, e ho cominciato a piangere.

Quei tacchi contenevano così tanti ricordi per me: mi teneva sicuro e alto mentre stavo giurando come ufficiale di libertà vigilata in un'aula di tribunale in Alaska, penzolando dalla mia mano mentre camminavo a piedi scalzi per le strade di Seattle dopo una serata fuori con gli amici, aiutandomi a pavoneggiarsi attraverso il palco durante un'esibizione di danza.

Ma quel giorno, invece di farli scivolare in piedi per la mia prossima avventura, li stavo gettando in una borsa destinata a Goodwill.

Solo pochi giorni prima avevo ricevuto due diagnosi: fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica. Quelli furono aggiunti alla lista che stava crescendo da diversi mesi.

Avere quelle parole su carta da uno specialista medico ha reso la situazione fin troppo reale. Non potevo più negare che ci fosse qualcosa di grave nel mio corpo. Non potevo scivolare sui talloni e convincermi che forse questa volta non sarei paralizzato dal dolore in meno di un'ora.

Ora era molto reale che avevo a che fare con malattie croniche e lo avrei fatto per il resto della mia vita. Non indosserei di nuovo i tacchi.

Quelle scarpe che erano state essenziali per le attività che amavo fare con il mio corpo sano. Essere una femme ha costituito una pietra miliare della mia identità. Mi sembrava di buttare via i miei piani e sogni futuri.

Ero frustrato con me stesso a essere arrabbiato per qualcosa di apparentemente banale come le scarpe. Soprattutto, ero arrabbiato con il mio corpo per avermi messo in questa posizione, e - come ho visto in quel momento - per aver fallito.

Non era la prima volta che ero stato sopraffatto dalle emozioni. E, come ho appreso da quel momento seduto sul mio pavimento quattro anni fa, sicuramente non sarebbe stato il mio ultimo.

Negli anni trascorsi da ammalarsi e diventare disabile, ho imparato che tutta una serie di emozioni fanno parte della mia malattia tanto quanto i miei sintomi fisici: dolore nervoso, ossa rigide, articolazioni doloranti e mal di testa. Queste emozioni accompagnano gli inevitabili cambiamenti dentro e intorno a me mentre vivo in questo corpo malato cronico.

Quando si soffre di una malattia cronica, non si migliora o si guarisce. C'è una parte del tuo vecchio sé, il tuo vecchio corpo, che è stato perso.

Mi sono trovato ad affrontare un processo di lutto e accettazione, tristezza seguita da empowerment. Non avrei intenzione di stare meglio.

Avevo bisogno di piangere per la mia vecchia vita, il mio corpo sano, i miei sogni passati che non erano più adatti alla mia realtà.

Solo con il lutto avrei lentamente ri-imparare il mio corpo, me stesso, la mia vita. Stavo per addolorare, accettare e poi andare avanti.

Condividi su PinterestL'autore, Angie Ebba, rifiuta di abbandonare completamente la danza, anche se prova dolore e dolore per le abilità del suo ex fisico. Foto per gentile concessione di Angie Ebba.

Stadi non lineari di dolore per il mio corpo in continua evoluzione

Quando pensiamo ai cinque stadi del dolore - negazione, rabbia, contrattazione, depressione, accettazione - molti di noi pensano al processo che attraversiamo quando qualcuno che amiamo scompare.

Ma quando la dottoressa Elisabeth Kubler-Ross ha scritto originariamente delle fasi del dolore nel suo libro del 1969? Sulla morte e il morire? in realtà si basava sul suo lavoro con pazienti malati terminali, con persone i cui corpi e le cui vite li conoscevano erano drasticamente cambiati.

La dottoressa Kubler-Ross ha affermato che non solo i malati terminali attraversano questi stadi - chiunque possa affrontare un evento particolarmente traumatico o che altera la vita. Ha senso, quindi, che anche quelli di noi che si trovano di fronte a malattie croniche soffrano.

Il lutto, come hanno sottolineato Kubler-Ross e molti altri, è un processo non lineare. Invece, la penso come una spirale continua.

In qualsiasi momento, con il mio corpo, non so in che fase del lutto mi trovo, solo che ci sono dentro, alle prese con i sentimenti che provengono da questo corpo in continua evoluzione.

La mia esperienza con malattie croniche è che i nuovi sintomi si manifestano o che i sintomi esistenti peggiorano con una certa regolarità. E ogni volta che succede, ripercorro il processo di lutto.

