La terribile natura dell'Alzheimer è in lutto per qualcuno che è ancora vivo

Condividi su PinterestIllustrazione di Ruth Basagoitia

L'altro lato del dolore è una serie sul potere di perdita della vita che cambia. Queste potenti storie in prima persona esplorano le molte ragioni e i modi in cui viviamo il dolore e navigiamo in una nuova normalità.

Papà aveva 63 anni quando gli fu detto che aveva un cancro ai polmoni non a piccole cellule. Nessuno l'ha visto arrivare.

Era in forma e in salute, un ex topo da ginnastica marinaro non fumatore che rasentava il vegetarianismo. Trascorsi una settimana incredulo, implorando l'universo di risparmiarlo.

La mamma non è stata formalmente diagnosticata con la malattia di Alzheimer, ma i sintomi si sono manifestati nei suoi primi anni '60. L'abbiamo visto tutti arrivare. Sua madre ha avuto l'Alzheimer ad esordio precoce e ha vissuto con lui per quasi 10 anni prima di morire.

Non c'è un modo semplice per perdere un genitore, ma sono colpito dalla differenza tra la perdita di mio padre e quella di mia madre.

L'ambiguità della malattia di mamma, l'imprevedibilità dei suoi sintomi e dell'umore, e il fatto che il suo corpo stia bene ma ha perso molto o la sua memoria è dolorosamente unica.

Condividi su PinterestUn giovane Kari con la sua mamma. Foto per gentile concessione di Kari O'Driscoll.

Connesso a mio padre fino alla fine

Mi sono seduto con papà in ospedale dopo aver subito un intervento chirurgico per rimuovere parti dei polmoni che pullulavano di cellule cancerose. Tubi di drenaggio e punti metallici si aprono la strada dal petto alla schiena. Era esausto ma pieno di speranza. Sicuramente il suo stile di vita sano avrebbe significato un rapido recupero, aveva sperato.

Volevo dare il meglio, ma non avevo mai visto papà così - pallido e legato. Lo avevo sempre saputo che si muoveva, faceva, propositivo. Volevo disperatamente che questo fosse un singolo episodio spaventoso che potremmo ricordare con gratitudine negli anni a venire.

Ho lasciato la città prima che tornassero i risultati della biopsia, ma quando ha chiamato per dire che avrebbe bisogno di chemio e radiazioni, sembrava ottimista. Mi sentivo svuotato, spaventato al punto da tremare.

Nei successivi 12 mesi, papà si riprese dalla chemio e dalle radiazioni e poi fece una brusca svolta. Raggi X e risonanza magnetica hanno confermato il peggio: il cancro si era diffuso alle ossa e al cervello.

Mi ha chiamato una volta alla settimana con nuove idee terapeutiche. Forse la? Penna? che i tumori mirati senza uccidere il tessuto circostante avrebbero funzionato per lui. O un centro di trattamento sperimentale in Messico che usava noccioli di albicocca e clisteri poteva bandire le cellule mortali. Sapevamo entrambi che quello era l'inizio della fine.

Papà e io leggevamo un libro sul dolore insieme, via e-mail o parlato ogni giorno, ricordandomi e chiedendo scusa per le ferite del passato.

Ho pianto molto durante quelle settimane e non ho dormito molto. Non avevo nemmeno 40 anni. Non potevo perdere mio padre. Dovevamo avere così tanti anni rimasti insieme.

Condividi su PinterestKari con sua madre di recente. Foto per gentile concessione di Kari O'Driscoll.

Perdere lentamente mia madre mentre lei perde la memoria

Quando la mamma ha iniziato a scivolare, ho immediatamente pensato di sapere cosa stava succedendo. Almeno più di quanto sapessi con papà.

Questa donna fiduciosa e attenta ai dettagli stava perdendo le parole, ripetendosi e agendo in modo incerto per gran parte del tempo.

Ho spinto il marito a portarla dal dottore. Pensava che stesse bene, solo stanca. Ha giurato che non era il morbo di Alzheimer.

Non lo biasimo. Nessuno di loro voleva immaginare che quello fosse ciò che stava succedendo a mamma. Entrambi avevano visto un genitore allontanarsi gradualmente. Sapevano quanto fosse orribile.

Negli ultimi sette anni, la mamma è scivolata sempre più in se stessa come uno stivale nelle sabbie mobili. O, piuttosto, a sabbia lenta.

A volte, i cambiamenti sono così graduali e impercettibili, ma dal momento che vivo in un altro stato e la vedo solo ogni pochi mesi, mi appaiono grandi per me.

Quattro anni fa, ha lasciato il suo lavoro nel settore immobiliare dopo aver lottato per mantenere dritti i dettagli di particolari affari o regolamenti.

Ero arrabbiato perché non sarebbe stata messa alla prova, infastidita quando fingeva di non accorgersi di quanto stava scivolando. Ma soprattutto, mi sentivo impotente.

Non c'era niente che potessi fare a parte chiamarla ogni giorno per chiacchierare e incoraggiarla a uscire e fare cose con gli amici. Mi stavo connettendo con lei come avevo fatto con papà, tranne che non eravamo onesti su quello che stava succedendo.

