Non commettere errori su questo: Victoria Reese è feroce. È una donna che trasuda forza, stile e abilità. In qualità di CEO della consulenza creativa di boutique, Victor Group LA- e cool chick all-around - è diventata un'ispirazione per le donne di colore e oltre 10.000 follower su Instagram.
Ma nel 2012, la sua ferocia è stata messa alla prova definitiva quando ha appreso che aveva sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS). La malattia agisce in modo diverso in persone diverse, e Reese trascorse i mesi subito dopo la sua diagnosi cercando di imparare tutto ciò che poteva. Ma mentre continuava a scavare ulteriormente, si ritrovò a fissare una specie di vuoto di MS. Sapeva che non poteva essere l'unica donna di colore con la malattia. E lei aveva ragione.
Uno studio del 2015 dell'American Academy of Neurology ha rilevato che gli afroamericani hanno un rischio aumentato del 47% di sviluppare la SM, rispetto ai caucasici. E le donne hanno un rischio tre volte maggiore rispetto agli uomini.
Quindi dove erano queste centinaia di persone? Le donne di colore? Dove e come potrebbe trovarli?Se qualcosa meritava un hashtag, questo sì - e Reese sapeva come costruire una potente comunità online. Quest'anno ha creato #WeAreILLmatic, un sistema di supporto per la prima volta nel suo genere per le donne di colore che vivono con la sclerosi multipla (SM). Con la campagna, Reese ha deciso di cambiare il paesaggio, ridefinire l'immagine di "malato", e unire la comunità di neri che vivono con la malattia.
Le comunità online sono luoghi sempre più importanti per le persone che trovano supporto. Uno studio dell'African Journal of Disability cita che anche le persone con SM che sono più passive e non commentatrici nelle comunità online trovano sollievo e benefici. Con lo sfondo di storie di utenti più attivi, ricevono supporto emotivo, informazioni e compagnia sociale. Sanno, forse per la prima volta, che non sono soli.
Per #WeAreillmatic, Reese ha preso ispirazione dal leggendario rapper, Nas (a cui è stato dato anche il permesso di usare questo nome). Il suo iconico album del 1994, "Illmatic ,? ha lasciato un segno nella storia della musica. ? Vogliamo lasciare un segno nella cultura come ha fatto Nas con Illmatic? il loro sito web dice.
Le donne che condividono le loro storie #WeAreILLmatic sono stimolanti e dinamiche.
I prossimi passi per #WeAreILLmatic è un tour di sensibilizzazione sui social media di 10 parti, che mira a portare gli occhi sugli argomenti scarsamente serviti riguardanti la SM. La prima parte, "The Genesis ,? è già in movimento mentre altri guerrieri della MS condividono le loro storie usando gli hashtag #weareillmatic, #thegenesis e #msawareness.
Dopo The Genesis, ecco un'anteprima del futuro del movimento di Reese:
Solo dai titoli, sembra che la comunità MS abbia qualcosa di nuovo e sorprendente da guardare avanti.
Reese è ora ambasciatrice della National Multiple Sclerosis Society, dove lavora come mentore e attivista nella comunità di MS. Della sua sfrenata comunità online, dice Reese, "potremmo essere malati, ma siamo ancora drogati".
Allison Krupp è uno scrittore, editor e scrittore di fantasmi americano. Tra selvagge avventure multi-continentali, risiede a Berlino, in Germania. Controlla il suo sito qui.