Perché abbiamo aspettato 7 anni per una diagnosi di autismo

Nel momento in cui è nata Vaughn, sua madre Christine sapeva che non era un bambino tipico. Il suo terzo figlio, aveva avuto un sacco di esperienza con i bambini.

? Nell'ospedale, Vaughn non riusciva a rilassarsi e mettersi comodo tra le mie braccia come facevano gli altri miei due ,? lei ricorda. ? Era estremamente spigoloso. Non potevo consolarlo. Ero terrorizzato di cambiare il pannolino perché ha preso a calci in modo violento. Sapevo solo che qualcosa non andava.

Ma ci vorrebbero sette anni prima che un medico convalidi le sue preoccupazioni.

Il lungo viaggio verso una diagnosi

Mentre Vaughn era quello che alcuni potrebbero considerare coliche, Christine dice che ha iniziato a mostrare sempre più comportamenti riguardo all'età. Ad esempio, l'unico modo in cui si sarebbe addormentato era se fosse seduto di sbieco nell'angolo della sua culla.

? Non potremmo mai farlo sdraiare per andare a dormire nella sua culla. Ho provato a mettere un cuscino e ho anche provato a dormire con lui nella culla ,? dice Christine. "Non funzionava niente, quindi lo lasciavamo addormentare seduto in un angolo, per poi portarlo nel nostro letto dopo poche ore."

Tuttavia, quando Christine spiegò la questione al pediatra di suo figlio, la spazzò via e raccomandò una radiografia del collo per assicurarsi che il suo collo non fosse colpito dalla sua posizione di sonno. "Ero seccato, perché sapevo che Vaughn non aveva un problema anatomico. Il dottore ha mancato il punto. Non stava ascoltando nulla di quello che ho detto? dice Christine.

Un amico che ha avuto un bambino con problemi sensoriali ha raccomandato che Christine leggesse il libro, "The Out-of-Sync Child".

"Non avevo mai sentito parlare di complicazioni sensoriali prima, e non sapevo cosa volesse dire, ma quando ho letto il libro, un sacco di tutto ciò aveva senso ,? spiega Christine.

L'apprendimento della ricerca sensoriale ha spinto Christine a visitare un pediatra dello sviluppo quando Vaughn aveva 2 anni. Il medico gli diagnosticò diversi disturbi dello sviluppo, tra cui il disturbo della modulazione sensoriale, il disturbo del linguaggio espressivo, il disturbo oppositivo provocatorio e il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD).

"Stavano tenendo loro tutte le diagnosi separate invece di chiamarlo disturbo dello spettro autistico, che hanno rifiutato di diagnosticare con lui ,? dice Christine. "A un certo punto, pensavamo che avremmo potuto anche trasferirci in un altro stato perché, senza una diagnosi di autismo, non avremmo mai avuto certi servizi, come la cura del sollievo, se mai ne avessimo avuto bisogno.

Più o meno nello stesso periodo, Christine aveva messo alla prova Vaughn per i servizi di intervento precoce, che sono disponibili per i bambini dell'Illinois nelle scuole pubbliche a partire da 3 anni. Vaughn qualificato. Ha ricevuto terapia occupazionale, logopedia e intervento comportamentale, servizi che sono proseguiti attraverso il primo grado.

? La sua scuola è stata fantastica con tutto questo. Ha ricevuto 90 minuti di discorsi alla settimana perché ha delle sfide significative con il linguaggio ,? lei dice. "Tuttavia, non ero sicuro di dove si trovasse con i problemi sensoriali, e al personale scolastico non è permesso dirti se pensano che sia autistico."

Il fatto che avesse bisogno di strutture e servizi extra solo per funzionare rendeva indispensabile la diagnosi. Alla fine, Christine raggiunse Autism Society of Illinois e si rivolse al servizio di analisi comportamentale Total Spectrum Care per parlare di Vaughn. Entrambe le organizzazioni concordano sul fatto che i suoi sintomi hanno risonanza con l'autismo.

Nell'estate del 2016, il pediatra dello sviluppo di Vaughn ha raccomandato di ricevere una terapia comportamentale ogni fine settimana per 12 settimane in un ospedale locale. Durante le sessioni, hanno iniziato a valutarlo. A novembre, Vaughn riuscì finalmente a vedere uno psichiatra infantile, che credeva di essere nello spettro dell'autismo.

Alcuni mesi dopo, appena dopo il suo settimo compleanno, Vaughn fu ufficialmente diagnosticato con autismo.

Christine afferma che una diagnosi ufficiale di autismo ha aiutato - e aiuterà - la loro famiglia in vari modi:

1. Come genitori, possono essere certi

Mentre Vaughn ha ricevuto i servizi prima della sua diagnosi, Christine dice che la diagnosi convalida tutti i loro sforzi. "Voglio che lui abbia una casa e noi per avere una casa nello spettro dell'autismo, piuttosto che girovagare chiedendosi cosa c'è di sbagliato in lui ,? Christine dice. "Anche se sapevamo che tutta questa roba stava succedendo, la diagnosi ti dà automaticamente più pazienza, più comprensione e più sollievo."

