Come faccio a insegnare a mia figlia a dire di no quando non può dire di no all'artrite?

Il suo labbro freme. Le lacrime si stanno accumulando nei suoi occhi. Guardo impotente mentre il mio bambino di 4 anni si sdraia su un tavolo e si sottomette completamente a un processo medico con cui chiaramente non vuole assolutamente nulla a che fare.

Il suo unico atto di resistenza? Le parole che scappano tremanti dalla sua bocca:? Mamma, per favore non lasciarle.?

Non mi sono mai sentito più indifeso di quello che faccio in quel momento. E l'unica cosa che lo rende peggiore è sapere che dovremo rifare tutto da capo fra tre mesi.

E poi tre mesi dopo. E tre mesi dopo. Potenzialmente per il resto della sua vita.

Il diritto di dire no

Uno degli obiettivi che ho avuto nell'educare una bambina era insegnarle l'autonomia del corpo. Non l'avrei mai forzata ad abbracciare qualcuno che non voleva abbracciare. E mi sarei assicurato che sapesse che ha sempre avuto il diritto di dire di no a tutto ciò che ha a che fare con il suo corpo.

Stavo per farla crescere per sapere che era a capo di quel corpo. Solo lei. Nessun altro.

Ma a maggio del 2017, a mia figlia è stata diagnosticata un'artrite idiopatica giovanile. Prima della sua diagnosi, aveva smesso di essere in grado di fare cose molto semplici, come aprire le porte e salire le scale. Il dolore era diventato una parte della sua esistenza quotidiana.

E come sua madre, avevo dovuto passare attraverso quattro mesi di terrore, poiché tutto, dalla leucemia alla sclerosi multipla, era stato scartato come una possibilità per i sintomi che stava vivendo. Alla fine, ho avuto una risposta per ciò che non andava nella mia bambina.

Quasi immediatamente, abbiamo iniziato un regime di trattamento che includeva me che davo a mia figlia una dose di un farmaco chemio, il metotrexato, una volta alla settimana. È stata anche messa sul prednisone inizialmente per aiutare a combattere l'infiammazione, e prende una pillola di acido folico al giorno per diminuire alcuni degli effetti collaterali del metotrexato.

Ho notato un enorme miglioramento nel modo in cui lei si sentiva quasi subito. E vedendo che la faceva dargli quei colpi ne valeva la pena - anche se temevo di essere l'unica a farle del male ogni volta.

Fortunatamente, la mia bambina ha effettivamente gestito quegli scatti come un campione. Dopo alcune settimane di lacrime, ha iniziato a svolgere un ruolo attivo nel suo trattamento. Di settimana in settimana, mi aiutava a trascinare il farmaco nelle siringhe, a scegliere la benda che usavamo e a scegliere la posizione del colpo (braccio, gamba o pancia).

Siamo diventati una squadra. E insieme, sapevo che potevamo gestire qualsiasi cosa.

Poi venne il giorno del suo primo prelievo di sangue.

Un fascio di nervi

A causa di alcuni dei potenziali effetti collaterali più spaventosi del metotrexato, anche mia figlia deve fare il lavoro di sangue ogni quarto per tutto il tempo che lo sta prendendo. E per un bambino di 4 anni, è una cosa davvero spaventosa.

Non solo il fatto di doversi sdraiare sul tavolo la fa sentire estremamente vulnerabile, c'è un accumulo più grande - oltre a un ago molto più grande di quello a cui è abituata. Inoltre, non aiuta che, quando eravamo in fase di diagnosi, due infermiere diverse hanno faticato a trovare una vena, punzecchiandola con l'ago ancora e ancora. Non c'è da meravigliarsi che lei lo odia ora.

Ogni volta che andiamo dal medico in questi giorni (di solito più volte al mese per vari appuntamenti), lei chiede se è un giorno di sospensione. Se dico di sì, l'ansia inizia a costruirla immediatamente. Lei è un fascio di nervi mentre camminiamo nella porta. E non c'è assolutamente nulla che io possa fare per aiutarla a calmarla.

A credito di mia figlia, lei non combatte. Non calcia o urla o cerca di scappare. Quel labbro inizia a tremare, quegli occhi si riempiono di lacrime, ma lei fa esattamente come le è stato chiesto. La fiducia che ha in me e nei suoi medici, la costringe a sdraiarsi anche quando implora: "Mamma, per favore non lasciarli".

Ma li ho lasciati. Devo.

Cercando di aiutarla a sentirsi in controllo

Sono stato irremovibile nel dire che mia figlia si sentiva autorizzata dal fatto che alla fine è responsabile del proprio corpo. Costringendola ad andare contro ogni istinto che ha e sdraiarsi su quel tavolo per qualcosa che chiaramente non vuole? È devastante per me.

Devo lavorare per ricordare a me stesso (come a lei) che questo è ciò che deve accadere in modo che possa rimanere sana e forte. Che, come sua madre, fa parte del mio lavoro, continuare a incoraggiarla a fare ciò che deve essere fatto. Le conseguenze a lungo termine del non farlo saranno molto peggiori di questo dolore a breve termine.

Non posso permettermi di essere sopraffatto dal senso di colpa e dalla tristezza che accompagna il vedere mio figlio sottomettersi a qualcosa che lei odia. Devo essere logico. Ma non è facile. E non mi sento bene a riguardo.

Dopo il nostro ultimo, traumatico prelievo di sangue - durante il quale lei ha pianto e mi ha abbracciato per un solido 15 minuti dopo - ho chiamato il nostro coordinatore infermiera e ho chiesto soluzioni. Avevo bisogno di sentirmi come se stessi facendo qualcosa, qualsiasi cosa, per renderlo più facile per lei.

Quindi, abbiamo elaborato un piano: abbiamo programmato il nostro prossimo prelievo di sangue per lo stesso giorno del suo prossimo appuntamento reumatologo. All'inizio dell'appuntamento applicheremo una crema paralizzante al suo piccolo braccio - il tipo che impiega circa 20 minuti per iniziare a lavorare, ma ciò dovrebbe impedire che l'ago più grande causi troppi dolori. Poi le consentiremo di sedermi sulle mie ginocchia, di fronte a me, invece di sdraiarmi sul tavolo. La sua infermiera ha detto che, finché lei non combatte, posso tenerla e faranno il prelievo di sangue in quel modo.

C'è anche una nota nella sua tabella sul fatto che le sue vene sono un po 'più difficili da trovare, quindi solo le infermiere più esperte faranno i suoi disegni - e farò la mia parte assicurandomi che sia completamente idratata prima di ogni prelievo di sangue.

Non è una soluzione perfetta. Perfetto sarebbe lei a non dover passare attraverso nulla di tutto questo. Ma è qualcosa. È meglio. È un passo che possiamo compiere per semplificare un po 'questo.

E per ora, come sua madre, questo è un modo in cui posso aiutarla a sentirla autorizzata e padrone del proprio corpo.

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Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. È una madre single per scelta dopo che una serie di eventi fortuiti ha portato all'adozione di sua figlia. Leah è anche l'autore del libro?Singola femmina infertile? e ha scritto ampiamente sui temi dell'infertilità, dell'adozione e della genitorialità. Puoi connetterti con Leah tramite Facebook, sua sito web, e cinguettio.