2018 Healthline & NORD Vincitore della borsa di studio più forte Chat con Sanika Rane

Credito: fotografie di Robert Gomez

Incontra i quattro vincitori che hanno dimostrato dedizione al progresso contro una malattia rara o cronica, sia attraverso la ricerca, la difesa dei pazienti, la sensibilizzazione o la costruzione di comunità.

Da adolescente, Sanika Rane si è offerta volontaria in due ospedali nell'area di Atlanta. Si è impegnata in progetti di artigianato con pazienti pediatrici, ha portato trucioli di ghiaccio alle donne in travaglio e ha aiutato gli scaffali.

È qui che è iniziata la mia passione per la salute pubblica ,? Rane dice a Healthline. "Sono stato in grado di interagire realmente con pazienti, medici e infermieri a livello personale e vedere l'aspetto sociale della medicina - conoscere persone, capire da dove viene la salute e la malattia e la malattia, e come influisce sulla vita di una persona."

Quando entrò nel programma di medicina diretta alla Rice University, voleva sviluppare il suo interesse per la salute pubblica. Ha iniziato a lavorare per un diploma di laurea in kinesiologia e un minore nelle tecnologie sanitarie globali.

? Essenzialmente i due equivalgono a questa comprensione generale della salute pubblica. Alcuni corsi che ho assunto sull'antropologia sono stati affascinanti [e hanno analizzato] su come la malattia e la malattia si relazionano a cose come la posizione socioeconomica, la razza, il genere e il reddito ,? spiega Rane.

Un incarico in particolare le ha permesso di approfondire le sfide mediche affrontate dalle nazioni in via di sviluppo. Come parte della sua minorenne, le è stato assegnato un progetto di design della durata di un semestre con un gruppo di ricerca composto dai suoi pari. Il team è stato incaricato di progettare un'alternativa più economica per trattare la gastroschisi, un raro difetto di nascita congenito che si verifica quando gli intestini di un bambino si formano all'esterno del corpo. Il tasso di sopravvivenza dei bambini nati con gastroschisi negli Stati Uniti è di circa il 90% - il risultato di un trattamento semplice. Nelle nazioni in via di sviluppo come l'Uganda, tuttavia, il tasso di sopravvivenza è minimo. Ciò è dovuto sia all'accesso che al costo del trattamento.

Il team di Rane ha progettato un prototipo per una borsa Silo (silicone) meno costosa, in cui sono posizionati gli intestini di un bambino con gastroschisi e quindi inseriti nuovamente nella cavità addominale. La squadra di Rane si è consultata con i professori, i medici provenienti dall'Uganda e altri studenti per sviluppare il prototipo. Il team ha presentato il proprio lavoro all'annuale George R. Brown Engineering Design Showcase della Rice University ad aprile, dove sono stati premiati con il massimo riconoscimento, Excellence in Engineering: 1st Place Design.

"E 'stato un tale onore, soprattutto dal momento che nessuno di noi è laureato in ingegneria? dice Rane.

Abbiamo chiesto a Rane dei suoi studi, obiettivi e ostacoli. Ecco cosa aveva da dire.

Questa intervista è stata modificata per brevità, lunghezza e chiarezza.

Cosa ti ha spinto ad entrare nel tuo campo di studi?

Non sapevo nulla di gastroschisi prima che mi venisse assegnato il progetto. Non avevo idea degli effetti devastanti che può avere sulle nazioni in via di sviluppo. Dopo averlo studiato per il nostro progetto di design, volevo saperne di più. Ricorderò per sempre questa malattia e la cercherò sempre in tutto ciò che faccio. Sono in un programma premedico quindi lo cercherò quando sarò a scuola di medicina e pratico come medico. Per il resto della mia vita, voglio aiutare con questa malattia. Voglio contribuire a migliorare il trattamento e rendere più facile per le persone accedere alle cure in [nazioni come l'Uganda].

Quali sono i tuoi obiettivi per il futuro in quanto riguardano la gastroschisi?

