10 modi per (in qualche modo) capire come si sente a vivere con la fibromialgia

Come vediamo il mondo modellare chi abbiamo scelto di essere - e condividere esperienze coinvolgenti può inquadrare il modo in cui ci trattiamo l'un l'altro, per il meglio. Questa è una prospettiva potente.

La fibromialgia, una malattia che causa dolore cronico, è ancora poco conosciuta. Vivo con fibromialgia e, in un dato giorno, mi occupo di problemi come la fatica estrema, il dolore totale e la nebbia cerebrale.

Dal momento che è in gran parte una malattia invisibile, coloro che lo fanno apparire esteriormente vanno bene. Sfortunatamente, non è proprio così.

La fibromialgia è particolarmente difficile da descrivere ad amici e familiari, dal momento che i suoi sintomi variano in gravità da un giorno all'altro. È difficile spiegare agli amici che devi cancellare i piani perché sei stanco, ma spesso è esattamente quello che sta succedendo.

Conosci qualcuno con fibromialgia? Per iniziare a capire cosa vuol dire vivere con questa condizione, mi sono venuti in mente 10 scenari che potrebbero aiutarti a entrare in empatia.

1. Crea una lista di cose da fare per domani. Quindi, scegli solo quattro elementi nella tua lista da realizzare. Se provi a fare qualcosa di più, il giorno dopo puoi fare solo due cose.

Con il fibro, devo bilanciare attentamente le mie attività e quanta energia spendo ogni giorno. Anche se potrei avere ancora un sacco di tempo in un giorno, ho bisogno di essere a casa e sul divano quando il mio carro armato finisce vuoto. Se mi esagerare, non avrò l'energia per fare qualcosa per i prossimi tre giorni.

2. Rimani in piedi per 48 ore di fila, quindi leggi il libro più noioso che riesci a trovare. Devi rimanere sveglio fino alla fine del libro.

Questo scenario non cattura nemmeno accuratamente l'estrema fatica che a volte provo. I sonniferi mi aiuteranno ad addormentarmi, ma poiché sono costantemente in pena, non riesco a ottenere quel sonno profondo e riposante che molti altri possono apprezzare. Per me, sembra che non ci sia modo di svegliarsi rinfrescati.

3. Cammina su un tappeto morbido mentre indossi i calzini e fai scivolare i piedi sul tappeto. Tocca una maniglia in metallo e pensa a come si avverte lo shock contro le dita. Ora, fallo di nuovo. E di nuovo. E di nuovo.

Poiché la fibromialgia colpisce il mio sistema nervoso centrale, la risposta al dolore del mio corpo è amplificata. Provo regolarmente questi dolorosi problemi di tiro elettrico - e sono peggiori e più lunghi di una scarica elettrica statica. È particolarmente scomodo quando si presentano nel bel mezzo di una riunione di lavoro, facendomi quasi saltare fuori dal mio posto.

4. Controlla il tuo conto bancario per scoprire che è stato prosciugato inspiegabilmente di $ 10.000 durante la notte. Pianifica un appuntamento con il responsabile della banca, che ti passa a un agente del servizio clienti, quindi passa a un altro, poi a un altro.

La fibromialgia è ancora un po 'una malattia misteriosa: nessuno sa esattamente perché si verifica o come trattarlo. Molti medici sono così poco familiari o non credono nemmeno che sia vero che ottenere una diagnosi può essere un viaggio da maratona.

Non riesco a contare il numero di volte in cui i dottori mi hanno semplicemente detto, "Non so cosa c'è che non va in te ,? poi mi ha mandato a casa senza un rinvio o qualche suggerimento su come scoprire cosa stava realmente succedendo al mio corpo.

5. Esegui un 10K. Non hai tempo per prepararti o allenarti. Basta uscire e gestirlo, non è permesso camminare.

Come i tuoi muscoli doloranti si sentono il giorno dopo è come mi sento quasi tutti i giorni quando esco dal letto. Quella sensazione continua per gran parte della giornata e le medicine contro il dolore non aiutano molto.

6. Abbassa il termostato di 10 gradi. Non ti è permesso mettere strati aggiuntivi. Non troverai una temperatura confortevole finché le cose non si riscaldano in estate, a quel punto le cose diventeranno improvvisamente troppo calde.

Con il fibro, il mio corpo non regola la sua temperatura come prima. Sono sempre freddo in inverno. In estate, sono insolitamente freddo finché improvvisamente muoio di calore. Sembra che non ci sia un mezzo felice!

7. Annullare una data con solo un'ora di avviso di venerdì sera e spiegare che il bambino è malato. Guarda come reagisce la tua data.

Sfortunatamente, anche quando amici e parenti sanno che ho dei fibro, non riescono a capire quanto influisce in modo significativo sulla mia vita. Questo è uno scenario che ho effettivamente vissuto, e il fatto che io non stia più frequentando quella persona indica quanto ha reagito alla cancellazione.

8. Passa un lungo weekend senza interagire con nessun altro tranne i tuoi affettuosi e divertenti animali domestici.

I miei animali domestici sono diventati estremamente importanti per me, specialmente nei momenti in cui non sono semplicemente in grado di interagire con le persone. Non mi giudicano, ma mi ricordano anche che non sono solo. Averli in giro rende i giorni dei bagliori un po 'più sopportabili.

9. Si ammali seriamente sei volte in un anno. Chiamare senza lavoro per almeno tre giorni ogni volta. Hai ancora un lavoro alla fine dell'anno?

Con la fibromialgia, non so mai quando avrò una giornata di tormentone, e i razzi mi impediscono spesso di andare al lavoro e di sedermi alla scrivania tutto il giorno. Non sono mai stato così grato per la capacità di lavorare in parte da casa. Probabilmente mi ha tenuto occupato.

10. Al lavoro, dimentica le scadenze di qualche settimana, metti via gli oggetti a cui non appartengono e lasci metà delle riunioni senza una spiegazione. Controlla le reazioni dei tuoi colleghi e supervisori.

Uno dei sintomi più fastidiosi dei fibro potrebbe essere solo la "fibro-fog". Alcuni giorni, sembra di vivere in una nebbia di confusione, e non c'è niente che tu possa fare per metterti insieme. Stiamo parlando mettendo le tue chiavi in ​​frigo, dimenticando l'anno in cui si trova e diventando disorientato mentre cerchi di trovare la strada di casa su un percorso di base che hai guidato centinaia di volte prima.

La fibromialgia rende la vita estremamente difficile, ma porta anche i suoi strani vantaggi, come imparare a essere grati per le piccole bellezze quotidiane della vita.Una cosa di cui sono grato sono i miei cari che cercano veramente di capire come mi sento, anche se è una sfida. La loro empatia rende i giorni peggiori un po 'migliori.

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Paige Cerulli è una copywriter e content writer residente nel Massachusetts occidentale. Copre spesso malattie croniche, salute e benessere e sta attualmente lavorando a un romanzo che coinvolge malattie croniche. Nel tempo libero le piace andare a cavallo e suonare il flauto.