Tassi di sopravvivenza e prospettiva per la sindrome mielodisplastica (MDS)
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Qual è la prognosi per MDS?
La sindrome mielodisplastica (MDS) è una condizione che influisce sulla produzione di cellule del sangue nel midollo osseo. MDS è a volte indicato come pre-leucemia. Questo perché circa un terzo delle persone con MDS alla fine svilupperà la leucemia mieloide acuta (AML).
Il rischio di sviluppare MDS dipende da molti fattori, compresa l'età. Circa l'86% delle persone ha più di 60 anni al momento della diagnosi. Solo il 6 percento ha meno di 50 anni.
Nella MDS, il corpo produce troppe cellule del midollo osseo immature, note anche come blasti. Queste esplosioni anormali affollano le cellule sane e mature di cui il tuo corpo ha bisogno. In alcuni casi, questo può essere curato con un trapianto di cellule staminali. Ma questa può essere una procedura rischiosa e non può essere eseguita su tutti. Altri trattamenti sono progettati per prevenire o ritardare lo sviluppo di AML.
Continua a leggere per saperne di più su MDS e fattori che influenzano la tua prospettiva.
Aspettativa di vita di MDS
L'aspettativa di vita con MDS può variare da mesi ad anni, a seconda del tipo di MDS che si ha, quanto è probabile che l'MDS diventi leucemia e altri fattori di rischio che si possono avere.
Il medico può utilizzare un sistema di punteggio per determinare la prognosi generale. Questo è un modo per stimare l'aspettativa di vita con MDS. Questi sistemi prendono in considerazione diversi fattori sulla tua condizione e ti forniscono un punteggio che ti dice il rischio che l'MDS diventi leucemia. Il punteggio dà anche al tuo medico un'idea della tua prospettiva generale.
Questi punteggi possono anche essere collegati a tassi di sopravvivenza medi. Tuttavia, la situazione di ognuno è unica. I tassi di sopravvivenza non possono essere utilizzati per prevedere con precisione cosa accadrà per una persona in futuro, ma possono essere utilizzati per aiutare te e il tuo medico a capire come meglio affrontare il trattamento.
Esistono diversi sistemi di punteggio, tra cui l'International Prognostic Scoring System (IPSS) e il sistema di punteggio prognostico dell'OMS (WPSS).
Sistema di punteggio prognostico internazionale (IPSS)
L'IPSS è un metodo utilizzato dai medici per valutare la MDS. Il punteggio aiuta a determinare il trattamento e fornisce una panoramica dell'aspettativa di vita.
L'IPSS fornisce un punteggio basato su tre diversi fattori:
- Quale percentuale di globuli bianchi immaturi (noti anche come blast cells) nel midollo osseo sono leucemici o anormali.
- Quanti cambiamenti cromosomici sono nelle tue cellule del midollo osseo.
- Quanti conteggi di leucociti ci sono.
Più bassa è la percentuale di cellule esplosive anormali, minore è il punteggio. I cambiamenti cromosomici negativi nelle cellule del midollo si aggiungono al punteggio, così come la presenza di eventuali conte di leucociti.
I punteggi per ciascun fattore vengono sommati per trovare il punteggio totale. A ciascun punteggio può essere attribuita una valutazione di rischio, da basso rischio a alto rischio. La valutazione del rischio indica la probabilità che la MDS diventi leucemia.
La MDS Foundation fornisce una calcolatrice che puoi compilare con le informazioni necessarie per trovare il tuo punteggio.
Le seguenti statistiche di sopravvivenza mediana per MDS, basate sui gruppi di rischio IPSS, sono state pubblicate nel 1997. Non includono le persone che hanno ricevuto la chemioterapia intensiva.
| Livello di rischio | Tassi di sopravvivenza medi |
| Basso | 5.7 anni |
| Intermedio-1 | 3,5 anni |
| Intermedio-2 | 1,2 anni |
| alto | 5 mesi |
? I tassi di sopravvivenza medi? si riferisce al numero medio di anni in cui le persone in ciascun gruppo di rischio sopravvivono dopo essere stati diagnosticati con MDS. Alcune persone possono vivere più a lungo di questa media, o meno della media.
È anche importante notare che le informazioni disponibili su questi tassi di sopravvivenza sono obsolete da diversi anni. Ci sono stati molti progressi nel trattamento dal momento che queste cifre sono state compilate.
WHO Prognostic Scoring System (WPSS)
Un altro modo per misurare l'aspettativa di vita con MDS è con il sistema di punteggio prognostico dell'OMS (WPSS). Si basa su fattori, tra cui:
- Che tipo di MDS hai.
- Che cosa, se del caso, anormalità cromosomiche ci sono.
- Quante trasfusioni di sangue hai bisogno.
A seconda del tuo punteggio in questo sistema, il tuo livello di MDS può essere valutato ovunque, da molto basso a molto alto. Questa valutazione può anche essere associata a tassi di sopravvivenza:
| Livello di rischio | Tassi di sopravvivenza medi |
| Molto basso | 12 anni |
| Basso | 5,5 anni |
| Intermedio | 4 anni |
| alto | 2 anni |
| Molto alto | 9 mesi |
Queste cifre si basano su diagnosi registrate tra il 1982 e il 2004. Questo era anche prima che alcuni dei trattamenti di oggi fossero disponibili.
Prospettive MDS
C'è più di una prognosi rispetto alle statistiche di sopravvivenza. La maggior parte delle persone con MDS non sviluppa AML. Ecco il potenziale rischio di sviluppare la leucemia entro cinque anni per ciascuna categoria di rischio:
| Livello di rischio | Percentuale di persone che sviluppano AML |
| Molto basso | 3% |
| Basso | 14% |
| Intermedio | 33% |
| alto | 54% |
| Molto alto | 84% |
La tua prospettiva individuale dipenderà da:
- della tua età
- salute generale
- tipo di MDS
- i trattamenti disponibili
- quanto bene rispondi a trattamenti particolari
Il medico valuterà tutti i fatti per fornirti un quadro generale di cosa aspettarsi.
Ulteriori informazioni: tassi di sopravvivenza e prospettive per la leucemia mieloide acuta "
Coping e supporto
MDS è una malattia grave che richiede un attento monitoraggio. Trova un team sanitario esperto nel trattamento di MDS. Chiedi su tutte le opzioni di trattamento, nonché i pro e i contro di ciascuno. Il medico può anche fornire informazioni sulle sperimentazioni cliniche.
Le seguenti organizzazioni possono fornire maggiori informazioni e indirizzarti verso i servizi di supporto:
- AA-MDS International Foundation: storie di speranza, reti di supporto e helpline per i pazienti: 1-800-747-2820
- CancerCare: servizi di supporto gratuiti e professionali, tra cui istruzione, consulenza, informazioni sull'assistenza finanziaria e gruppi di supporto.Per parlare con un assistente sociale oncologico, chiama il numero 1-800-813-HOPE (4673)
- Fondazione MDS: informazioni sui gruppi di supporto per pazienti, assistenti e familiari
Chiedete al vostro medico referral ai servizi di supporto locali.
Quando hai MDS, il basso numero di globuli bianchi ti mette ad alto rischio di infezione. È importante proteggersi. Ecco alcuni suggerimenti per ridurre tale rischio:
