Come parlare agli altri della tua artrite reumatoide Una guida passo passo

Se hai l'artrite reumatoide (RA), sai quanto di un pedaggio può prendere rapidamente sulla tua vita. La malattia autoimmune colpisce articolazioni e tessuti con gonfiore e dolore, che influenzano le attività quotidiane. Combattere la RA e il suo dolore causa l'esaurimento nella maggior parte delle persone che ne hanno, a volte guidandoli a dormire o inattività per giorni o settimane. Gli effetti della RA possono indugiare e aumentare con l'età, se non curati, e non c'è cura.

Questi sintomi e complicazioni sono enormi sfide per le persone con RA. Ma c'è un'altra sfida nell'avere RA: parlare alle persone delle tue condizioni.

Perché è difficile parlare di RA

Due realtà rendono difficile discutere di RA. Il primo è che la maggior parte dei suoi sintomi non sono visibili, anche se alcuni, come la vasculite cutanea, sono. Questo potrebbe renderti riluttante a tirarlo su perché altri potrebbero non credere che tu sia malato.

L'altro problema è che può essere decisamente downer da discutere. La blogger Janine Monty scrive della sua RA ad Arthritic Chick. Quando ha ricevuto per la prima volta la diagnosi RA e ha iniziato a parlare con quelli intorno a lei, ha detto: "Ho imparato che il modo più rapido per terminare una conversazione telefonica, una visita o un appuntamento con il caffè era iniziare a parlare del mio dolore".

Decidere chi dire

Alcune persone decidono di dire a tutti della loro condizione, mentre altri scelgono una cerchia intima. Dipende da te in che direzione andrai. Potresti decidere che affrontare frontalmente la malattia significa mettere un adesivo per paraurti RA sulla tua auto. D'altra parte, se ritieni che la tua salute sia una questione privata, scegli un numero ristretto a cui ti affidi le tue informazioni. Questa breve lista includerà senza dubbio i tuoi familiari più stretti e potrebbe includere le persone con cui lavori.

Decidere quanto dire

La cosa sulla discussione di RA è che c'è molto da discutere. L'elenco dei sintomi è unico per ogni persona, ma può essere molto lungo. Quanto dirai della tua condizione? Potresti essere il più breve di una rapida dichiarazione e definizione:? Ho l'artrite reumatoide. È una condizione autoimmune che attacca principalmente le mie articolazioni.

Oltre a questo, potresti considerare di parlare di come i sintomi ti influenzano. Ad esempio,? RA significa che ho un sacco di dolore e ho bisogno di riposo extra.? Oppure, piuttosto che parlare di come la RA ti influenza in generale, potresti decidere di spiegare come stai facendo quotidianamente e in che modo ciò potrebbe influire sulle tue capacità: "La mia RA sta interessando i miei polsi oggi. Puoi aiutarmi a raccogliere questi file ??

Naturalmente, non si può mai sapere quando si incontra qualcuno come reagiranno alla condivisione, ma probabilmente nel corso del tempo capirai su indizi che qualcuno si sente sopraffatto dalle tue notizie. Piuttosto che parlare con loro, potrebbe essere opportuno condividere informazioni scritte su RA indirizzandole a un sito Web o ad altre risorse.

Parlando di RA al lavoro

Devi prendere in considerazione diverse cose al momento di decidere se dirlo al tuo manager e ai tuoi colleghi in merito alla tua RA. Non è necessario parlare di una condizione medica con nessuno, e se i sintomi della RA non influenzano il tuo lavoro, puoi scegliere di non farlo affatto. Tuttavia, se hai bisogno di tempo libero per appuntamenti o sistemazioni speciali sul posto di lavoro, è probabilmente una buona idea far sapere a certe persone che hai l'AR.

A seconda di come è strutturata la tua azienda, potresti iniziare con il tuo diretto superiore o parlare con qualcuno nel tuo dipartimento risorse umane. Con chiunque parli, spieghi perché stai dicendo loro. Potresti dire, "Volevo farti sapere che ho l'artrite reumatoide. Ciò significa che a volte ho bisogno di stare alla mia scrivania per togliere pressione alle mie articolazioni.

Per quanto riguarda i diritti del tuo posto di lavoro in relazione a RA, potresti trovare utile il sito Web di Job Accommodation Network: si tratta di una camera di compensazione federale delle informazioni sulla legge statunitense con disabilità.

Parlando di RA con i bambini

Se i tuoi figli sono piccoli, potresti sentirti meno incline a parlare direttamente con loro di RA e più concentrati sul ripiegare queste discussioni nelle attività quotidiane. Jessica Sanders, 34 anni, è la madre di tre bambini di età inferiore ai 13 anni. Non ha mai fatto sedere i suoi figli per un discorso di RA, ma lei dice: "Sono ben consapevoli della mia artrite, ma il modo in cui ci riferiamo ad esso è:" Puoi aiutare io con questo? La mia artrite non me lo consentirà oggi. '?

Alcuni bambini potrebbero avere paura quando apprendono che l'AR non sta per andare via e potrebbero peggiorare. Concentrati sugli aspetti positivi della tua situazione: fai sapere ai tuoi figli che hai un medico che ti sostiene e che letteralmente migliaia di scienziati appositamente formati stanno migliorando i trattamenti e cercando una cura per la RA.

Parlando con partner intimi

L'AR può essere un intruso indesiderato nella camera da letto, causando secchezza e sensibilità vaginale per le donne che ne hanno e che possono causare disfunzione erettile negli uomini. Inoltre, nessuno si sente sexy quando il suo corpo è a disagio. Ma una vita sessuale sana è una componente importante dell'identità personale e della felicità.

? Secondo me, la cosa più importante quando parli con il tuo partner di RA è di fare domande e ascoltarsi a vicenda ,? dice Ara Dikranian, MD, un reumatologo presso il Centro di Cabrillo per le malattie reumatiche. "Se una condizione cronica sta causando dolore, non c'è modo per il tuo partner di sapere se non lo dici tu."

Il takeaway

Spiegare che si ha una condizione cronica può essere difficile. Potresti sentirti a disagio nel dare maggiore attenzione a te stesso o insinuare che la tua condizione ti rende in qualche modo meno capace. Col tempo, avrai un senso migliore per quando e come parlare della tua RA. Vai lentamente e ascolta la tua voce interiore che ti dice se questa persona e questo momento sono giusti per te.