Prospettive MS Come trovo il supporto online per la mia SM

Marc Stecker ha scoperto di aver avuto la sclerosi multipla (SM) nel maggio 2003. Per Marc, ex direttore della produzione di DVD per un'importante compagnia musicale, la diagnosi ha portato a un enorme cambiamento nel suo stile di vita e mentalità, in particolare dopo essere diventato un utente di sedia a rotelle in del 2007.

Poco dopo, però, Marc - che ha una passione per la fotografia - ha attaccato una fotocamera alla sua sedia a rotelle e l'ha portata nelle strade di New York City. Ha girato una serie di foto e video che catturano l'essenza della sua città natale. E ha anche scritto blog sulla sua vita e sulle esperienze su Wheelchair Kamikaze, che abbiamo nominato uno dei migliori blog di MS sul web.

Abbiamo contattato Marc per scoprire i vantaggi e gli svantaggi dell'utilizzo di Internet per trovare supporto per la sua SM, e cosa ancora devono fare i responsabili degli strumenti tecnologici e delle risorse online quando si tratta di aiutare le persone con questa condizione.

Domande e risposte con Marc Stecker di Wheelchair Kamikaze

Quando hai ricevuto la diagnosi di SM, ti sentivi come se avessi tutti gli strumenti necessari per mettere insieme un sistema di supporto?

Assolutamente no. Quando sono stato diagnosticato 14 anni fa, non c'era davvero alcun social media e l'unico supporto disponibile per i pazienti era attraverso i forum su Internet.

Il mio primo neurologo MS non era una persona molto calda e confusa, e non c'era un vero sostegno sociale offerto dal suo staff. Quindi, ho dovuto rivolgermi a Internet, e fortunatamente ho trovato numerosi forum di pazienti molto buoni, tutti moderati da professionisti, in cui ho trovato molte informazioni fantastiche e, cosa più importante, il contatto con altri pazienti che si occupano della malattia.

È incredibile quanto siano stretti i legami che possono essere formati attraverso Internet. Quando ho avuto la malattia per alcuni anni, alcuni dei miei migliori amici erano persone che non avevo mai incontrato. Solo gente con cui stavo chattando su internet, altri membri di alcuni dei forum MS che avevo trovato.

Ora, ovviamente, i social media sono esplosi. Ci sono molti più punti vendita da cui un paziente con SM può scegliere. Quasi troppi, penso, e molte informazioni là fuori possono essere fuorvianti e, a volte, persino errate. Facebook è ottimo per l'interazione sociale nella gestione della malattia, ma non posso dirvi quanta disinformazione ho visto passare nei gruppi di Facebook. Mi fa venire voglia di strapparmi i capelli.

Come si usa la tecnologia quando si tratta di gestire la SM?

Uso internet esclusivamente per ricercare tutti gli aspetti della sclerosi multipla. Scrivo il popolare blog sul tema MS in sedia a rotelle Kamikaze, che ho iniziato all'inizio del 2009. In quel momento, ho scritto su tutti gli aspetti della SM, dai pezzi introspettivi sugli aspetti emotivi del trattare con la malattia agli aggiornamenti su tutti gli ultimi sviluppi della ricerca.

La sedia a rotelle Kamikaze è diventata popolare al di là di qualsiasi cosa io abbia mai potuto immaginare e ora si avvicina a oltre 3 milioni di pagine viste. Quando ho iniziato, non mi sarei mai aspettato che più di qualche dozzina di persone guardassero la pagina. Attraverso il blog, sono venuto a interagire con migliaia di pazienti con SM, e anche molti neurologi e altri professionisti del settore medico.

Ovviamente, qualcosa come la sedia a rotelle Kamikaze non sarebbe fattibile senza Internet e la tecnologia, perché è uno sbocco per la mia scrittura, i miei video e le mie foto, nonché un canale per una grande quantità di informazioni e ricerche sulla SM.

Come fotografo e videografo, la tecnologia deve svolgere un ruolo particolarmente importante nella tua vita. Quali fotocamere e strumenti hai attaccato alla tua sedia a rotelle?

Sfortunatamente, in questi giorni la mia SM è progredita al punto che non posso più usare una macchina fotografica, attaccata alla mia sedia a rotelle o no. Il mio braccio destro è completamente paralizzato, e il braccio e la mano sinistra sono troppo deboli e mancano della manualità per armeggiare correttamente con i comandi della fotocamera. Non ho fatto nessun video dal 2010, e dal 2013 non ho scattato foto. Mi manca terribilmente, visto che prima di essere costretto a ritirarmi? - Ho avuto una carriera ventennale in TV e produzione video, ed ero stato a lungo un fotografo dilettante.

Quando stavo sparando dalla mia sedia a rotelle, però, ho usato un treppiede flessibile chiamato Gorillapod, che ero in grado di avvolgere attorno al braccio della mia sedia a rotelle. Volevo montare una fotocamera digitale in grado di riprendere video.

Ho passato una serie di telecamere, ma a causa della configurazione del mio treppiede, tutte le telecamere avevano bisogno di schermi di visualizzazione a strappo, quindi potevo usare la fotocamera a quello che equivaleva al livello della vita. Ci sono una varietà di telecamere con questa caratteristica, dai semplici point-and-shoot a telecamere di livello professionale molto più sofisticate.

Cosa ti ha spinto a iniziare le riprese e fotografare dal punto di vista della sedia a rotelle?