2. Nostro figlio può essere certo

Christine dice che essere diagnosticati ufficialmente avrà un impatto positivo sull'autostima di Vaughn. ? Mantenere i suoi problemi sotto un unico ombrello può rendere meno confuso per lui capire il suo stesso comportamento? lei dice.

3. La sua cura può essere più organizzata

Christine è anche fiduciosa che la diagnosi porterà un senso di unità quando si tratta delle sue cure mediche. L'ospedale di Vaughn incorpora psichiatri e psicologi infantili, pediatri dello sviluppo e terapisti della salute comportamentale e della parola in un unico piano di trattamento. "Sarà più agevole e più efficiente per lui ottenere tutte le cure di cui ha bisogno ,? lei dice.

4. Possono legare in famiglia

Anche gli altri figli di Christine, che hanno 12 e 15 anni, sono affetti dalle condizioni di Vaughn. "Non possono avere altri bambini, non possiamo mangiare a volte come una famiglia, tutto deve essere controllato e in ordine ,? lei spiega. Con la diagnosi, possono frequentare seminari fratelli in un ospedale locale, dove possono imparare strategie di coping e strumenti per comprendere e connettersi con Vaughn. Christine e suo marito possono anche frequentare seminari per genitori di bambini autistici, e tutta la famiglia può anche accedere a sedute di terapia familiare.

"Più conoscenza e istruzione abbiamo, meglio è per tutti noi? lei dice."I miei altri figli conoscono le difficoltà di Vaughn, ma sono in età difficili, a che fare con le loro stesse lotte? quindi ogni aiuto che possono ottenere con il coping nella nostra situazione unica non può far male.

5. C'è più compassione e comprensione

Quando i bambini hanno autismo, ADHD o altri disturbi dello sviluppo, possono essere etichettati come? Cattivi bambini? oi loro genitori pensavano a "cattivi genitori"? dice Christine. ? Neanche è vero. Vaughn è una ricerca sensoriale, quindi può abbracciare un bambino e farlo cadere per sbaglio. È difficile per le persone capire perché l'avrebbe fatto se non conoscevano l'intero quadro.

Questo si estende anche alle uscite sociali. ? Ora, posso dire alla gente che ha l'autismo piuttosto che l'ADHD o problemi sensoriali. Quando la gente sente l'autismo, c'è più comprensione, non che io pensi che sia giusto, ma è proprio così com'è? Christine dice, aggiungendo che non vuole usare la diagnosi come scusa per il suo comportamento, ma piuttosto come una spiegazione a cui le persone possono riferirsi.

6. E più sostegno a scuola

Christine dice che Vaughn non sarebbe stato dove è oggi senza le medicine e il sostegno che ha ottenuto, sia dentro che fuori dalla scuola. Tuttavia, ha iniziato a rendersi conto che quando si è trasferito in una nuova scuola, avrebbe ricevuto meno sostegno e meno struttura.

"Si trasferirà in una nuova scuola l'anno prossimo, e già si parlava di portare via le cose, come tagliare il suo discorso da 90 minuti a 60, e aiutando arte, ricreazione e palestra ,? lei dice.

? Non avere servizi per la palestra e la ricreazione non è buono per lui o per altri studenti. Quando c'è un pipistrello o una mazza da hockey, se diventa irregolare, potrebbe ferire qualcuno. È atletico e forte. Sono fiducioso che la diagnosi di autismo aiuterà la scuola a prendere decisioni basate sui parametri dell'autismo, e quindi gli consentirà di mantenere alcuni di questi servizi così com'è.

7. Può ottenere una copertura assicurativa più ampia

Christine dice che la sua compagnia di assicurazioni ha un intero reparto dedicato alla copertura dell'autismo. ? Questo non è il caso per tutte le disabilità, ma l'autismo ha così tanti supporti ed è valutato come qualcosa che può essere coperto ,? lei dice. Per esempio, l'ospedale di Vaughn non copre la terapia comportamentale senza una diagnosi di autismo. ? Ho provato tre anni fa. Quando ho detto al dottore di Vaughn che pensavo che Vaughn potesse davvero beneficiare della terapia comportamentale, ha detto che era solo per le persone con autismo? Christine dice. "Ora con la diagnosi, dovrei ottenere la copertura per lui per vedere il terapista comportamentale in quell'ospedale."

"Vorrei che avremmo ricevuto la diagnosi quattro anni fa. Tutti i segni erano lì. Ha acceso il futon infuocato nel nostro seminterrato perché un accendino è stato lasciato fuori. Abbiamo fermi su tutte le nostre porte per impedirgli di correre fuori. Ha rotto due delle nostre televisioni. Non abbiamo vetro in casa ,? dice Christine.

"Quando diventa irregolare, diventa iperattivo, e a volte pericoloso, ma è anche amorevole e il ragazzo più dolce ,? dice Christine. ? Merita l'opportunità di esprimere quella parte di lui il più spesso possibile.?