Come parlare agli altri del tuo IPF o del tuo amato

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia polmonare rara, con solo circa da tre a nove casi ogni 100.000 persone in Europa e Nord America. Quindi probabilmente scoprirai che molte persone non hanno mai sentito parlare di IPF.

La rarità di questa malattia porta a molti equivoci. Se a te o a qualcuno vicino a te è stata diagnosticata l'IPF, potresti aver incontrato un sacco di domande da amici e familiari ben intenzionati ma confusi. Ecco una guida per aiutarti a rispondere alle domande che le persone vicine a te potrebbero avere su IPF.

Cos'è l'IPF?

Data la rarità di IPF, è probabile che tu debba iniziare la conversazione spiegando cosa sia IPF. In breve, è una malattia che causa la formazione di tessuto cicatriziale in profondità nei polmoni. Questa cicatrice, chiamata fibrosi, irrigidisce le sacche d'aria dei polmoni in modo che non possano erogare abbastanza ossigeno nella circolazione sanguigna e nel resto del corpo. Spiega che questa mancanza cronica di ossigeno è il motivo per cui tossisci molto, ti senti stanco e ti manca il fiato quando cammini o fai esercizio fisico.

Hai avuto l'IPF dal fumo?

Con qualsiasi malattia polmonare, le persone hanno una tendenza naturale a chiedersi se è colpa del fumo. Se fumi, puoi rispondere che l'abitudine potrebbe aver aumentato il rischio di contrarre la malattia.

Eppure il fumo di sigaretta non causa necessariamente l'IPF. Altri fattori, tra cui l'inquinamento, alcuni farmaci e infezioni virali, potrebbero aver aumentato il rischio. Fai sapere alla persona che nella maggior parte dei casi l'IPF non è dovuto al fumo o ad altri fattori legati allo stile di vita. In effetti, la parola? Idiopatica? significa che i medici non sanno esattamente cosa ha causato questa malattia polmonare.

In che modo IPF influisce sulla tua vita?

Chiunque sia vicino a te potrebbe aver già assistito ai sintomi di IPF. Fagli sapere che, poiché l'IPF impedisce all'ossigeno di raggiungere il tuo corpo, è più difficile respirare. Ciò significa che potresti avere problemi a fare anche le attività più elementari - come fare la doccia o camminare su e giù per le scale. Dite loro che anche parlare al telefono o mangiare potrebbe diventare difficile per voi, a mano a mano che le condizioni peggiorano.

Potresti dover saltare alcuni eventi sociali quando non ti senti bene.

Se hai le mani in mano, puoi spiegare che questo sintomo è dovuto anche all'IPF.

Esiste una cura?

Fai sapere alla persona che, anche se non esiste una cura per l'IPF, trattamenti come la medicina e l'ossigenoterapia possono aiutare a gestire i sintomi come mancanza di respiro e tosse.

Se la persona chiede perché non si può semplicemente ottenere un trapianto di polmone, digli che questo trattamento non è disponibile per tutti con IPF. Devi essere un buon candidato ed essere abbastanza in salute da sottoporsi a un intervento chirurgico. E anche se soddisfi questi criteri, dovrai entrare in una lista d'attesa per il trapianto di organi, il che significa aspettare fino a quando non sarà disponibile un polmone per i donatori.

Stai per morire?

Questa è una delle domande più difficili a cui rispondere, soprattutto se un bambino lo sta chiedendo. La prospettiva della morte è così difficile per i tuoi amici e la tua famiglia come probabilmente è su di te.

Una rapida ricerca su internet mostrerà statistiche che dimostrano che la persona media con IPF sopravvive solo da due a tre anni. Mentre questi numeri suonano spaventosi, spiegano che sono fuorvianti. Sebbene l'IPF sia una malattia grave, chiunque la percepisca lo fa diversamente. Alcune persone vivono per molti anni senza avere problemi di salute reali. Trattamenti - in particolare un trapianto di polmoni - potrebbero migliorare notevolmente la tua prospettiva. Rassicura alla persona che farai tutto il possibile per rimanere in salute.

Come posso saperne di più su IPF?

Se l'ufficio del tuo medico distribuisce opuscoli su IPF, ne hai a disposizione alcuni. Indirizzare le persone a risorse web come il National Heart, il Polmone e il Blood Institute, l'American Lung Association e la Pulmonary Fibrosis Foundation. Queste organizzazioni offrono risorse educative e video che descrivono l'IPF, i suoi sintomi e le sue cure.

Incoraggia la persona a partecipare a un gruppo di supporto che incontri con te per scoprire cosa vuol dire vivere giorno per giorno con IPF. Se sei vicino a loro, potresti incoraggiarli a unirsi a te in una delle tue visite mediche. Quindi possono chiedere al medico tutte le domande in sospeso che potrebbero avere sulla tua condizione.