Dopo aver passato dei bei giorni è davvero difficile quando ricomincio nei brutti giorni. Spesso mi ritrovo a piangere tranquillamente a letto, tormentato da insicurezze e sentimenti di inutilità, o inviando email alla gente per cancellare gli impegni, urlando internamente sentimenti arrabbiati al mio corpo per non fare ciò che voglio.

Ora so cosa succede quando succede, ma all'inizio della mia malattia non mi rendevo conto di essere in lutto.

Quando i miei figli mi chiedevano di andare a fare una passeggiata e il mio corpo non riusciva nemmeno a spostarsi dal divano, mi sarei incredibilmente arrabbiato con me stesso, mettendo in dubbio ciò che avevo fatto per giustificare queste condizioni debilitanti.

Quando ero raggomitolato sul pavimento alle 2 di notte con il dolore che mi colpiva la schiena, contrattavo con il mio corpo: Proverò i supplementi suggeriti dal mio amico, eliminerò il glutine dalla mia dieta, proverò di nuovo lo yoga? solo per favore, fai fermare il dolore.

Quando ho dovuto abbandonare passioni importanti come spettacoli di danza, prendermi una pausa dalla scuola di specializzazione e lasciare il lavoro, ho messo in discussione ciò che non andava in me e che non riuscivo più a tenere il passo con nemmeno la metà di quello che facevo.

Stavo negando da un po 'di tempo. Una volta accettato che le capacità del mio corpo stavano cambiando, le domande iniziarono ad emergere: Cosa significano questi cambiamenti nel mio corpo per la mia vita? Per la mia carriera? Per le mie relazioni e la mia capacità di essere un amico, un amante, una mamma? In che modo le mie nuove limitazioni hanno cambiato il modo in cui vedevo me stesso, la mia identità? Ero ancora femme senza i miei tacchi? Ero ancora un insegnante se non avessi più un'aula, o un ballerino se non potessi più muovermi come prima?

Così molte delle cose che pensavo fossero pietre angolari della mia identità - la mia carriera, i miei hobby, i miei rapporti - cambiarono drasticamente e cambiarono, facendomi mettere in dubbio chi ero veramente.

Fu solo attraverso un sacco di lavoro personale, con l'aiuto di consulenti, life coach, amici, famiglia e il mio diario di fiducia, che mi resi conto che stavo soffrendo. Questa consapevolezza mi ha permesso di muovermi lentamente attraverso la rabbia, la tristezza e l'accettazione.

Sostituzione dei tacchi con sandali a farfalla e un bastone scintillante

L'accettazione non significa che io non provi tutti gli altri sentimenti, o che il processo sia più facile. Ma vuol dire lasciare andare le cose che penso che il mio corpo dovrebbe essere o fare e abbracciarlo invece per quello che è adesso, per spezzarsi e tutto.

Significa sapere che questa versione del mio corpo è migliore di qualsiasi altra versione precedente, più robusta.

Accettazione significa fare le cose che devo fare per prendermi cura di questo nuovo corpo e dei nuovi modi in cui si muove attraverso il mondo. Significa mettere da parte la vergogna e l'accanimento interiorizzato e comprarmi un bastone scintillante viola così da poter fare di nuovo brevi escursioni con mio figlio.

Accettazione significa liberarsi di tutti i tacchi nel mio armadio e invece comprarmi un paio di adorabili appartamenti.

Quando mi sono ammalato, temevo di aver perso chi ero. Ma attraverso il lutto e l'accettazione, ho imparato che questi cambiamenti nei nostri corpi non cambiano quello che siamo. Non cambiano la nostra identità.

Piuttosto, ci danno l'opportunità di imparare nuovi modi per sperimentare ed esprimere quelle parti di noi stessi.

Sono ancora un insegnante. La mia classe online si riempie con altri malati e disabili come me per scrivere dei nostri corpi.

Sono ancora un ballerino. Il mio walker e io ci muoviamo con grazia attraverso le varie fasi.

Sono ancora una madre. Un amante. Un amico.

E il mio armadio? E 'ancora pieno di scarpe: stivali di velluto marrone, scarpette da balletto nere e sandali a farfalla, tutti in attesa della nostra prossima avventura.

Vuoi leggere altre storie di persone che navigano in una nuova normalità mentre incontrano momenti di dolore inaspettati, che cambiano la vita ea volte tabù? Dai un'occhiata alla serie completa Qui.

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Angie Ebba è un'artista disabile queer che insegna workshop di scrittura e si esibisce a livello nazionale. Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e delle prestazioni per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruire comunità e apportare cambiamenti. Puoi trovare Angie su di lei sito web, sua blog, o Facebook.