Come ottenere una sedia a rotelle per la mia malattia cronica ha cambiato la mia vita

La salute e il benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.

Sei troppo testardo per finire su una sedia a rotelle?

Questo è ciò che un fisioterapista esperto nelle mie condizioni, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), mi ha detto quando avevo vent'anni.

L'EDS è una malattia del tessuto connettivo che colpisce praticamente ogni parte del mio corpo. L'aspetto più difficile di averlo è che il mio corpo viene costantemente ferito. Le mie articolazioni possono sublussare ed i miei muscoli possono tirare, spasmi o lacerare centinaia di volte alla settimana. Ho vissuto con EDS da quando avevo 9 anni.

C'è stato un periodo in cui ho passato un sacco di tempo a riflettere sulla domanda, Cos'è l'invalidità? Ho considerato i miei amici con disabilità visibili, più tradizionalmente intese, come persone disabili reali.

Non potevo identificarmi come persona disabile, quando - dall'esterno - il mio corpo poteva altrimenti passare sano. Ho visto la mia salute come in continua evoluzione, e avevo sempre pensato solo alle disabilità come a qualcosa di fisso e immutabile. Ero malato, non disabile, e usare una sedia a rotelle era solo qualcosa che? Persone disabili? potrebbe fare, mi sono detto.

Dagli anni che fingevo che non ci fosse nulla di sbagliato in me nel momento in cui ho passato a spingere per il dolore, la maggior parte della mia vita con EDS è stata una storia di diniego.

Durante la mia adolescenza e i primi anni '20, non potevo accettare la realtà della mia malattia. Le conseguenze della mia mancanza di autocompassione erano mesi trascorsi a letto - incapace di funzionare a causa del fatto che spingevo troppo forte il mio corpo per cercare di tenere il passo con il mio? Normale? coetanei sani

Spingendo me stesso per essere 'bene'

La prima volta che ho usato una sedia a rotelle era in un aeroporto. Non avevo mai pensato prima di usare una sedia a rotelle, ma mi ero slogato il ginocchio prima di andare in vacanza e avevo bisogno di assistenza per attraversare il terminal.

È stata un'esperienza incredibile di risparmio energetico e di dolore. Non pensavo che fosse qualcosa di più significativo di farmi attraversare l'aeroporto, ma fu un primo passo importante nell'insegnarmi come una sedia potesse cambiare la mia vita.

Se sono onesto, ho sempre avuto la sensazione di poter superare in astuzia il mio corpo - anche dopo aver vissuto con condizioni croniche multiple per quasi 20 anni.

Pensavo che se avessi provato a fare il massimo e avessi spinto, sarei andato bene - o addirittura meglio.

I dispositivi ausiliari, per lo più stampelle, erano per ferite acute e ogni medico che ho visto mi diceva che se avessi lavorato abbastanza duramente, sarei stato d'accordo? - infine.

Non ero.

Mi sarei schiantato per giorni, settimane o addirittura mesi per non spingermi troppo lontano. E troppo lontano per me è spesso ciò che le persone sane considererebbero pigre. Nel corso degli anni, la mia salute è diminuita ulteriormente, e sembrava impossibile alzarsi dal letto. Camminare per più di qualche passo mi ha causato un dolore e una stanchezza tali da farmi piangere entro un minuto dal lasciare il mio appartamento. Ma non sapevo cosa fare al riguardo.

Durante i momenti peggiori - quando sentivo di non avere l'energia per esistere - mia madre si presentava con la vecchia sedia a rotelle di mia nonna, solo per farmi alzare dal letto.

Mi sarei buttato giù e lei mi avrebbe portato a guardare i negozi o solo a prendere un po 'd'aria fresca. Ho iniziato ad usarlo sempre di più nelle occasioni sociali quando ho avuto qualcuno che mi spingesse, e mi ha dato l'opportunità di lasciare il mio letto e avere una parvenza di vita.

Poi l'anno scorso, ho ottenuto il lavoro dei miei sogni. Ciò significava che dovevo capire come passare dal fare quasi niente a lasciare la casa al lavoro per poche ore da un ufficio. Anche la mia vita sociale è cresciuta e io desideravo l'indipendenza. Ma, ancora una volta, il mio corpo stava lottando per tenere il passo.

Sentirsi favoloso nella mia sedia elettrica

Attraverso l'educazione e l'esposizione ad altre persone online, ho imparato che la mia visione di sedie a rotelle e disabilità nel complesso è stata selvaggiamente disinformata, grazie alle limitate rappresentazioni della disabilità che ho visto nelle notizie e nella cultura popolare in crescita.

Ho iniziato ad identificarmi come disabile (sì, le disabilità invisibili sono una cosa!) E ho capito che? Provando abbastanza? andare avanti non era esattamente una lotta leale contro il mio corpo. Con tutta la volontà del mondo, non potevo aggiustare il mio tessuto connettivo.

Era tempo di prendere una sedia elettrica.

Trovare quello giusto per me è stato importante. Dopo aver fatto shopping in giro, ho trovato una poltrona girevole che è incredibilmente confortevole e mi fa sentire favoloso. Ci sono volute solo poche ore di utilizzo perché la mia Carrozzina si sentisse parte di me. Sei mesi dopo, mi vengono ancora le lacrime agli occhi quando penso a quanto mi piace.

Sono andato in un supermercato per la prima volta in cinque anni. Posso uscire senza che sia l'unica attività che faccio quella settimana. Posso stare con le persone senza essere terrorizzato di finire in una stanza d'ospedale. La mia sedia elettrica mi ha dato una libertà che non ricordo di aver mai avuto.

Per le persone con disabilità, molte conversazioni su sedie a rotelle riguardano il modo in cui portano la libertà - e lo fanno davvero. La mia sedia ha cambiato la mia vita.

Ma è anche importante riconoscere che all'inizio una sedia a rotelle può sembrare un peso. Per me, venire a patti con l'uso di una sedia a rotelle è stato un processo che ha richiesto un certo numero di anni. Il passaggio dall'essere in grado di camminare (anche se con dolore) a essere regolarmente isolati a casa è stato uno di dolore e di riapprendimento.

Quando ero più giovane, l'idea di essere "bloccato"? in una sedia a rotelle era terrificante, perché l'ho collegato a perdere più della mia capacità di camminare. Una volta che quell'abilità era scomparsa e la mia sedia mi ha dato invece la libertà, l'ho vista in modo completamente diverso.

La mia opinione sulla libertà di usare una sedia a rotelle è contraria alla compassione che gli utenti di sedie a rotelle spesso ottengono dalle persone. I giovani che stanno bene? ma usa una sedia sperimentare molto questo peccato.

Ma ecco la cosa: non abbiamo bisogno della tua pietà.

Ho passato così tanto tempo a far credere ai professionisti del settore che se avessi usato una sedia, avrei fallito o mi sarei arreso in qualche modo. Ma l'opposto è vero.

La mia carrozzina è un riconoscimento che non ho bisogno di sforzarmi attraverso un livello estremo di dolore per le cose più piccole. Merito la possibilità di vivere veramente. E sono felice di farlo nella mia sedia a rotelle.

---

Natasha Lipman è una blogger di malattie croniche e disabilità da Londra. È anche una Changemaker globale, Rhize Emerging Catalyst e Virgin Media Pioneer. Puoi trovarla su Instagram, Twitter e il suo blog.