Cosa vuol dire vivere con una malattia invisibile come PsA
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Mi chiamo Lori-Ann Holbrook. Ho 48 anni e vivo con l'artrite psoriasica (PsA) per la maggior parte della mia vita, anche se sono stato diagnosticato ufficialmente solo negli ultimi cinque anni.
Sperimentare lo stigma di PsA
Ho iniziato a sentire i sintomi dell'artrite prima che mi presentassi la psoriasi. Entrambe le malattie mi hanno causato vergogna in passato, ma per ragioni diverse.
Altri possono vedere la psoriasi. A causa di una generale mancanza di comprensione, il pubblico presume che, poiché la psoriasi può essere brutta, è contagiosa. Gli sguardi risultanti, gli sguardi di pietà o di disgusto e la paura di toccarci sono piuttosto comuni nel nostro mondo quotidiano.
Che ci crediate o no, lo stigma di PsA è ancora più grande di quello.
Sebbene abbia 48 anni e una nonna, sembro molto più giovane. Immagina le reazioni quando ho difficoltà a stare in piedi ea camminare in pubblico. Ci sono ancora fissi e sguardi di pietà - non a causa di ciò che la gente vede, ma per quello che immaginano di vedere: una ragazza carina, sovrappeso e pigra la cui storia d'amore con il cibo è costata al suo aspetto e alla sua capacità di godersi la sua vita.
Il mio meraviglioso marito deve spesso dare un braccio per aiutarmi o organizzare un carrello della spesa motorizzato o una sedia a rotelle in certe uscite. Ciò che il pubblico vede in lui non è un'anima premurosa, migliore amica e amante, ma un facilitatore che non ha mai visto l'interno di una palestra.
Brutto? Ci puoi scommettere. Lo tengo contro la gente? Mai. Prima di ammalarmi, ero uno di loro.
Aumentare la consapevolezza di PsA
Oltre a scrivere della mia esperienza con il mio PsA su City Girl Flare Blog, sono un paziente sostenitore, sensibilizzazione sui social media e tra il pubblico in generale su cosa vuol dire vivere con una malattia invisibile.
Ogni volta che posso ragionevolmente aprire una conversazione sul mio PsA, condivido con gli altri quello che succede con me. Sono stato conosciuto per dire cose del tipo? Mi dispiace, sono così lento. Ho l'artrite.? O quando gli chiedo del mio bastone, "ho l'artrite ogni giorno, ma in giorni molto speciali, uso il mio bastone." Questo di solito porta a un'espressione di sorpresa sulla mia età. Ho quindi l'opportunità di spiegare: "L'esordio per PsA va dai 30 ai 50 anni."
Questi piccoli scambi sono tutto ciò che serve agli altri per cambiare il loro modo di pensare, imparare un po 'su PsA e sviluppare empatia per quelli di noi che vivono con una malattia invisibile.
Ho persino sperimentato pregiudizi quando ho cercato il posto per disabili sui mezzi pubblici. Nei giorni senza brillare, mi muovo più normalmente, ma nessuno può vedere quanto sia stato esausto e doloroso quella gita al museo. Continuo a sorridere mentre loro guardano con cipiglio, e poi li ringrazio mentre abbandonano il loro posto.
Un ragazzo mi ha persino chiesto: "Hai mai avuto un handicap ?? Sì ha fatto! Gli ho spiegato che sebbene l'artrite sia invisibile, è la principale causa di disabilità negli Stati Uniti. Immaginai che non fosse soddisfatto quando l'ho visto lamentarsi con il primo ufficiale del traghetto quel giorno. Non posso vincerli dappertutto.
Mi dispiace per me stesso quando accadono queste cose? Non c'è modo. Come avvocato, sono in contatto con persone con PsA, così come altri che vivono questa? Vita cronica ,? come quelli con malattia di Crohn, HIV e cancro. Fidati di me, qualcuno in questa comunità sta sicuramente avendo una giornata peggiore di me!
Se vivi con PsA e stai leggendo questo, spero che ti senta affermata. Se non lo sei, spero di aver aperto la porta al mondo delle malattie invisibili per te.
A Lori-Ann è stata diagnosticata la psoriasi e l'artrite psoriasica nel 2012. Benché si sia resa conto che può essere difficile rimanere attivi e godersi la vita durante un bagliore o in qualsiasi altro giorno, crede che la vita di città sia l'ambiente migliore per lei. Anche se non è capace come era quando era più giovane o prima che la sua malattia diventasse incontrollabile, lei fa ancora le cose che le piacciono in città: fare shopping, andare a musei e spettacoli, e tanto camminare! Il suo blog, City Girl Flare Blog, condivide la sua storia e aiuta gli altri a vivere con psoriasi e PsA.