Presto, ho iniziato a chiedermi se davvero sapeva chi ero quando ho chiamato. Era desiderosa di parlare, ma non poteva sempre seguire il filo. Era confusa quando ho condito la conversazione con i nomi di mia figlia. Chi erano e perché le stavo raccontando di loro?

Alla mia prossima visita le cose andarono anche peggio. Si era persa nella città che conosceva come il palmo della sua mano. Stare in un ristorante era indurre al panico. Mi ha fatto conoscere le persone come sua sorella o sua madre.

È scioccante quanto si sentisse vuoto che non mi conoscesse più come sua figlia. Sapevo che sarebbe arrivato, ma mi ha colpito duramente. Come succede, che dimentichi il tuo stesso figlio?

L'ambiguità di perdere qualcuno con l'Alzheimer

Per quanto fosse doloroso vedere mio padre sprecare, sapevo contro cosa stava combattendo.

C'erano scansioni, film che potevamo tenere alla luce, marcatori di sangue. Sapevo cosa avrebbero fatto la chemioterapia e le radiazioni - come sarebbe stato e come sarebbe stato. Ho chiesto dove mi faceva male, cosa potevo fare per renderlo un po 'migliore. Massaggiavo la lozione tra le sue braccia quando la sua pelle bruciava dalle radiazioni, si sfregava i polpacci quando erano doloranti.

Quando venne la fine, mi sedetti accanto a lui mentre giaceva in un letto d'ospedale nella stanza di famiglia. Non poteva parlare a causa di un massiccio tumore che gli bloccava la gola, così mi strinse forte le mani quando fu il momento di prendere più morfina.

Ci sedemmo insieme, la nostra storia condivisa tra noi, e quando non poté più andare avanti, mi sporsi, con la testa tra le mani e sussurrai, "Va tutto bene, Pop. Ora puoi andare. Andremo bene.Non devi più fare del male.? Girò la testa per guardarmi e annuire, fece un ultimo lungo respiro sferragliante e si fermò.

È stato il momento più duro e più bello della mia vita, sapendo che si è fidato di me per trattenerlo mentre moriva. Sette anni dopo, mi viene ancora un nodo in gola quando ci penso.

Al contrario, il lavoro di sangue di mamma va bene. Non c'è niente nella sua scansione cerebrale che spieghi la sua confusione o che cosa induca le sue parole a uscire nell'ordine sbagliato o a bloccarle in gola. Non so mai cosa incontrerò quando la visiterò.

Ha perso così tanti pezzi di sé a questo punto che è difficile sapere cosa c'è. Non può lavorare o guidare o parlare al telefono. Non può capire la trama di un romanzo o scrivere sul computer o suonare il piano. Dorme 20 ore al giorno e passa il resto del tempo a guardare fuori dalla finestra.

Quando visito lei è gentile, ma lei non mi conosce affatto. Lei è qui? Sono io? Essere dimenticato da mia madre è la cosa più solitaria che abbia mai vissuto.

Sapevo che avrei perso papà a causa del cancro. Potrei prevedere con una certa accuratezza come e quando accadrebbe. Ho avuto il tempo di rimpiangere le perdite che sono arrivate in una successione abbastanza rapida. Ma soprattutto, sapeva chi ero fino all'ultimo millesimo di secondo. Avevamo una storia condivisa e il mio posto in esso era solido in entrambe le nostre menti. La relazione era lì per tutto il tempo che era.

Perdere la mamma è stata una cosa così strana e potrebbe durare per molti anni a venire.

Il corpo della mamma è sano e forte. Non sappiamo cosa finirà per ucciderla o quando. Quando visito, riconosco le sue mani, il suo sorriso, la sua forma.

Ma è un po 'come amare qualcuno attraverso uno specchio a due vie. Posso vederla ma non mi vede davvero. Per anni, sono stato l'unico custode della storia della mia relazione con la mamma.

Quando papà stava morendo, ci siamo consolati e abbiamo riconosciuto il nostro dolore reciproco. Per quanto atroce fosse, ci siamo trovati insieme e ci è stato di conforto.

La mamma e io siamo intrappolati nel nostro mondo senza nulla per colmare il divario. Come piango la perdita di qualcuno che è ancora fisicamente qui?

A volte immagino che ci sarà un momento lucido in cui mi guarderà negli occhi e sa esattamente chi sono, dove abita ancora un secondo di essere mia mamma, proprio come ha fatto papà in quell'ultimo secondo che abbiamo condiviso insieme.

Mentre sono addolorato per gli anni di connessione con la mamma che sono stati persi per l'Alzheimer, solo il tempo ci dirà se ci sarà o meno un momento finale di riconoscimento insieme.

Sei o conosci qualcuno che si prende cura di qualcuno con l'Alzheimer? Trova informazioni utili dall'Alzheimer's Association Qui.

Vuoi leggere altre storie di persone che navigano in momenti di dolore complicati, inaspettati ea volte tabù? Dai un'occhiata alla serie completa Qui.

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Kari O'Driscoll è una scrittrice e madre di due persone il cui lavoro è apparso in outlet come Ms. Magazine, Motherly, GrokNation e The Feminist Wire. Ha anche scritto per antologie su diritti riproduttivi, genitorialità e cancro e ha recentemente completato un libro di memorie. Vive nel nord-ovest del Pacifico con due figlie, due cuccioli e un gatto geriatrico.