La mia bambina ha una condizione di cuore, e lei la affronta come un eroe

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Condividi su PinterestPhoto Credit: Katee Grace e Nicki Sebastian Photography

La salute e il benessere toccano la vita di tutti in modo diverso. Questa è la storia di una persona.

Non sempre sapevo di avere un supereroe nelle mie mani.

Come potrei mai prevedere che la figlia di 2 anni tra le mie braccia un giorno sarebbe stata conosciuta per me, e molti altri, come? Super Lily ?? Che un giorno avrebbe lasciato l'ufficio del pediatra come una nuova bambina - una speciale guerriera del cuore - una ragazza con poteri superpoteri.

Ma prima, torniamo all'inizio.

Lily non si sentiva molto bene. Per due settimane aveva sofferto di un brutto raffreddore e non mostrava segni di andarsene. Per completare il tutto, di recente abbiamo cambiato pediatra, ed ero nervoso per portarla in un nuovo ufficio.

Ricordo ancora il viaggio e parlavo con lei del suo nuovo dottore. Ricordo che l'infermiera e il dottore ci salutarono quando entrammo e facendoci sentire i benvenuti. Ricordo che lo stetoscopio è stato appoggiato sul suo petto? e poi, un sacco di silenzio.

Il dottore di guardia è andato a prendere il nostro pediatra e un'altra infermiera, per programmare altri test. Di nuovo, era tranquillo. Questo è stato tutto nei primi cinque minuti di noi che ci siamo presentati.

La situazione ha continuato a crescere rapidamente, quasi più velocemente di quanto avrei potuto tenere il passo. Ma presto, il nostro angelo del cuore - la dottoressa Inessa Grinberg - ebbe una risposta: il battito del cuore di Lily era un po 'troppo lento. Avevano fatto una telefonata al Children's Hospital di Los Angeles e ci stavano aspettando.

Calma e confusione

Sapevo che dovevo rimanere il più calmo possibile, nonostante il fatto che un milione di cose mi passassero per la testa. Com'è stata la prima volta che sentivo parlare di questo? Da quanto tempo il suo battito cardiaco era lento? L'ospedale per bambini è assicurato? Dove è Ospedale pediatrico? So che gli ospedali possono essere freddi, devo fermarmi a prendere una giacca per lei? Avranno del cibo per lei? Dovrei fermarmi e prenderne un po '?

È stata la pulsione più lunga e più emotiva che abbia mai avuto.

Quando siamo arrivati, sapevano chi eravamo. Ci hanno accolto. Ci hanno guidato per fare molti test diversi. Sono rimasto sbalordito da quanto fosse coraggiosa e calma Lily, mentre facevo del mio meglio per essere lo stesso.

E poi ho solo aspettato. Aspettato la risposta

? Sua figlia ha un blocco cardiaco di terzo grado. È dove la parte superiore del cuore non comunica con il fondo. A un certo punto, avrà bisogno di un pacemaker. Non siamo sicuri di quando. Ti metteremo in contatto con uno specialista qui.

Come puoi immaginare, sono seguite molte domande e risposte. Mi hanno detto di andare a casa con lei. Hanno garantito che era al sicuro e che lo specialista avrebbe chiamato il mattino successivo. Ci aiuterebbero a navigare dove andiamo da qui.

Io e mio marito passeggiamo per la casa. Non penso che abbiamo persino dormito.

Il giorno dopo, abbiamo ricevuto una chiamata dal nostro nuovo specialista, il dott. Yaniv Bar-Cohen. Ci ha guidato attraverso tutto: cosa fosse un pacemaker, quando sarebbe stato necessario un pacemaker e quali misure dovevamo prendere per arrivarci. E non ci arriveremmo per altri sei mesi in più, dopo un sacco di monitoraggio e follow-up.

L'alba di un supereroe

Come dici a tuo figlio di 2 anni che la sua vita non sarà più la stessa? Che il suo cuore ha bisogno di qualcosa per cui essere attaccato per farlo funzionare? Dopo aver riflettuto a lungo su quali tipi di storie i bambini rispondono e possano interagire, sono venuti a me: i supereroi.

Ho spiegato a Lily che il suo cardiofrequenzimetro era in realtà un "super-caricabatterie"? per il suo cuore, e che un giorno presto, avremmo messo un vero? caricatore super? dentro. Il giorno della chirurgia, le ho portato un mantello. Abbiamo parlato di come si sarebbe presto svegliata come supereroe e di come i suoi poteri si sarebbero rivelati nel tempo, e di come non vedessi l'ora di vederlo accadere.

Non è stato facile. Ma più le ho raccontato la storia di? Super Lily ,? più ho iniziato a crederci veramente anche io.

Un nuovo approccio alla maternità

Il giorno in cui Lily è diventata? Super Lily? ci ha cambiati tutti in tanti modi - buoni modi. Invece di pensare a tutte le sfide che senza dubbio dovremmo affrontare, ho iniziato a guardare il modo in cui mi stavo avvicinando a loro. Come madre, ho capito che per questo piccolo supereroe, sono la persona a cui cerca il suo coraggio. Il mio lavoro è consegnarle gli strumenti e dimostrarle che ha tutto ciò di cui ha bisogno per essere coraggioso da solo. Sta a me modellare per lei come trattare se stessa, il suo corpo e la sua percezione di se stessa e degli altri.

A tal fine, sia io che mio marito siamo diventati molto più avventurosi come genitori di quanto non lo fossimo già. Siamo così meno paralizzati dalla paura, e ancora più aperti nel permettere a Lily di essere chiunque essa voglia essere. Sono diventato più determinato che mai a far sentire Lily bella, bella e positiva, perché è diversa. E essere diversi le permetterà di contribuire molto di più al mondo e incontrare i guerrieri più incredibili, come le incredibili famiglie di guerrieri del cuore e genitori di cuore, che sono stati un sistema di supporto così inestimabile per la mia famiglia.

Abbiamo abbastanza tempo per preoccuparci. (E ragazzo-oh-ragazzo, vero?) Ma all'interno di ognuno di noi, e specialmente all'interno di guerrieri come Lily, c'è la capacità di fare grandi cose. Possiamo incoraggiare e sostenere vivendo nel momento e permettendo ai nostri bambini di essere solo bambini.

Non direi mai che questo è stato un viaggio facile. E come genitore di un bambino con un pacemaker e una condizione cardiaca, penso che sia impossibile non pensare al futuro e che aspetto avrà per lei.

Il mio consiglio è di lasciar andare la paura e vivere nel momento con loro. Siamo tutti ben consapevoli delle nostre sfide e del modo in cui influiscono ogni giorno. Ma possiamo apprezzare anche i nostri punti di forza.E se lo facciamo, possiamo creare cambiamenti positivi dentro di noi e anche negli altri.

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Kelly Mckee-Zajfen è la mamma dei gemelli di 5 anni, George e (il suo guerriero del cuore) Lily, e la moglie di un marito straordinario, Julian. Quando è lontana dai suoi piccoli, è la proprietaria di una bella scarpetta da bambina, Little Minis, nonché co-fondatrice dell'Alliance of Moms, un gruppo ausiliario basato sull'appartenenza che sostiene il lavoro dell'Alleanza per Diritti dei bambini. L'Alleanza delle mamme crea programmi educativi per potenziare giovani mamme e papà nel sistema di affidamento a Los Angeles. Connettiti con lei su Twitter o Instagram e scopri di più su Alliance of Moms su Twitter o Instagram.