Guida di un genitore per l'emofilia A

Se il tuo bambino ha emofilia A, sei tenuto ad avere preoccupazioni e considerazioni. Mantenere le cose in prospettiva può essere difficile.

Segui questa guida per sentirti più a tuo agio e per scoprire come aiutare il tuo bambino a prosperare nonostante le sue condizioni.

Essere informato

Una delle migliori decisioni che puoi prendere per tuo figlio è di essere informato il più possibile sull'emofilia A. Ciò include imparare come riconoscere i segni e i sintomi di un'aritmia, ricercare i vari trattamenti e essere consapevole degli effetti collaterali dei farmaci .

Dovresti imparare come trattare piccole ferite, ferite e sanguinamenti e anche quando cercare un trattamento medico. Chiedi al tuo medico di leggere alcuni consigli su come allevare un bambino con emofilia. Se non capisci qualcosa, chiedi a un professionista.

Lavora con un centro di trattamento per emofilia

I membri dello staff di un centro di trattamento per l'emofilia (HTC) sono lì per fornire molto di più delle cure mediche per il bambino. Gli assistenti sociali e gli psicologi di HTC possono aiutare tutta la famiglia a superare gli alti e bassi di una malattia cronica.

È possibile trovare un HTC locale finanziato a livello federale utilizzando questa directory HTC basata sul Web da Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Non esitare a parlare con i membri del team di emofilia se hai domande o dubbi in qualsiasi momento. Il loro ruolo è quello di supportarti, guidarti attraverso le sfide e aiutarti a garantire a te e tuo figlio una buona salute fisica ed emotiva.

Porta a bordo la scuola di tuo figlio

Come la maggior parte dei bambini, tuo figlio trascorrerà gran parte del tempo a scuola. Potresti sentirti ansioso di non avere il controllo completo della malattia di tuo figlio mentre sono a scuola o all'asilo. È essenziale stabilire una comunicazione continua e aperta con la scuola e gli operatori sanitari di tuo figlio in modo che tu possa affrontare sfide o problemi non appena si presentano.

Dare alle persone informazioni affidabili sull'emofilia A è il modo migliore per prevenire incomprensioni sul disturbo del bambino. Può anche darti la tranquillità di sapere che lo staff della scuola è sempre alla ricerca di tuo figlio.

È una buona idea che un'infermiera del tuo HTC si incontri direttamente con lo staff della scuola e condivida le informazioni sulle condizioni del bambino. L'emofilia A è una malattia rara, quindi il personale potrebbe non averne mai sentito parlare. Quando vi incontrate, assicuratevi di spiegare a cosa stare attenti e cosa aspettarsi, come ad esempio:

• la causa dell'emofilia A
• sintomi e segni di un'emorragia
• quando e come amministrare correttamente il trattamento
• potrebbe essere necessario un frigorifero per farmaci o un armadietto per immagazzinare il fattore VIII per infusione da un genitore o dal bambino in caso di sanguinamento minore
• quali farmaci da banco per evitare di dare al bambino, come l'aspirina o farmaci anti-infiammatori non steroidei
• quali procedure dovrebbero essere in atto per affrontare un'emergenza
• attività a cui tuo figlio può partecipare tranquillamente
• attività che il bambino dovrebbe assolutamente evitare
• il potenziale per la mancanza di classe a causa di sanguinamenti e appuntamenti dei medici, e di come il bambino si farà il lavoro
• come raggiungerti o lo staff di HTC

Approfitta dei programmi governativi

I programmi federali e statali per l'emofilia esistono da decenni per sostenere il sostegno, fornire finanziamenti per la ricerca e fornire altri servizi per le persone con emofilia.

Ogni stato ha anche una propria forma di programmi di assistenza per le persone con disturbi emorragici. Tra le altre cose, i programmi governativi possono offrire quanto segue per il tuo bambino:

• Hotline medico 24/7
• letteratura sull'emofilia
• distribuzione di caschi, ginocchiere e gomitiere
• allenamento per l'infusione domiciliare
• assistenza con problemi assicurativi
• aiuto con spese mediche tascabili
• programmi di consegna a domicilio per farmaci
• borse di studio
• campi estivi per bambini con condizioni speciali

Utilizzare l'identificazione medica di emergenza

L'identificazione medica di emergenza (EMI) è in genere un braccialetto di piccole dimensioni che il bambino indossa alla caviglia o al polso con informazioni sul suo disturbo, sul gruppo sanguigno, sulle allergie e sui farmaci. In caso di emergenza, il personale medico può utilizzare un IME per dare prontamente a suo figlio il trattamento di cui ha bisogno. Un EMI potrebbe salvare la vita di tuo figlio durante un'emergenza.

Evita di essere un genitore di elicottero

Per quanto tu voglia proteggere il tuo bambino dai pericoli insiti nel mondo, essere iperprotettivo può causare più problemi a lungo termine. Mentre si desidera mettere in guardia il bambino dalla partecipazione agli sport di contatto e alle attività ad alto rischio, il bambino deve essere libero di esplorare il mondo da solo.

Inoltre, l'attività fisica è estremamente utile per le persone affette da emofilia A. Aiuta a rafforzare i muscoli, a proteggere le articolazioni e mantiene il bambino a un peso corporeo sano. La partecipazione alle attività fisiche può aiutare a migliorare il coordinamento, incoraggiare le interazioni sociali e ridurre i sanguinamenti. Può anche far sentire bene a tuo figlio ciò che è importante per il suo benessere emotivo.

Lascia che i tuoi figli esprimano i loro sentimenti senza interporre le tue opinioni. Col tempo, permetti loro di prendere le proprie decisioni e imparare dai propri errori ed esperienze. Il tuo bambino dovrà alla fine diventare indipendente e responsabile per se stesso, e questo include la gestione dell'emofilia da solo.

Sii positivo

È normale avere occasionalmente sentimenti negativi sull'emofilia di tuo figlio, ma non puoi lasciare che controllino la tua vita. Trattare con la malattia di tuo figlio può causare depressione e persino problemi con le tue relazioni. Rimanere positivo può essere un compito difficile, motivo per cui è una buona idea avere un mezzo per ricaricare le batterie e ridurre lo stress.Ecco alcune idee:

• Allenati o unisciti a una palestra.
• Pratica yoga o meditazione.
• Unisciti a un gruppo di supporto.
• Trova un club (come sport, libri o club d'arte).
• Tenere un diario.
• Crea un blog.
• Mantenere una routine quotidiana.
• Fare lunghe passeggiate

Cerca di concentrarti sulle cose che puoi controllare, non sulle cose che non puoi. Infine, assicurati di dormire abbastanza.