L'obiettivo è quello di ispirare [persone], in un'università o altrove, per dedicare tempo e sforzi per portare un trattamento accessibile a basso costo alle nazioni in via di sviluppo.

Spero di vedere gli aspetti del nostro prototipo in un dispositivo reale che è stato brevettato, prodotto e implementato in altri paesi, come l'Uganda. Quando abbiamo cercato sacchetti Silo più economici o più efficaci, non è venuto fuori molto. L'attuale borsa è in circolazione da così tanto tempo e funziona in modo efficace, quindi nessuno ha provato a migliorarlo. Speriamo di aver trovato un'idea che ha ispirato qualcun altro a prendere la nostra idea e a migliorarla. In questo momento, nella sua forma attuale, il prototipo ha bisogno di molti miglioramenti, soprattutto perché abbiamo avuto solo un semestre per lavorarci.

Credito: fotografie di Robert Gomez

Quali ostacoli prevedi di incontrare o di incontrare, mentre ti muovi verso il tuo obiettivo di portare la borsa Silo sul mercato?

È un progetto complicato perché dobbiamo capire come fabbricare la borsa, quale materiale usare e quanto costosa sarà.

Il prototipo che abbiamo realizzato è di circa $ 20, ma il peso maggiore di quella spesa è il materiale in silicone che abbiamo usato. Dal momento che non possiamo scendere a compromessi sul materiale, che è ciò che fa aumentare i costi, è possibile che siano necessarie ulteriori ricerche per esaminare l'utilizzo di un altro materiale.

Poi c'è la preoccupazione per le dimensioni. I bambini nati con gastroschisi hanno tipicamente buchi di dimensioni diverse nella loro cavità addominale. Questo può variare da 3 a 10 centimetri e più grande. Le borse sono disponibili in tutte le taglie, anche se lo stoccaggio di borse di diverse dimensioni fa aumentare il prezzo. Per ridurre i costi, volevamo realizzare una borsa in grado di trattare il maggior numero possibile di bambini. Con la ricerca abbiamo rilevato che da 4 a 8 centimetri è la dimensione tipica di un foro in un bambino con gastroschisi. Da questa ricerca abbiamo progettato un anello stampato in 3-D, progettato a mano, che in realtà diminuisce di dimensioni, da 8 centimetri a circa 5 centimetri di diametro. Questo riduce i costi poiché devi solo usare una [misura] per trattare molti bambini. Sfortunatamente, in questo momento, ci è stato detto che l'anello che abbiamo creato è troppo spesso per essere inserito nel corpo di un bambino, quindi dovrà essere più sottile.

Inoltre, su una borsa tipica, la parte superiore è rinforzata con più silicone in modo che non si strappi quando viene appesa su una flebo. Questo silicone extra lo rende più costoso.Quindi, abbiamo stampato un morsetto 3-D che si avvita sulla parte superiore della borsa e può essere appeso a qualsiasi asta IV. Ciò consentirebbe anche agli ospedali che non hanno accesso al palo appeso speciale [IV] che viene fornito con i sacchi gastroschisi l'opportunità di utilizzarli a prescindere.

Quale messaggio vorresti dare a coloro che fanno parte della comunità di gastroschisi?

Ho avuto la fortuna di conoscere la gastroschisi attraverso il mio progetto. Ho saputo delle conseguenze devastanti dell'essere nato con questa condizione nei paesi in via di sviluppo e ho capito che non si fa abbastanza per affrontare questi problemi. D'ora in poi, rifletterò sempre sulla malattia e su cosa si può fare per aumentare la consapevolezza, affrontare i problemi che circondano il trattamento e prevenire del tutto la condizione. Non c'è abbastanza ricerca sulla gastroschisi e sul suo trattamento, specialmente nei paesi in via di sviluppo. La mia speranza è che in 20 anni questo sia cambiato e sono stato in grado di influenzare questo cambiamento.

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Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie riguardanti la salute, la salute mentale e il comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.