Atrofia muscolare spinale I ruoli di ogni persona nella squadra di cura del bambino

I bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) hanno bisogno di cure da specialisti in diversi campi medici. Un team di assistenza dedicato è necessario per massimizzare la qualità della vita del bambino.

Un buon gruppo di assistenza aiuterà il tuo bambino a evitare complicazioni e soddisfare le loro necessità quotidiane. Un grande team di assistenza guiderà anche la loro transizione verso l'età adulta.

Gli specialisti del team di assistenza SMA di un bambino includeranno probabilmente:

• consulenti genetici
• infermieri
• dietologi
• pneumologi
• specialisti neuromuscolari
• fisioterapisti
• terapista occupazionale

SMA può influenzare tutta la tua famiglia. Un gruppo di cura dovrebbe anche includere assistenti sociali e collegamenti comunitari. Questi specialisti possono aiutare a connettere tutti a risorse di supporto all'interno della tua comunità.

Infermiere tirocinante

Un infermiere ti aiuterà a coordinare le cure di tuo figlio. Diventano il? Go-to? persona in tutti gli aspetti di supporto per il tuo bambino, così come la tua famiglia.

Medico neuromuscolare

Un medico neuromuscolare sarà spesso il primo specialista a incontrare te e tuo figlio. Per raggiungere una diagnosi, eseguiranno un esame neurologico e studi sulla conduzione nervosa. Disegneranno inoltre un programma di trattamento specifico per il bambino e renderà referenti quando appropriato.

Fisioterapista

Il bambino incontrerà regolarmente un fisioterapista per tutta la vita. Un fisioterapista aiuterà con:

• gamma di esercizi di movimento
• allungamento
• ortesi e bretelle
• esercizi con pesi
• terapia acquatica (piscina)
• esercizi di respirazione per rafforzare i muscoli respiratori
• formulare raccomandazioni per altre attrezzature come sedili speciali, passeggini e sedie a rotelle
• suggerendoti e insegnandoti attività che possono essere svolte con tuo figlio a casa

Terapista occupazionale

Un terapista occupazionale si concentra sulle attività quotidiane, come mangiare, vestirsi e governare. Possono consigliare attrezzature per aiutare il bambino a sviluppare le proprie abilità per queste attività.

Chirurgo ortopedico

Una complicanza comune per i bambini con SMA è la scoliosi (curvatura spinale). Uno specialista ortopedico valuterà la curvatura spinale e fornirà un trattamento. Il trattamento può variare dall'indossare un tutore alla chirurgia.

La debolezza muscolare può anche causare un accorciamento anormale del tessuto muscolare (contratture), fratture ossee e lussazione dell'anca.

Un chirurgo ortopedico determinerà se il bambino è a rischio di tali complicazioni. Ti insegneranno le misure preventive e raccomandano il miglior corso di trattamento in caso di complicanze.

pneumologo

Tutti i bambini con SMA avranno bisogno di aiuto con la respirazione ad un certo punto. I bambini con forme più gravi di SMA avranno probabilmente bisogno di aiuto ogni giorno. Quelli con forme meno gravi possono aver bisogno di aiuto per la respirazione quando hanno un'infezione fredda o respiratoria.

I pneumologi pediatrici valuteranno la forza dei muscoli respiratori e la funzione polmonare del bambino. Essi riveleranno se il tuo bambino ha bisogno dell'aiuto di una macchina per respirare o tossire.

Specialista in terapia respiratoria

Uno specialista in terapia respiratoria aiuta a soddisfare le esigenze respiratorie del bambino. Ti insegneranno come gestire la routine respiratoria del tuo bambino a casa e fornisci l'attrezzatura per farlo.

dietista

Un dietologo osserverà la crescita del tuo bambino e si assicurerà che stiano ricevendo il giusto nutrimento. I bambini con SMA di tipo 1 possono avere problemi di suzione e deglutizione. Avranno bisogno di un supporto nutrizionale extra, come un tubo di alimentazione.

A causa della mancanza di mobilità, i bambini con forme più funzionali di SMA corrono un rischio maggiore di sovrappeso o obesità. Un dietologo farà in modo che tuo figlio mangi bene e mantenga un peso corporeo sano.

Assistente sociale

Gli assistenti sociali possono aiutare con l'impatto emotivo e sociale di avere un bambino con bisogni speciali. Questo può includere:

• aiutare le famiglie ad adattarsi a nuove diagnosi
• localizzare risorse finanziarie per aiutare con le spese mediche
• sostenendo per il tuo bambino con compagnie assicurative
• fornire informazioni sui servizi pubblici
• lavorare con un'infermiera per coordinare le cure
• valutare i bisogni psicologici di tuo figlio
• lavorare con la scuola di tuo figlio per assicurarti che siano a conoscenza di come gestire le esigenze di tuo figlio
• assistenza per i viaggi da e per i centri di cura o gli ospedali
• affrontare le questioni relative alla tutela del tuo bambino

Collegamento comunitario

Un collegamento di comunità può metterti in contatto con i gruppi di supporto. Possono anche presentarti ad altre famiglie che hanno un figlio con SMA. Inoltre, i contatti con le comunità possono pianificare eventi per aumentare la consapevolezza della SMA o denaro per la ricerca.

Consulente genetico

Un consulente genetico lavorerà con te e la tua famiglia per spiegare le basi genetiche della SMA. Questo è importante se tu o altri membri della famiglia pensate di avere più figli.

Il takeaway

Non esiste un approccio one-size-fits-all per il trattamento della SMA. I sintomi, i bisogni e la gravità della condizione possono variare da persona a persona.

Un team di assistenza dedicato può facilitare l'adattamento di un approccio terapeutico alle esigenze del bambino.