2018 Vincitore della borsa di studio Strongline Healthline e NORD Chat con Matthew Pearl

Fotografie di Paul Nordmann

Incontra i quattro vincitori che hanno dimostrato dedizione al progresso contro una malattia rara o cronica, sia attraverso la ricerca, la difesa dei pazienti, la sensibilizzazione o la costruzione di comunità.

Quando aveva 4 anni, Matthew Pearl ricevette una diagnosi di anemia di Fanconi, una malattia del sangue che porta al fallimento del midollo osseo. A 9 anni e mezzo, ha subito un trapianto di midollo osseo. L'anno seguente è stato invitato a parlare in un simposio scientifico organizzato dal Fondo di ricerca sull'anemia di Fanconi.

? Sono tornato da allora? l'ora ventunenne di Eureka, nel Missouri, dice a Healthline.

Quel primo discorso 17 anni fa scatenò una spinta in Perla.

Negli anni seguenti, ha continuato a parlare a varie funzioni di beneficenza e simposi scientifici per la National Marrow Donor Foundation e Fanconi Anemia Research Fund negli Stati Uniti, Canada e Brasile. Ci sono piani per Pearl per parlare in Germania nel 2019 a pazienti e ricercatori.

Mentre Pearl discute la sua esperienza personale con la malattia durante questi colloqui, ha anche l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sull'anemia di Fanconi e raccogliere fondi per la ricerca.

Abbiamo chiesto a Pearl dei suoi studi, obiettivi e ostacoli. Ecco cosa aveva da dire.

Questa intervista è stata modificata per brevità, lunghezza e chiarezza.

Cosa ti ha spinto ad entrare nel tuo campo di studi?

Mi sono diplomato presto alla scuola superiore e, prima di andare al college, ho fatto uno stage con Harvard presso il Dana-Farber Cancer Institute. Per circa due mesi, ho studiato Fanconi in un laboratorio di ricerca, e ogni due giorni ero con una nuova genetista o una persona di laboratorio che guardava al microscopio e apprendeva le diverse sezioni di Fanconi.

Mentre facevo ciò, decisi di guardare al microscopio ogni giorno per otto ore non era per me. Ho imparato che la consapevolezza e la difesa sono la mia passione. Così, sono andato al college pensando che volevo fare studi e leadership senza fini di lucro per aiutare gli altri.

Non ho trovato un maggiore adatto a quello che stavo cercando, ma il preside della facoltà mi ha aiutato a crearne uno per me. Ora mi sto specializzando in consulenza di leadership con un'enfasi nella gestione senza scopo di lucro e un minore in psicologia. Mi diplomerò a dicembre.

Quali sono i tuoi obiettivi per il futuro in quanto riguardano l'anemia di Fanconi?

A prescindere dal voler vivere il più a lungo possibile e quanto più produttivo di una vita possibile con Fanconi, voglio lavorare per qualsiasi organizzazione non profit di una grande azienda a fini di lucro. Ad esempio, lavorare in una divisione no-profit di Coca-Cola o Enterprise Rent-A-Car sarebbe fantastico.

Detto questo, alla fine mi piacerebbe lavorare in consulenza, dove passerei dal non profit al no-profit e li aiuterò a sopravvivere più a lungo. Guarderei cosa può cambiare l'organizzazione nella loro cultura, clima, struttura e dinamica [generale].

Le organizzazioni non profit che mi colpiranno più vicino saranno quelle che aiutano i bambini. Sono molto appassionato di aiutare i bambini, perché così tante persone mi hanno aiutato.

Così tanti hanno aiutato anche mia sorella. Ha anche la malattia e ha avuto un trapianto quando aveva 5 anni. Lei ha 23 anni. Dal momento che è più riservata ad avere la malattia, non le piace parlarne. Parlo per entrambi.

Quali ostacoli prevedi di incontrare, o di incontrare, mentre ti muovi verso il tuo obiettivo di diffondere consapevolezza per l'anemia di Fanconi?

L'aspettativa di vita media delle persone con Fanconi ha solo 33 anni, ma da quando sono invecchiata, l'aspettativa di vita è aumentata. Quando avevo 11 anni, l'età media era di 22. Voglio arrivare a 33 anni.

Prendo tutte le misure preventive possibili, come ridurre la quantità di alcol che consumo, evitare di fumare e indossare la crema solare. Le persone con Fanconi hanno una maggiore probabilità di sviluppare tumori e se si aggiunge il fumo, si beve e non si usa la protezione solare, è possibile aumentare i rischi.

Personalmente e professionalmente, mi sento come se avessi molto da fare in un breve lasso di tempo. Ho molti obiettivi e non sono sicuro di come arrivarci.

Inoltre, può essere difficile ottenere un lavoro. Sono solo 5 piedi 2, ho un rene, e entrambi i miei pollici sono diversi da quelli della maggior parte delle persone, ma questo non mi tiene giù.

Ci sono cose che la gente non sa di me: posso scalare più velocemente della persona media. Sono un istruttore di snowboard certificato. Guido le motociclette. E mentre non sono mai stato in grado di praticare sport di contatto, faccio karate senza contatto e ho raggiunto la mia cintura nera di secondo grado quando ero al secondo anno delle superiori. Ho anche insegnato il karate per due anni.

Solo perché ho un numero di disabilità diverse non significa che non posso prendere una disabilità e trasformarla in un'abilità.

Quale messaggio vorresti dare a coloro che sono all'interno della comunità dell'anemia di Fanconi?

Il mio messaggio è sempre quello di non mollare mai e continuare a combattere. Ho sviluppato qualcosa chiamato? FA Life Lessons.? Ne parlo quando faccio discorsi, e sono:

1. Ami sempre e apprezza la tua famiglia.
2. Sii sempre un agente e un sognatore.
3. Sii altruista e trova il positivo.
4. FA significa? Combatti sempre? e? Trova risposte.?
5. Stai in piedi e diventa un leader forte.
6. La ricerca è la chiave.
7. La vita aiuta gli altri, non un lavoro o uno stipendio.
8. Lotta indietro dando.
9. Metti lo scopo al dolore.
10. FA è la mia carta nera.

La lezione 10 richiede qualche spiegazione. Stavo arrivando da una matricola a Westminster, e quell'anno mi fu chiesto di parlare a nome di tutte le matricole in arrivo.

Ho avuto due settimane per mettere insieme un pezzo, ed ero in vacanza con la mia famiglia. Ho finito per scrivere il discorso la sera prima, ma è stato uno dei migliori discorsi che abbia mai tenuto.

Ho indossato tutto il bianco durante il mio intervento e ho detto: "Sii il pastello bianco". Pensaci.È quello che non si abitua mai, è il più nitido nella scatola. Quello che non viene mai scelto, mai toccato. Ma un giorno, il pastello bianco risalterà perché imparerai tutto ciò di cui hai bisogno è carta nera.

Negli ultimi tre anni, lo sto dicendo in molti dei miei discorsi.

---

Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie riguardanti la salute, la salute mentale e il comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.