La mia vita con SMA è più di ciò che incontra l'occhio

Caro curioso,

Ti ho visto intravedere da un tavolo. I tuoi occhi si fissarono il tempo sufficiente per farmi sapere che avevo suscitato il tuo interesse.

Capisco perfettamente. Non capita tutti i giorni di vedere una ragazza entrare in un bar con un assistente personale di assistenza da un lato e il suo cane da servizio a un altro. Non capita tutti i giorni di vedere una donna ad essere nutrita con piccoli morsi di muffin al cioccolato, o chiedere un sorso di caffè, o aver bisogno di assistenza in ogni compito fisico fino a spostare l'indice sul suo cellulare.

Non sono affascinato dalla tua curiosità. In effetti, ti incoraggio a saperne di più perché, sebbene tu abbia formato quella che potrebbe sembrare una generalizzazione piuttosto buona della persona che sono e la vita che conduco, ti prometto che sono molto più di ciò che soddisfa l'occhio.

Poco prima che compissi 6 mesi, mi fu diagnosticata una condizione medica chiamata atrofia muscolare spinale (SMA). Per dirla semplicemente, la SMA è una malattia neuromuscolare degenerativa che ricade sotto l'ombrello della distrofia muscolare. Al momento della mia diagnosi, l'accesso a Internet e le informazioni su questa malattia non erano prontamente disponibili. L'unica prognosi che il mio dottore poteva dare era che nessun genitore avrebbe dovuto sentire.

? Entro due anni, soccomberà?

La realtà della SMA è che si tratta di una malattia progressiva e degenerativa che causa la debolezza muscolare nel tempo. Tuttavia, come risulta, solo perché la definizione del libro di testo dice che una cosa non significa che la prognosi di questa malattia deve sempre adattarsi allo stesso stampo.

Curioso, non mi aspetto che tu possa conoscermi solo da questa lettera. Ci sono molte storie da raccontare dai miei 27 anni di vita; storie che mi hanno spezzato e cucito di nuovo insieme per condurmi a dove sono oggi. Queste storie raccontano storie di innumerevoli soggiorni in ospedale e battaglie quotidiane che in qualche modo diventano una seconda natura per qualcuno che vive con SMA. Eppure raccontano anche una storia di una malattia che ha cercato di distruggere una ragazza che non è mai stata disposta a rinunciare alla lotta.

Nonostante le difficoltà che affronto, le mie storie sono piene di un tema comune: la forza. Sia che la forza derivi dalla capacità di affrontare semplicemente il giorno o di fare grandi balzi di fede nel perseguire i miei sogni, scelgo di essere forte. La SMA può indebolire i miei muscoli, ma non può mai togliere il mio spirito.

Al college, avevo un professore che mi diceva che non sarei mai arrivato a nulla a causa della mia malattia. Nel momento in cui non è riuscito a guardare oltre ciò che ha visto in superficie è stato il momento in cui non è riuscito a vedermi per quello che sono veramente. Non è riuscito a riconoscere la mia vera forza e il mio potenziale. Sì, sono quella ragazza sulla sedia a rotelle. Sono quella ragazza che non può vivere in modo indipendente o guidare una macchina o addirittura allungare la mano per stringere la mano.

Tuttavia, non sarò mai quella ragazza che non supererà nulla a causa di una diagnosi medica. In 27 anni ho spinto i miei limiti e ho lottato duramente per creare una vita che trovo degna di essere vissuta. Mi sono laureato in college e ho fondato un'organizzazione senza scopo di lucro che si dedica alla raccolta di fondi e alla sensibilizzazione per SMA. Ho scoperto la passione per la scrittura e come la narrazione può aiutare gli altri. Ancora più importante, ho trovato la forza nella mia lotta per capire che questa vita sarà sempre valida quanto me.

La prossima volta che vedi me e la mia squadra, sappi che ho SMA, ma non mi avrà mai. La mia malattia non definisce chi sono né mi distingue da tutti gli altri. Dopotutto, tra inseguire sogni e tazze di caffè, scommetto che è probabile che tu e io abbiamo molto in comune.

Ti sfido a scoprirlo.

Il tuo,

Alyssa

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Alyssa Silva è stata diagnosticata atrofia muscolare spinale (SMA) all'età di sei mesi e, alimentata dal caffè e dalla gentilezza, ha reso il suo scopo educare gli altri alla vita con questa malattia. Nel farlo, Alyssa condivide storie oneste di lotta e forza sul suo blog alyssaksilva.com e gestisce un'organizzazione senza scopo di lucro che ha fondato, Lavorando alla camminata, per raccogliere fondi e consapevolezza per SMA. Nel suo tempo libero, le piace scoprire nuove caffetterie, cantare con la radio completamente stonata e ridere con i suoi amici, la famiglia e i cani.