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La spondilite anchilosante (AS) è più di un semplice lombalgia occasionale. È più che avere uno spasmo incontrollato, o rigidità mattutina, o una vampata nervosa. AS è una forma di artrite spinale e può richiedere anni prima che venga fatta una diagnosi ufficiale.
Gestire AS è più che prendere solo antidolorifici. Significa spiegare ai propri cari qual è la condizione, chiedere aiuto e supporto, passare attraverso la terapia fisica e attenersi ai farmaci prescritti.
Darrell Flessner, 34 anni - Diagnosticato nel 2007
"Nel corso della giornata, ero solito scoppiare gli ibuprofene come se fossero fuori moda, e per fortuna sono riuscito a fermarlo. Ma a questo punto, sono passato da un iniettabile all'altro, e sono al terzo, e funziona benissimo? oltre alla meditazione, anche solo andando in palestra e rimanendo attivo. Quando mi sento bene, non ho molti sintomi che mi ricordano che ho una spondilite anchilosante oltre a una certa rigidità alla schiena e al collo.
Katie Jo Ramsey, 28 anni - Diagnosticata nel 2013
"Nell'arco di otto anni di questa malattia, ho avuto periodi in cui ero totalmente debilitato e dovevo interrompere la mia carriera e non sapevo come sarebbe il mio futuro, se quello sarebbe stata la mia vita , sto solo male. E sono molto felice di dire che non è la mia vita al momento grazie a un trattamento davvero eccezionale. Ora sono un consulente e posso aiutare altre persone con malattie come la mia e con significative sofferenze nella loro vita per trovare significato, speranza e scopo.
Liz Gregersen, 35 anni - Diagnosticata nel 2007
"Quindi, vivere con AS è un tipo costante, cronico di dolore sordo. Lo trovo soprattutto nella parte bassa della schiena e nei miei fianchi. È difficile resistere troppo a lungo. È difficile stare seduti troppo a lungo. In pratica, quando sei fermo a qualsiasi titolo, le cose cominciano a prendere il sopravvento. Quindi, le lunghe corse in aereo non sono le mie preferite. Ma lo capisci, ed è solo una sorta di compagno costante, quasi, di questo dolore sordo per tutto il giorno.
Ricky White, 33 anni - Diagnosi nel 2010
? Trovare una comunità online era abbastanza importante per me. Non ho mai sentito parlare di AS prima che mi venisse diagnosticata, nemmeno come infermiera. Non ho mai saputo che la condizione esistesse. Di certo non conoscevo nessun altro che lo possedesse, quindi trovare quelle altre persone online è stato molto utile, perché sono state lì e l'hanno fatto. Possono parlarti dei trattamenti. Possono dirti cosa aspettarsi. Quindi è stato molto importante creare quella fiducia nelle altre persone, iniziare davvero a capire meglio le tue condizioni e sapere cosa aspettarti mentre vai avanti.
