La salute e il benessere toccano la vita di tutti in modo diverso. Queste sono le storie di alcune persone.
Condizioni croniche come la sclerosi multipla (SM) possono cambiare la tua vita in moltissimi modi - e talvolta questi cambiamenti sono difficili da capire per gli altri. Indipendentemente da quanto sei vicino e quanto contali l'un l'altro, solo tu sapere cosa succede nel tuo corpo.
Abbiamo raggiunto la nostra comunità di Vivere con la Sclerosi Multipla su Facebook per comprendere l'impatto che la convivenza con la SM può avere sulla capacità di una persona di connettersi con altre persone e per imparare come la nostra comunità ha affrontato queste nuove dinamiche. Noi abbiamo chiesto: In che modo la SM ha influenzato la tua vita sociale?
Queste erano le loro risposte:
? Ha totalmente distrutto il mio! Non ho più la sicurezza di avere una vita sociale. È troppo estenuante, mi preoccupo sempre di quanto lontano devo camminare, quanto è vicino il bagno, quanto è notevole la mia andatura, ecc., Ecc. Molto più facile rimanere a casa.
- Nancy D.
? Continuo a fare molto, ma ho imparato a riconoscere quando sono rimasti circa cinque minuti di energia. Vivo in una comunità piuttosto piccola, quindi sono in grado di guidare a casa da quasi ovunque quando sento che il "muro" si avvicina a me. I miei amici sono eccellenti! Non giudicano, sorridono e dicono "ciao". Scriveranno più tardi per vedere che sono tornato a casa tutto a posto. Quindi chiamerà il giorno dopo per verificare che io sia OK.?
- Amy R.
"Penso che i miei amici e la mia famiglia siano stati molto, molto comprensivi e solidali, e mi ha solo ispirato a vivere una vita migliore. Capiscono quando non sono in grado di partecipare agli eventi anche quando devo annullare l'ultimo minuto, continuano a chiedermi se ho bisogno di un taxi per arrivare da qualche parte, e persino camminare al mio passo in modo da non rimanere indietro. Si prendono anche cura di me emotivamente. Mi sono trasferito in un nuovo paese tre mesi fa e sono stato molto fortunato ad aver incontrato queste persone fantastiche. Non sento nulla di meno che benedetto. - Vanya, L.
? Posso scegliere e pianificare: farmi ignorare, o chiedere agli altri di fare, roba così posso andare agli eventi. Equilibrarlo con ciò che deve (davvero?) Fare e ciò che voglio fare. Posso ancora lavorare, [che è] estenuante ma significa che posso permettermi un pulitore. Vale ogni centesimo e, dato che bevo pochissimo a meno che a una festa, è un guadagno degno.
- Sue B.
Per lo più il livello di energia va dall'eroe a zero e rovina un giorno di gioia, in casa o fuori. La gente smette di chiamare o visitare perché non sei abbastanza veloce o immagino che sia abbastanza divertente per loro. Se non hai la SM è difficile capire che possiamo sembrare uguali ma sentirci così diversi all'interno.
- Margaret M.
? Ho una vita sociale impegnata. Prima della SM e dopo. La differenza per me è che devo pianificare se posso sedermi e qual è la situazione del bagno. Ho anche bisogno di sapere, quando sento che il sovraccarico sensoriale ottengo adesso, che posso allontanarmi e andare a casa. Sembra molto, ma sta diventando una seconda natura e grazie a Internet, posso fare ricerche prima di andare.
- Ann W.
? Ora ripenso a tutte le mie azioni e decisioni per ricontrollare la mia sicurezza e anche i miei figli?
- Soraya L.
? Sono in sedia a rotelle la maggior parte del tempo. Principalmente perché non so quando potrei cadere. Non mi piace essere un peso per nessuno, quindi rimango a casa la maggioranza se il tempo. Ma le mie infusioni sono di grande aiuto.
- Nadine R.
? Cerco di pianificare il mio tempo / giorni / dormire così io non mi mancano le cose che voglio fare. Ci vuole un po 'di pianificazione, ma ho MS - MS non mi ha !?
- Diana C.