Incontra i quattro vincitori che hanno dimostrato dedizione al progresso contro una malattia rara o cronica, sia attraverso la ricerca, la difesa dei pazienti, la sensibilizzazione o la costruzione di comunità.�
Simran Handa ha visto la sorella di 16 anni vivere con la colite ulcerosa da quando aveva 9 anni. Testimone della complessità della diagnosi e del trattamento ha spinto Handa ad entrare in medicina.
"Molte malattie autoimmuni non sono ben studiate o anche se sono ben studiate, non è ancora chiaro il meccanismo dietro tutto. Quindi quando mia sorella è stata diagnosticata per la prima volta, è stato davvero frustrante per lei e la mia famiglia sentirsi dire dai medici che non sapevano cosa stava succedendo ,? il 21enne senior del Lewis & Clark College dice a Healthline.
"Questo è ciò che mi ha fatto interessare non solo al fatto di essere un medico, ma in realtà cercando di ricercare i meccanismi alla base di questo tipo di condizioni".
Handa, che viene da Seattle, Washington, sta lavorando alla sua laurea in biochimica e biologia molecolare.
Abbiamo chiesto a Handa dei suoi studi, obiettivi e ostacoli. Ecco cosa aveva da dire.
Questa intervista è stata modificata per brevità, lunghezza e chiarezza.
Oltre all'esperienza personale di vedere mia sorella vivere con la colite ulcerosa, penso che tutte le malattie autoimmuni siano interessanti.
Devi trovare un modo per riprogrammare il sistema immunitario in un modo che permetta comunque di proteggersi dalle infezioni, impedendo allo stesso tempo di attaccare il resto del tuo corpo. Questa è una cosa veramente difficile da fare.
Questo è il motivo per cui mi piace il percorso medico-scienziato, in cui avrò bisogno di due anni di facoltà di medicina, poi il dottorato di ricerca tra quattro e sei anni. Tornerò quindi alla facoltà di medicina per finire i miei ultimi due anni.
La maggior parte dei medici-scienziati finisce per dividere il loro tempo tra la ricerca e la clinica. Possono lavorare quattro giorni alla settimana in laboratorio e un giorno in clinica. Mi vedo infine specializzato in immunologia, malattie infettive o medicina interna.
Come medico-scienziato, sarò ancora in grado di connettermi con pazienti - come mia sorella - su base settimanale, ma anche di capire la loro malattia a livello molecolare.
Spero di studiare una malattia complessa e stimolante e che molti scienziati non vogliono dedicare i loro soldi e il loro tempo allo studio.
Nel laboratorio al quale lavoro attualmente, non siamo nemmeno vicini a una cura per la malattia che stiamo studiando. Siamo tornati alla scienza di base di cercare di capire cosa sta realmente accadendo. Mi piace questo lavoro.
Un altro obiettivo che ho è il mentoring e l'insegnamento, in particolare per gli studenti nelle aree di alto bisogno. Sono uno studente universitario di prima generazione e una donna di colore. Per me è molto importante essere un mentore e un modello di ruolo.
L'unica ragione per cui sono in scienza oggi è perché il mio insegnante di biologia del liceo ha notato che stavo andando molto bene in classe e ho suggerito di fare domanda per uno stage di ricerca sul cancro al Fred Hutchinson Cancer Research di Seattle. Ho applicato e ottenuto. Quel tirocinio ha cambiato completamente la traiettoria della mia vita, così come la mia fiducia.
Ho fatto ricerche per circa sei anni, un periodo molto lungo per persone della mia età. Mi sento come se fossi molto più fiducioso in laboratorio rispetto ai miei coetanei perché ho avuto l'opportunità di essere mentore in giovane età. Voglio pagarlo in avanti.
Ho anche l'obiettivo di migliorare le pratiche di salute mentale per le persone con disturbi immunitari. Quando a mia sorella fu diagnosticata, nessuno dei suoi medici le chiese come stava affrontando la diagnosi dal punto di vista della salute mentale.
Ottenere una diagnosi del genere, soprattutto da bambino, può essere molto difficile. Come medico, una cosa su cui mi concentrerò è la salute mentale del paziente e il modo in cui interagisce con la loro condizione fisica.
Fotografie di Leah NashA causa di come sono cresciuto e di essere una persona di colore, il mondo della ricerca sta intimidendo. Voglio scegliere un programma di laurea che accolga e incoraggi la diversità.
In quella nota, i miei genitori sono emigrati dall'India e interagiamo con molte famiglie di immigrati. Molte volte, i medici non considerano la cultura o le pratiche familiari e le tradizioni quando fanno piani di trattamento. Questo può rendere le famiglie immigrate diffidenti nei confronti dei professionisti medici.
Ad esempio, la dieta di mia sorella è stata suggerita da uno dei suoi medici quando aveva 10 anni. Tuttavia, ha detto di no perché non sarebbe stata in grado di partecipare alle pratiche di condivisione del cibo in India, dal momento che un sacco di cibo indiano è fatto di zucchero e prodotti lattiero-caseari
Come immigrati indiani, così tante cose della nostra identità indiana vengono perse quando veniamo negli Stati Uniti. Lasciamo andare la nostra lingua, i vestiti, la situazione di vita e altro ancora - ma una cosa su cui possiamo aggrapparci è il nostro cibo. A 10 anni, mia sorella ha rifiutato questa dieta che cambia la vita e il suo medico ha avuto difficoltà a capire perché.
Mentre capisco la sua incapacità di comprendere questo, uno degli ostacoli che spero di conquistare come medico è quello di fornire assistenza culturalmente competente ed essere empatico nei confronti di persone che provengono da ambienti diversi.
Inoltre, dal momento che sto entrando in un programma di laurea di 10 anni, mi fa pensare alla pianificazione familiare. Quasi poche donne che hanno vinto il premio Nobel per le scienze hanno figli. È stato sconvolgente scoprirlo e, in quanto ingiusto per le donne, dimostra anche che sarà difficile avere questa carriera e una famiglia.
So che può essere frustrante sentirsi dire dai medici e dal personale sanitario che non sanno cosa sta succedendo a te, o che hanno solo una vaga idea.
Sappiate che ci sono persone là fuori che amano la biochimica e la biologia e che sono incuriositi dalla sfida di capire cosa sta succedendo invece di allontanarsi dalla sfida. Il futuro sembra davvero pieno di speranza.
Non solo ci sono persone appassionate e motivate che lavorano nel campo, ma ci sono nuove e promettenti biotecnologie che aiuteranno la ricerca di aiuto.
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie riguardanti la salute, la salute mentale e il comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più del suo lavoro Qui.