PANDAS Una guida per i genitori

Cos'è PANDAS?

PANDAS sta per disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a streptococco. La sindrome comporta cambiamenti improvvisi e spesso importanti in personalità, comportamento e movimento nei bambini a seguito di un'infezione che coinvolge Streptococco pyogenes (Streptococco-A infezione).

Le infezioni da streptococco possono essere lievi, causando nient'altro che una piccola infezione della pelle o mal di gola. D'altra parte, possono causare grave mal di gola, scarlattina e altre malattie. Lo streptococco si trova all'interno della gola e sulla superficie della pelle. Lo contrai quando una persona infetta tossisce o starnutisce e tu espiri le goccioline o tocchi le superfici contaminate e poi tocchi il tuo viso.

La maggior parte delle persone con un'infezione da streptococco si riprende completamente. Tuttavia, alcuni bambini sviluppano sintomi fisici e psichiatrici improvvisi poche settimane dopo l'infezione. Una volta che iniziano, questi sintomi tendono a peggiorare rapidamente.

Continua a leggere per saperne di più sui sintomi di PANDAS, come viene trattato e dove puoi chiedere aiuto.

Quali sono i sintomi?

I sintomi della PANDAS iniziano improvvisamente, circa da quattro a sei settimane dopo un'infezione da streptococco. Includono comportamenti simili al disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) e alla sindrome di Tourette. Questi sintomi possono interferire con la scuola e diventare rapidamente debilitanti. I sintomi peggiorano e raggiungono il loro picco di solito entro due o tre giorni, a differenza di altre malattie psichiatriche dell'infanzia che si sviluppano più gradualmente.

I sintomi psicologici possono includere:

• comportamenti ossessivi, compulsivi e ripetitivi
• ansia da separazione, paura e attacchi di panico
• urla incessante, irritabilità e frequenti cambiamenti di umore
• regressione emotiva e evolutiva
• allucinazioni visive o uditive
• depressione e pensieri suicidi

I sintomi fisici possono includere:

• tic e movimenti insoliti
• sensibilità alla luce, al suono e al tatto
• deterioramento delle piccole capacità motorie o scarsa calligrafia
• iperattività o incapacità di concentrarsi
• problemi di memoria
• problemi a dormire
• rifiuto di mangiare, che può portare alla perdita di peso
• dolori articolari
• minzione frequente e pipì a letto
• vicino allo stato catatonico

I bambini con PANDAS non sempre presentano tutti questi sintomi, ma generalmente hanno una combinazione di diversi sintomi fisici e psichiatrici.

Cosa lo causa?

La causa esatta di PANDAS è oggetto di ricerche in corso.

Una teoria propone che potrebbe essere dovuta a una risposta immunitaria difettosa all'infezione da streptococco. I batteri dello streptococco sono particolarmente bravi a nascondersi dal sistema immunitario. Si mascherano con molecole che assomigliano alle molecole normali presenti nel corpo.

Il sistema immunitario alla fine attacca i batteri dello streptococco e inizia a produrre anticorpi. Tuttavia, il travestimento continua a confondere gli anticorpi. Di conseguenza, gli anticorpi attaccano i tessuti del corpo. Gli anticorpi diretti su una particolare area del cervello, i gangli della base, possono causare i sintomi neuropsichiatrici della PANDAS.

Lo stesso insieme di sintomi può essere causato da infezioni che non coinvolgono i batteri dello streptococco. Quando questo è il caso, si chiama sindrome neuropsichiatrica acuta ad esordio pediatrico (PANS).

Chi è a rischio?

La PANDAS è più probabile che si sviluppi nei bambini tra i 3 ei 12 anni che hanno avuto un'infezione da streptococco nelle ultime quattro-sei settimane.

Alcuni altri possibili fattori di rischio includono una predisposizione genetica e infezioni ricorrenti.

È più probabile che il bambino abbia un'infezione da streptococco nel tardo autunno e all'inizio della primavera, specialmente quando sono in stretto contatto con grandi gruppi di persone. Per aiutare a prevenire l'infezione da streptococco, insegnare al bambino a non condividere le posate o gli occhiali, e lavarsi spesso le mani. Dovrebbero anche evitare di toccarsi gli occhi e il viso quando possibile.

Come viene diagnosticato?

Se tuo figlio mostra sintomi insoliti dopo un'infezione di qualsiasi tipo, fissa subito un appuntamento con il pediatra. Potrebbe essere utile tenere un diario dettagliato di questi sintomi, incluso quando sono iniziati e in che modo influenzano la vita di tuo figlio. Portare queste informazioni, insieme a un elenco di tutti i farmaci da prescrizione o da banco che il bambino assume o ha assunto di recente, quando si visita il medico. Assicurati di segnalare eventuali infezioni o malattie che sono andate in giro a scuola oa casa.

Per diagnosticare un'infezione da streptococco, il pediatra può prendere una cultura della gola o eseguire un esame del sangue. Tuttavia, non ci sono test di laboratorio o neurologici per diagnosticare PANDAS. Invece, il medico potrebbe voler eseguire una serie di esami del sangue e delle urine per escludere alcuni altri disturbi dell'infanzia.