Mia moglie è stata determinante nel trasformarmi in un fotografo di sedie a rotelle e un operatore video. Quando ho preso la sedia a rotelle per la prima volta, nell'estate del 2008, mi ha suggerito di provare ad agganciare una videocamera. Mia moglie sapeva quanto fosse un appassionato fotografo amatoriale prima di ammalarmi. Ha pensato che questo sarebbe stato un buon modo per me di tornare in gioco.

Essendo un pazzo ostinato, naturalmente ho resistito alle sue idee. Continuava a chiedere quello che pensavo che sarebbe servito per mettere insieme un impianto fotografico per sedie a rotelle, e lentamente mi ha tolto l'informazione.

Quel Natale, mi sorprese con tutti i componenti necessari, che a malincuore mi legai alla sedia a rotelle. In poco tempo, ero fuori ogni giorno, facendo video e scattare foto, esplorando ogni angolo di Central Park.

La sedia a rotelle in realtà si rivelò essere un vantaggio in questo senso, poiché era in grado di viaggiare più velocemente di quanto io potessi mai camminare, così ho esplorato aree del parco che non avrei mai visto altrimenti. Ho anche fatto molte riprese lungo il fiume Hudson e nelle strade di New York.

Qual è il tuo progetto preferito su cui hai lavorato?

Penso che il mio video preferito sia quello che ho chiamato? Alla ricerca di Audrey Hepburn ,? che ha comportato un lungo viaggio in carrozzella per le strade di New York alla ricerca di una statua vicino all'edificio delle Nazioni Unite. È stato ispirato dal lavoro di Audrey Hepburn con i bambini. Il video è stato dedicato a un amico che avevo realizzato su un forum su Internet, che purtroppo ha passato. Era un vero personaggio ed era ossessionato da Audrey Hepburn.

Qual è il consiglio più importante che hai mai ricevuto da qualcun altro che vive con MS?

Questa è un'ottima domanda. Non so che posso pensare a un singolo consiglio che spicchi, ma nel complesso ho trovato la forza e la forza dei miei colleghi MSer per portare avanti il ​​meglio possibile di fronte a ciò che può a volte è una malattia orribile incredibilmente stimolante.

Suppongo che il miglior consiglio per tutti, sia bene che male, sia cogliere l'attimo. Il passato è finito e, sfortunatamente, non possiamo tornare indietro e correggere eventuali errori commessi. Il futuro è inconoscibile e preoccuparsi di qualcosa che è inconoscibile è uno sforzo inutile.

L'unico momento tangibile con cui dobbiamo lavorare è il presente, e anche nelle circostanze più sporche, di solito c'è un po 'di bene che può essere trovato, anche se si deve scavare attraverso un enorme mucchio di merda per arrivare a esso.

Poi c'è il consiglio che mia nonna mi ha dato quando ero un ragazzino: "Signore e signori, seguite il mio consiglio. Togliti i bloomers e scivoli sul ghiaccio. Non sono ancora sicuro di cosa intendesse, ma in poche parole, penso che significhi non prendersi troppo sul serio.

Qual è una cosa della SM che desideri che gli altri capiscano?

Penso che sia importante per tutte le persone, sia con che senza SM, capire quanto sia variabile la malattia da persona a persona.

Alcuni pazienti possono avere la malattia per 25 anni e camminare a malapena, mentre altri sono completamente costretti a letto entro cinque anni. Pertanto, non esiste una soluzione valida per questa malattia, o per l'impatto emotivo e spirituale che la malattia ha su coloro che ne soffrono.

Nel caso della SM, ciò che va bene per l'oca non è necessariamente un bene per il papero, e insistere sul fatto che questa particolare dieta o quel particolare farmaco o qualche particolare trattamento alternativo è la chiave per alleviare il peso della malattia per tutti può effettivamente fare più male che bene. Ovviamente, tutti i consigli sono pensati per essere d'aiuto, ma quando si ha a che fare con la SM e le persone che lo hanno, bisogna capire bene che ciò che funziona per un paziente non necessariamente funzionerà per un altro.

Nel corso degli anni, ho interagito con migliaia di pazienti affetti da SM, e mi spezza sempre il cuore ascoltare i pazienti che pensano che siano in qualche modo dei fallimenti perché hanno provato qualche opzione di trattamento con grande entusiasmo, solo per scoprire che non ha fatto nulla per loro . Non hanno fallito, e l'opzione di trattamento stessa potrebbe non essere un fallimento, sia. È solo che la SM di ogni persona può essere molto diversa.

Come pensi che la tecnologia possa essere migliorata, in termini di miglioramento del modo in cui le persone accedono agli strumenti di cui hanno bisogno per gestire la SM?

Penso che i creatori di tutti gli strumenti tecnologici rivolti ai pazienti con SM debbano tenere a mente l'ampia disparità nei desideri e nei bisogni della popolazione degli Stati membri. Alcuni pazienti, come me, vogliono davvero immergersi nella ricerca e capire tutto ciò che c'è da capire sulla malattia e su come influenza chi ne soffre, sia fisicamente che emotivamente. Gli altri pazienti vogliono solo una miniatura accurata, qualcosa con cui possono facilmente digerire e lavorare. E ci sono un sacco di pazienti che cadono proprio tra questi due estremi.

La sfida, quindi, è nel progettare strumenti abbastanza semplici da soddisfare coloro che non vogliono andare troppo in profondità, ma abbastanza sofisticati per i pazienti che cercano un'esperienza più ricca. Inoltre, dal momento che la malattia si presenta in una varietà di sapori - SM recidivante e SM progressiva - gli sviluppatori devono tenere a mente le diverse esigenze di questi due gruppi.

Hai una comunità MS su cui puoi contare? Consulta la nostra community di Living with MS su Facebook oppure prova l'app MS Buddy su iPhone o Android.