Advanced Patient Cancer Patient Guide Ottenere supporto e trovare risorse

C'è un sacco di informazioni e supporto per le persone con cancro al seno. Ma come una persona che vive con il cancro al seno metastatico, i tuoi bisogni potrebbero essere leggermente diversi da quelli che hanno il cancro al seno in stadio precedente.

La tua migliore risorsa per informazioni mediche è il tuo team di oncologia. Possono fornirti materiali educativi specifici per il carcinoma mammario avanzato. Probabilmente vorrai informazioni su una varietà di altri aspetti della vita anche con carcinoma mammario metastatico.

Diverse organizzazioni forniscono materiali utili specificamente per le persone con carcinoma mammario avanzato. Ecco alcuni buoni punti di partenza:

• Advanced Breast Cancer Community
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Metastatic Breast Cancer Network

Supporto emotivo e sociale

Vivendo con un cancro al seno avanzato, hai senza dubbio molto in mente. Con tutte le decisioni di trattamento, i cambiamenti fisici e gli effetti collaterali, non sarebbe affatto insolito se ti sentissi travolto a volte.

A prescindere dalle emozioni che provi, non si sbagliano. Non devi soddisfare le aspettative di qualcun altro su come dovresti provare o cosa dovresti fare. Ma potresti voler qualcuno con cui parlare.

Puoi o meno avere un coniuge, una famiglia o degli amici che possono fornire supporto emotivo e sociale. Anche se lo fai, potresti comunque trarre beneficio dal contatto con altri che vivono anche con un cancro metastatico. Questo è un gruppo di persone che lo otterranno.

Che sia online o di persona, i gruppi di supporto offrono un'opportunità unica per condividere esperienze comuni. Puoi ottenere e dare supporto allo stesso tempo. I membri dei gruppi di supporto spesso creano forti legami di amicizia.

Puoi trovare gruppi di supporto nella tua zona attraverso l'ufficio dell'oncologo, un ospedale locale o casa di culto.

Puoi anche controllare questi forum online:

• Forum BreastCancer.org: SOLO Stage IV e Metastatic Breast Cancer
• Gruppo di pazienti affetti da cancro al seno metastatico CancerCare
• Closed Metastatic (Advanced) Breast Cancer Support Group (su Facebook)
• Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (carcinoma mammario triplo negativo) Metastasi / Ricorrente Forum di discussione

Gli assistenti sociali di oncologia sono solo una telefonata. Sono disponibili per aiutarti a far fronte alle sfide emotive e pratiche del cancro al seno.

Servizi sanitari e domiciliari

Molte domande sorgono quando si vive con un carcinoma mammario avanzato. Chi ti aiuterà quando non puoi guidare te stesso al trattamento? Dove puoi acquistare prodotti medici? Come troverai l'assistenza domiciliare di cui hai bisogno?

Il tuo ufficio di oncologia riceve queste domande tutto il tempo. Probabilmente possono fornire un elenco di servizi e fornitori nella tua zona. Ecco alcune altre buone risorse da provare:

• American Cancer Society Services fornisce informazioni su una varietà di servizi e prodotti, tra cui:
  • risorse finanziarie
  • perdita di capelli, prodotti per mastectomia e altri prodotti medici
  • navigatori pazienti locali
  • alloggio durante il trattamento
  • guida al trattamento
  • far fronte agli effetti collaterali legati all'apparenza
  • comunità online
• CancerCare Financial Assistance fornisce assistenza per:
  • costi relativi al trattamento quali trasporto, assistenza domiciliare e assistenza all'infanzia
  • assistenza per l'assicurazione dei pagamenti per coprire i costi della chemioterapia e dei trattamenti mirati
• Cleaning for a Reason offre servizi gratuiti di pulizia della casa per le donne in trattamento per il cancro al seno, disponibili negli Stati Uniti e in Canada

Se trovi che hai bisogno di assistenza domiciliare o di assistenza domiciliare, ecco un paio di database ricercabili per aiutarti a localizzare questi servizi:

• Servizio di localizzazione Agenzia nazionale dell'associazione nazionale per l'assistenza domiciliare
• Organizzazione nazionale Hospice e cure palliative - Trova un ospizio

L'ufficio del medico può anche indirizzarti ai servizi nella tua zona. È una buona idea cercare questo prima che sorga la necessità, quindi sei preparato.

Test clinici

Gli studi clinici sono una parte importante della ricerca sul cancro. Ti danno l'opportunità di provare nuovi trattamenti che non sono altrimenti disponibili per te. Queste prove hanno spesso criteri rigorosi per l'inclusione.

Se sei interessato a prendere parte a una sperimentazione clinica, inizia parlando con il tuo medico. Potrebbero essere in grado di trovare una prova adatta alla tua situazione. Puoi anche consultare questi database ricercabili:

• ClinicalTrials.gov
• Ricerca per prova di alleanza per cancro al seno metastatico
• Cercatore di sperimentazione clinica per la rete di cancro al seno metastatico
• Istituto nazionale del cancro

Assistenza al caregiver

Anche i caregiver primari possono essere un po 'sopraffatti. Nel processo di prendersi cura di una persona cara, spesso trascurano il loro stesso benessere. Incoraggiali a chiedere aiuto.

Ecco alcuni modi per alleggerire il carico:

• Caregiver Action Network: informazioni e strumenti per organizzarsi
• Caring.com - Being a Caregiver Support Group: suggerimenti e consigli su come prendersi cura del caregiver
• Family Caregiver Alliance: informazioni, suggerimenti e supporto per il personale di assistenza
• Lotsa Helping Hands: strumenti per creare una community di assistenza? per organizzare l'aiuto con i doveri di cura come la preparazione dei pasti

Oltre alle loro mansioni di caregiving, queste persone possono anche assumersi la responsabilità di tenere tutti gli altri nel giro. Ma ci sono solo tante ore al giorno.

Ecco dove arrivano organizzazioni come CaringBridge e CarePages. Ti permettono di creare rapidamente la tua pagina web personale. Quindi puoi aggiornare facilmente amici e parenti senza doverti ripetere o effettuare dozzine di telefonate. Puoi controllare chi ha accesso ai tuoi aggiornamenti e i membri possono aggiungere commenti che puoi leggere a tuo piacimento.

Questi siti hanno anche strumenti per creare un programma di aiuto.I volontari possono iscriversi per eseguire determinate attività in un determinato giorno e ora in modo da poter pianificare una pausa.

È facile perdersi nel caregiving. Ma i badanti fanno un lavoro migliore quando si prendono cura di se stessi.