Una diagnosi di PANDAS richiede un'attenta anamnesi e un esame fisico. I criteri per la diagnosi sono:

• avere tra i tre anni e la pubertà
• insorgenza improvvisa o peggioramento di sintomi già esistenti, con sintomi che diventano più gravi per periodi di tempo
• presenza di comportamenti ossessivo-compulsivi, disturbo da tic o entrambi
• evidenza di altri sintomi neuropsichiatrici, come iperattività, cambiamenti dell'umore, regressione dello sviluppo o ansia
• infezione da streptococco precedente o attuale, confermata da una coltura della gola o da un'analisi del sangue

Qual è il trattamento?

Trattare PANDAS implica affrontare sia i sintomi fisici che psichiatrici. Per iniziare, il pediatra si concentrerà sull'assicurarsi che l'infezione da streptococco sia completamente sparita. Avrai anche bisogno di lavorare con un professionista della salute mentale con licenza familiare con OCD e PANDAS.

Trattare l'infezione da streptococco

Le infezioni da streptococco vengono trattate con antibiotici. La maggior parte delle infezioni da streptococco viene trattata con successo con un singolo ciclo di antibiotici. Alcuni degli antibiotici usati per trattare lo streptococco includono:

• amoxicillina
• azitromicina
• cefalosporina
• penicillina

Si dovrebbe anche considerare di avere altri membri della famiglia testati per lo streptococco perché è possibile portare i batteri anche se non si hanno sintomi. Per aiutare a evitare la re-infezione, sostituire lo spazzolino del bambino immediatamente e di nuovo quando finiscono il loro corso completo di antibiotici.

Trattare i sintomi psicologici

I sintomi psichiatrici possono iniziare a migliorare con gli antibiotici, ma probabilmente dovranno essere affrontati separatamente. OCD e altri sintomi psichiatrici sono generalmente trattati con terapia comportamentale cognitiva.

Anche l'OCD risponde generalmente bene agli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina, un tipo di antidepressivo. Alcuni comuni includono:

• fluoxetina
• fluvoxamina
• sertralina
• paroxetina

Questi farmaci saranno prescritti in piccole dosi per iniziare. Possono essere lentamente aumentati se necessario.

Altri trattamenti sono controversi e devono essere decisi caso per caso. Alcuni medici possono prescrivere corticosteroidi, come il prednisone, per migliorare i sintomi di DOC. Tuttavia, gli steroidi possono peggiorare ulteriormente i tic. Inoltre, quando gli steroidi funzionano, possono essere utilizzati solo per un breve periodo. A questo punto nel tempo, gli steroidi non sono raccomandati di routine per il trattamento di PANDAS.

Alcuni casi gravi di PANDAS potrebbero non rispondere ai farmaci e alla terapia. Se ciò accade, a volte è raccomandato uno scambio di plasma sanguigno per rimuovere gli anticorpi difettosi dal loro sangue. Il pediatra può anche raccomandare la terapia con immunoglobuline per via endovenosa. Questa procedura utilizza prodotti del plasma sanguigno donatore sani per aiutare a rafforzare il sistema immunitario del bambino. Mentre alcuni clinici segnalano il successo con questi trattamenti, non ci sono studi che confermino il loro funzionamento.

Ci sono potenziali complicazioni?

I sintomi di PANDAS possono lasciare il bambino incapace di funzionare a scuola o in situazioni sociali. Non trattati, i sintomi di PANDAS possono continuare a peggiorare e possono provocare danni cognitivi permanenti. Per alcuni bambini, la PANDAS può diventare una condizione autoimmune cronica.

Dove posso ottenere aiuto?

Avere un figlio con PANDAS può essere estremamente stressante perché tende ad accendersi senza preavviso. Nel giro di pochi giorni, potresti notare cambiamenti comportamentali drammatici senza una causa apparente. L'aggiunta a questa sfida è il fatto che non esiste un test per PANDAS, sebbene siano stati sviluppati criteri diagnostici. È importante assicurarsi che questi criteri siano soddisfatti prima di diagnosticare PANDAS.

Se ti senti sopraffatto, considera queste risorse:

• La rete PANDAS offre informazioni generali, notizie sulle ultime ricerche e liste di medici e gruppi di supporto.
• La International OCD Foundation ha informazioni su OCD nei bambini e una scheda tecnica scaricabile che confronta l'OCD con PANDAS e PANS. Ciò è particolarmente utile se il pediatra non ha molta familiarità con PANDAS.
• La rete di medici PANDAS offre la directory PANDAS Practitioner, un database ricercabile di medici che hanno familiarità con PANDAS.

Anche il tuo bambino potrebbe aver bisogno di aiuto extra a scuola. Parla con il loro insegnante o con gli amministratori della scuola della diagnosi, cosa significa e come puoi lavorare tutti insieme nel migliore interesse del tuo bambino.

Qual è la prospettiva?

PANDAS non è stato identificato fino al 1998, quindi non ci sono studi a lungo termine sui bambini con PANDAS. Tuttavia, questo non significa che tuo figlio non possa migliorare.

Alcuni bambini migliorano rapidamente dopo aver iniziato gli antibiotici, anche se i sintomi possono tornare se hanno una nuova infezione da streptococco. La maggior parte guarisce senza significativi sintomi a lungo termine. Per altri, può diventare un problema in corso che richiede l'uso periodico di antibiotici per controllare le infezioni che possono causare riacutizzazioni.