Jack Osbourne non vuole che la MS sia un gioco di ipotesi

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Credito fotografico: Teva Pharmaceuticals

Immaginate questo: la realtà vede come protagonisti Jack Osbourne e sua sorella Kelly, che cercano di fuggire da una nave spaziale aliena autodistruggente. Per farlo, dovranno rispondere correttamente alle domande sulla sclerosi multipla.

"È facile dire se qualcuno ha la SM", recita una domanda. Vero o falso? ? Falso ,? risponde Jack, e la coppia va avanti.

"Quante persone al mondo hanno la SM?" legge un altro "2,3 milioni," risponde Kelly, correttamente.

Ma perché la famiglia Osbourne sta cercando di fuggire da un'astronave, ci si potrebbe chiedere?

No, non sono stati rapiti dagli alieni. Jack ha collaborato con una stanza di fuga a Los Angeles per creare l'ultimo webisode per la campagna You Do not Know Jack About MS (YDKJ). Creata in collaborazione con Teva Pharmaceuticals quattro anni fa, la campagna si propone di fornire informazioni a coloro che sono stati recentemente diagnosticati o che vivono con la SM.

"Volevamo rendere la campagna educativa, divertente e spensierata", dice Jack, "non doom-and-gloom, the-end-is-near tipo di roba."

? Manteniamo l'atmosfera positiva ed edificante e spruzziamo l'educazione attraverso l'intrattenimento. "

Una necessità di connettersi e potenziare

Credito fotografico: Teva Pharmaceuticals

Osbourne è stato diagnosticato con sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS) nel 2012 dopo aver visto un medico per neurite ottica, o un nervo ottico infiammato. Prima che si manifestassero i sintomi oculari, aveva sperimentato pizzicore e intorpidimento alla gamba per tre mesi consecutivi.

"Ho ignorato il pizzicore nella gamba perché pensavo di aver appena pizzicato un nervo", dice Jack. "Anche quando sono stato diagnosticato, ho pensato: 'Non sono troppo giovane per ottenere questo?' Ora, so che l'età media della diagnosi è tra 20 e 40. "

Osbourne dice che avrebbe voluto saperne di più sulla SM prima di essere diagnosticato. "Quando i medici mi hanno detto, 'Penso che tu abbia la SM', mi sono spaventato e ho pensato: 'Il gioco è finito'. Ma potrebbe essere stato il caso 20 anni fa. Non è più così. "

Poco dopo aver appreso che aveva la sclerosi multipla, Osbourne ha cercato di connettersi con chiunque conoscesse la malattia per ottenere resoconti personali della vita con SM. Raggiunse l'intimo amico della sua famiglia, Nancy Davis, che fondò Race to Erase MS e Montel Williams.

"È una cosa da leggere [sulla SM] online, ma un'altra è quella di raggiungere e sentire da qualcuno che sta vivendo con la malattia per un po 'di tempo per avere una buona comprensione di ciò che assomiglia al quotidiano", ha detto Osbourne. . "È stato il più utile."

Per pagarlo, Osbourne voleva essere quella persona e il posto per altre persone che vivono con la SM.

Su YDKJ, Jack pubblica una serie di webisodi, a volte con le apparenze dei suoi genitori, Ozzy e Sharon, oltre a post di blog e collegamenti a risorse MS. Dice che il suo obiettivo è che diventi la risorsa di riferimento per le persone a cui è stata recentemente diagnosticata la SM, o semplicemente curiosa di conoscere la condizione.

"Quando mi è stato diagnosticato, ho passato molto tempo su Internet e nei siti Web e nei blog e ho scoperto che non c'era un solo sportello unico su MS", ricorda. "Volevo creare una piattaforma per le persone andare a conoscere la MS.?

Vivere una vita fantastica con la SM

Jack ricorda un momento in cui un amico - che ha anche la SM - è stato detto da un medico di prendere Advil, andare a letto e iniziare a guardare i talk show diurni, perché sarebbe stata tutta la sua vita.

"Questo non è vero, il fatto che ci siano così tanti incredibili progressi e conoscenze sulla malattia, [le persone hanno bisogno di sapere] che possono continuare [anche con limitazioni], specialmente se sono sul giusto piano di trattamento, "spiega Jack. Nonostante le vere sfide che la SM presenta, dice che vuole ispirare e dare speranza che "tu possa vivere una grande vita con la SM".

Questo non vuol dire che non ci siano sfide quotidiane e che non si preoccupi del futuro. Infatti, la diagnosi di Jack arrivò solo tre settimane prima della nascita della sua prima figlia, Pearl.

"La preoccupazione intrinseca di non essere in grado di essere fisicamente attiva o totalmente presente per tutto nelle vite dei miei figli è spaventosa", dice. "Mi alleno regolarmente e osservo la mia dieta, e ho cercato di minimizzare lo stress, ma è quasi impossibile quando hai figli e lavoro.?

? Ancora, non mi sono sentito limitato dal momento della diagnosi. Altre persone hanno sentito di essere stato limitato, ma questa è la loro opinione.

Sicuramente Jack non è stato limitato nel condividere la sua storia e vivere la vita al massimo. Da quando è stato diagnosticato, ha partecipato a "Ballando con le stelle"? ha ampliato la sua famiglia e ha usato la sua celebrità per diffondere consapevolezza, condividere informazioni e connettersi con gli altri che vivono con la SM.

? Ottengo messaggi attraverso i social media, e le persone per strada vengono da me tutto il tempo, sia che abbiano MS o un familiare o un amico. La SM mi ha sicuramente collegato a persone che non avrei mai pensato di fare. È bello, in realtà. "